L’autisme, appelé aussi troubles du spectre de l’autisme (TSA), est un trouble neurodéveloppemental (TND) qui concerne en moyenne 1 à 2 % de la population mondiale. Il se manifeste dès la petite enfance et a un impact sur le fonctionnement des personnes concernées tout au long de leur vie. Les atouts et les difficultés liés à l’autisme varient d’une personne à l’autre. C’est en raison de cette diversité que la terminologie clinique actuelle parle de "spectre" de l’autisme.
Auteur : Matthieu Lancelot - Docteur en sciences du langage, conférencier, personne autiste, traducteur et rédacteur Web
L’autisme affecte plusieurs mécanismes cérébraux comme la motricité, le langage, le traitement sensoriel, le développement intellectuel, l’autonomie et les interactions sociales à des degrés divers. Selon la 11e édition de la classification internationale des maladies (CIM-11), les symptômes de base sont :
La variation des profils entre personnes autistes peut ressembler à ceci :
Concrètement, par exemple, une personne autiste peut parler à tout le monde spontanément, voire sans filtre, tout en ne sachant pas prendre les transports en commun ou faire ses courses dans un supermarché à cause de son hypersensibilité aux lumières vives, aux bruits de fond et à la foule. Autre exemple pratique, une personne autiste peut travailler sept ou huit heures par jour dans un grand espace partagé mais aura du mal avec une discussion informelle devant la machine à café. Ce sont des exemples parmi d’autres, la liste n’est pas exhaustive.
Il est précisé dans la définition des TSA par la CIM-11 que « ce trouble débute [...] en général à la petite enfance, mais les symptômes peuvent ne se manifester que plus tardivement, lorsque les exigences sociales dépassent les capacités limitées. ». Ainsi des traits autistiques peuvent être diagnostiqués aussi bien à 35-40 ans qu’à 2-3 ans, selon que la personne ait appris à camoufler sa différence, ou que son entourage ait plus ou moins pris connaissance de l’autisme. Les déficits présentés ci-avant « sont généralement une caractéristique persistante du fonctionnement de l’individu observable dans tous les cadres, même si cela peut varier selon le contexte social, scolaire ou autre ».
Pour certaines personnes, la communication est rendue difficile en raison du niveau d'abstraction du langage. C’est le cas par exemple du concept de couleur qu’il est difficile d’appréhender sans l’associer à un objet précis. ex. qu’est-ce que le bleu ? Comment comprendre que le bleu du ciel est conceptuellement lié au bleu du feutre ou de la mer ? Nombre de personnes autistes éprouvent des difficultés à identifier une même couleur présente sur des objets différents ou encore à reconnaître certains objets si ceux-ci diffèrent au niveau de la forme ou de l’aspect.
Une autre problématique est la gestion des actes complexes. Ainsi, les actions complexes (ou macro-actions) qui font appel à plusieurs comportements (ou micro-actions). Par exemple :
Voyager = {prévoir un budget ; réserver les trajets/activités ; faire ses bagages...}
La stratégie conseillée sera de décomposer l'action complexe en plusieurs micro-actions.
Il existe en effet 4 niveaux de compréhension, pour certaines personnes certain de ces niveaux sont inaccessibles ou ne le sont que difficilement et nécessite un apprentissage :
Notons que si le comportement d’une personne est visible, la pensée ne l’est pas. Il est pourtant nécessaire de savoir se représenter la pensée autistique pour répondre aux besoins de la personne que nous sommes amenés à côtoyer.
Face au langage, deux extrêmes sont possibles :
On dit souvent que les personnes autistes n’ont aucun filtre lorsqu’elles parlent aux autres. En effet, qui n’a jamais entendu son enfant demander dans la rue : « Pourquoi elle est grosse, la dame » ? À l’inverse, certaines personnes ont une conscience particulièrement élevée de la valeur des mots et développent un filtre, au point de faire des blocages avec certains sujets de conversation comme la politique, l’argent, la religion et la vie sentimentale. Cela peut persister tout au long de la vie, à moins de très bien connaître ses interlocuteurs.
Parmi les signes d’alerte précoces entraînant la demande d’un diagnostic d’autisme, la plupart du temps par la famille ou par l’école, il y a :
- l’absence de contact visuel et d’expressions faciales ;
- l’absence de réponse au prénom, de babillage et de gestes comme le pointage d’objets ;
- l’absence de mots ou phrases personnelles émanant de l’enfant, en dehors de l’imitation.
