Autidacts.org est un projet communautaire visant à attirer l’attention sur ce phénomène émergent qu’est la participation croissante - au niveau international- des personnes autistes dans les discussions et les décisions qui les concernent directement, notamment dans les sphères scientifiques, politiques et plus largement sociales. Nous épinglons ici chaque semaine quelques-unes de ces initiatives.

Sommaire :

#Récentes publications

#Semaine de Michelle Dawson

#Récentes publications

Autidacts.org, en relayant des publications, a pour objectif d’enrichir le dialogue et de favoriser une meilleure compréhension des réalités vécues par les personnes autistes, en mettant en lumière des travaux dont elles sont directement ou conjointement les auteur·rice·s. Autidacts.org se positionne comme un simple relais, mettant en avant des contributions qui participent à la co-construction des savoirs, où les perspectives autistes occupent une place centrale et légitime, pour peu qu'elles soient examinées de manière critique et selon les mêmes standards scientifiques que toute autre production académique.

Voici des études récemment publiées (les auteur·rice·s avec un * ont publiquement divulgué être autistes) :

• « Approches discursives des centres d’intérêt focalisés des personnes autistes: Comprendre l’attention partagée, l’accommodation mutuelle et l’expression multimodale » (Février 2025)

Par Jessica Aiston, Nelya Koteyko, Martine van Driel*, « Discourse-based approaches to autistic focussed interests: Understanding shared focus, mutual accommodation, and multimodal expression », publié dans la revue "Applied Linguistics" Preprint, 16 pages , doi: 10.1093/applin/amaf006

Voici une traduction du résumé :

« Les interactions entre personnes autistes et non autistes sont souvent caractérisées par des malentendus et un ‘problème de double empathie’ (Milton, Gurbuz et López, 2022). Il est donc nécessaire que la recherche en linguistique appliquée s’emploie à aborder et à surmonter concrètement ces barrières de communication afin de favoriser des interactions plus positives et équitables. Dans cet article de positionnement, nous passons en revue de manière critique les approches discursives existantes de la communication autistique et soutenons que les recherches futures doivent être participatives, affirmatives de la neurodiversité et appliquées dans le but de répondre à ce problème de double empathie. En particulier, nous plaidons pour que les linguistes appliqués accordent une plus grande attention au rôle des centres d’intérêt focalisés et démontrent comment l’analyse du discours peut mettre en lumière l’importance des interactions fondées sur ces intérêts, tant parmi les personnes autistes qu’entre personnes autistes et non autistes. À la suite de cela, nous proposons plusieurs orientations pour les recherches futures en linguistique appliquée sur la communication autistique. Plus précisément, nous suggérons d’explorer le potentiel des centres d’intérêt focalisés dans la facilitation de l’attention partagée, de l’accommodation mutuelle et de l’expression multimodale, ainsi que la manière dont ces résultats peuvent être traduits en bénéfices concrets pour les communautés autistiques. »

Lien vers la bibliographie interactive de l’article : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1473

• « Perspectives autochtones générales sur l'autisme et la recherche sur l'autisme: colonialisme, perspectives culturelles et voies à suivre » (Février 2025)

Par Grant Bruno, Anne Lindblom, Jon-Are Masternes*, Jessica Tupou, TC Waisman*, Samarra Toby, Christine Vining, Iliana Magiati, « Global Indigenous perspectives on autism and autism research: Colonialism, cultural insights and ways forward », publié dans la revue "Autism" n°29, vol.2, 9 pages , doi: 10.1177/13623613251318399

Voici une traduction du résumé :

« Globalement, les perspectives autochtones sur l'autisme ont été largement négligées dans le milieu académique. Cette omission représente une lacune significative dans la compréhension qu’a le monde académique dominant des perspectives et expériences autochtones de l'autisme, compromettant ainsi les efforts visant à fournir des diagnostics, un soutien, des services et des recherches centrés sur la culture. Bien qu’un nombre croissant de travaux académiques abordent l’autisme et les peuples autochtones, une voix collective articulant les compréhensions autochtones et définissant les modalités de recherche pertinentes dans ce domaine fait encore défaut.

Les objectifs de cet éditorial sont (1) de rassembler des chercheurs autochtones et non autochtones, autistes et non autistes, afin d’explorer diverses expériences, expertises, connaissances et compréhensions culturelles de l’autisme dans les communautés autochtones de différentes régions du monde et (2) de plaider pour une recherche sur l’autisme améliorée et significative, menée avec, par et pour les peuples autochtones. »

Lien vers la bibliographie interactive de l’article : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1490

#Semaine de Michelle Dawson

Depuis juin 2009, Michelle Dawson partage presque quotidiennement, d'abord sur Twitter, puis sur X et désormais sur Bluesky, ses lectures et commentaires de publications scientifiques sur l’autisme. Ses messages, souvent incisifs, peuvent être difficiles à décrypter pour celles et ceux qui, contrairement à elle, n’ont pas un intérêt spécifique pour la littérature scientifique sur l’autisme depuis plus de 20 ans. Chaque semaine, nous mettons en avant quelques-uns de ses commentaires.

Lien vers le compte Bluesky de Michelle Dawson: https://bsky.app/profile/autismcrisis.bsky.social

Lundi, Michelle Dawson a partagé l’enregistrement d’un projet de revue systématique publié le 8 février 2025, intitulé : « Facteurs prédictifs du langage oral chez les enfants avec un trouble du spectre de l’autisme : une revue systématique » (nous traduisons).

L’objectif de cette revue est d’identifier les facteurs qui influencent le développement du langage expressif chez les enfants autistes âgés de 2 à 8 ans. L’étude définit le langage expressif/parlé comme : « La capacité à communiquer verbalement des pensées, des besoins et des émotions en utilisant des mots, des phrases ou des phrases complètes de manière significative et appropriée »

Michelle Dawson met en question cette définition, soulevant possiblement une réflexion sur son caractère potentiellement normatif et sur la manière dont le langage est conceptualisé dans la recherche sur l’autisme, ainsi que sur les implications pour les approches d’intervention et d’évaluation.

Lien mentionné dans le message :

https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=642963

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lhstgfurp22j

Mardi, Michelle Dawson a partagé un article de perspective publié le 10 février 2025, intitulé : « Rechercher avec les personnes réticentes: défis et stratégies » (nous traduisons).

L’article explore les difficultés liées à la participation des personnes réticentes dans la recherche, un sujet particulièrement pertinent pour l’autisme. Il met en lumière plusieurs raisons documentées expliquant cette réticence : « Certaines raisons documentées de la réticence à participer à la recherche incluent l’expérience de la stigmatisation, la méfiance envers la recherche, les expériences de vulnérabilité ou de marginalisation, et l’historique d’abus dans la recherche. »

Voici une version traduite du résumé de cet article :

« Bien que la recherche en psychologie repose souvent sur des échantillons de commodité, les participants les plus informatifs peuvent être des individus réticents à s'engager en raison de leur vulnérabilité, de leur méfiance à l’égard du processus de recherche et/ou de leur désaccord avec les objectifs d’une étude. Bien que cette préoccupation soit particulièrement pressante pour certaines questions de recherche, elle est pertinente pour tous les chercheurs, car s’appuyer uniquement sur des participants faciles d’