L’implicite fait partie des difficultés de communication associées à l’autisme. Pour une personne autiste sans déficience intellectuelle ou troubles du langage, il n’est pas toujours facile de savoir intuitivement ce que quelqu’un pense ou ressent.
L’humour, l’ironie et/ou le sens figuré ne permettent pas la compréhension de la phrase et inhibent la réciprocité dans l’interaction. Les expressions imagées telles que tomber dans les pommes, donner sa langue au chat et serrer la vis sont interprétées au départ de façon littérale, mais peuvent être apprises au fil du temps, tout comme les différentes significations d’un mot selon son usage (ex. fleur VS la fleur de l’âge ; être normal VS avec une vie normale). Pour cette raison, il est important lorsqu’on communique avec une personne autiste de parler de façon à limiter toutes les équivoques de la langue et proposer des consignes claires et précises.
Selon les travaux du linguiste John L. Austin, il est possible de décomposer les propos tenus dans une conversation en trois actes de langage, à savoir :
- l’acte locutoire, les mots ;
- l’acte illocutoire, l’intention derrière les mots ;
- et l’acte perlocutoire, l’effet produit par les mots.
© Matthieu Lancelot
Pour la personne autiste, l’acte illocutoire implicite dans le discours de son interlocuteur ne sera généralement pas compris car elle n’a pas accès à la part d’intention non explicite du langage.
On découvre chez les personnes autistes des intérêts spécifiques divers, allant des plus simples (le corps propre de la personne, les alignements d'objets...) au plus complexes comme l’Histoire de France, les trains, les dessins animés, l’informatique, la musique, les langues étrangères, l’astronomie ou le sport. Qui n’a jamais vu son enfant autiste se renseigner en détail sur les dinosaures, apprendre les éphémérides par cœur, parcourir les lignes de métro ou les cartes dans un atlas avec passion ? La personne autiste peut se consacrer des heures à son ou ses intérêt(s) particulier(s) – bien plus qu’une personne non-autiste.
Cela peut constituer un moyen de découvrir le monde. Une passion qui se confirme peut déboucher sur le choix d’un métier (ex. conducteur de train, enseignant, testeur de logiciels, traducteur) ou d’un loisir (ex. football, dessin, théâtre) censé permettre à la personne de s’épanouir au quotidien. Les intérêts spécifiques prennent parfois du temps à se mettre en place, à se construire et peuvent aussi être difficile à repérer. Certains enfants autistes n’ont pas d’intérêt spécifique enfant, mais se construisent leur(s) passion(s) plus tardivement.
Le sujet des intérêts spécifiques pose un certain nombre de questions et notamment, comment l’accompagner?
Outre la perte possible des facultés langagières et l’absence de contact visuel, la solitude, les obsessions et la réaction aux stimuli sensoriels due à une hypersensibilité élevée, les comportements répétitifs peuvent, à tous les âges, faire penser à des troubles autistiques.
Il n’est pas rare de voir un enfant autiste se balancer, battre des mains et actionner ou faire bouger des objets de façon répétée (ex. un interrupteur, une porte) pour se stimuler, c’est-à-dire rechercher des sensations. L’enfant peut tourner sur lui-même, se coucher par terre et faire des mouvements à même le sol, ou encore courir partout dans une pièce pour apprivoiser son environnement.
La fascination pour des objets en mouvement plus ou moins constant, comme un train en marche, l’eau du robinet qui coule, une toupie ou le tambour d’une machine à laver en train de tourner, est souvent observée. L’alignement d’objets tels que des petites voitures (ex. les classer par couleur) fait également partie des comportements atypiques d’un enfant autiste, en raison de sa répétition et d’un certain attachement à ce que les choses soient immuables.
La question sera de savoir si ces particularités sont suffisamment sévères pour provoquer une déficience dans les domaines personnel, familial, social, scolaire, professionnel ou d’autres domaines importants du fonctionnement.
© Jean-Philippe Piat (Aspieconseil)
Il n’est donc pas rare pour une personne autiste de faire face à des blocages sur des choses que les autres semblent maîtriser plus spontanément. Organiser des vacances ou gérer un sinistre avec son assurance, par exemple, demande de l’énergie pour tout le monde. Ce que l’on vit et aspire à vivre comme tout le monde demande seulement plus de temps et d’efforts pour une personne avec un trouble du spectre autistique.
Les personnes autistes doivent faire méthodiquement et pour ainsi dire scientifiquement, ce que les autres font intuitivement, comme expliqué par Marc Segar – lui-même autiste – dans son livre Faire face : réfléchir à ses mots et ses actes – seul ou en groupe –, veiller à ne pas s’énerver en public, écouter et retenir l’essentiel d’un discours, par exemple, amène la personne autiste à mettre de côté sa différence pour avancer dans son quotidien.
Nombre d’affirmations concernant l’origine des troubles autistiques sont aujourd’hui invalidées par l’état de la science et les témoignages de personnes autistes. Il est notamment connu que le mercure contenu dans les vaccins, les caractéristiques psychologiques de la famille et l’usage excessif des écrans ne rendent pas autiste. Tout au plus, des troubles autistiques déjà existants pourraient peut-être être accentués par une atmosphère familiale nocive ou trop de temps devant un ordinateur, une tablette ou la télévision. Il est cependant certain que l’autisme est congénital : on naît autiste, on ne le devient pas.
Par ailleurs, certaines familles prétendent avoir guéri leur enfant de l’autisme en supprimant les aliments à base de blé et les produits laitiers, qui libéreraient des toxines atteignant le cerveau. Bien que l’intestin soit aujourd’hui défini comme le deuxième cerveau de l’être humain, il n’est actuellement pas possible d’affirmer l’efficacité d’un régime sans gluten et sans caséine sur le mode de fonctionnement, faute de preuves scientifiques.
L’usage du mot autiste au sens figuré dans la politique ou des émissions télévisées destinées au grand public – au sens d’hermétique, qui refuse de communiquer – rendent la représentation sociale de l’autisme réductrice.
Enfin, si un talent particulier (ex. en informatique, en langues, dans les arts, les échecs ou le contact avec les animaux) peut déboucher sur une passion, voire un emploi – qui donnent du sens à l’existence de la personne –, toutes les personnes autistes n’ont pas de talent précis dès le plus jeune âge. Celui-ci peut se travailler avec les années, et ne pas se révéler extraordinaire comme on le voit souvent dans les médias. Au moins, les personnages autistes de séries comme Good Doctor ou Astrid et Raphaëlle ont le mérite de faire connaître la pugnacité de personnes en capacité de travailler dans un milieu exigeant.
L’image ci-dessous résume toute cette mise en garde contre les représentations pouvant desservir l’inclusion des personnes concernées :
© Igor Thiriez (Aliéniste & Rockologue)
La nécessité de travailler ses habiletés sociales pour s’épanouir dans sa vie personnelle et professionnelle fait de certains profils autistiques un handicap invisible. En clair, il arrive de rencontrer une personne autiste sans le savoir et donc être amené à échanger, partager des centres d’intérêt ou travailler avec elle – d’où l’importance de la sensibilisation.
Aucune origine n’a été à ce jour clairement identifiée. Actuellement, on parle d’un trouble du neurodéveloppement et l’hypothèse d’une origine multifactorielle est fréquemment avancée. De nombreuses recherches sont en cours.
Troubles associés à l’autisme
Il est possible d’avoir d’autres troubles associés à l’autisme, comme le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), les troubles du langage (TDL, anciennement appelée dysphasie), les troubles spécifiques de l’apprentissage (ex. dyslexie, dyspraxie, dyscalculie), les troubles sensoriels (ex. surdité, malvoyance), les pathologies somatiques (ex. cardiaque, dentaire ou digestive), l’épilepsie, l’hypotonie, les troubles alimentaires ou les troubles du sommeil. L’anxiété et la dépression ne sont également pas exclues.
© Jean-Philippe Piat (Aspieconseil)
Il est important de connaître les interactions entre l’autisme et ces troubles associés pour répondre au mieux aux besoins spécifiques de la personne face à son besoin de prévisibilité et de sécurité tout au long de sa vie.
Malgré la diversité dans la compréhension de ce qu'est l'autisme et dans les méthodes de prise en charge, un consensus minimal s’avère nécessaire afin de répondre aux besoins des personnes autistes et leurs permettre de « faire société ».
En effet, toute personne autiste cherche sa place dans le monde qui l’entoure, au même titre que ses pairs non autistes, d’où la nécessité de trouver les mots justes. L’existence d’un diagnostic et d’un discours médical sur l’autisme ne doit en rien occulter la singularité, l’éducabilité et l’autodétermination des personnes qui vivent leur autisme de l’intérieur, même si ce n’est pas généralisable vu la diversité des profils.
Pour guider le vivre-ensemble entre personnes autistes et non autistes, la promotion des aménagements spécifiques et la sensibilisation de la société est primordiale.
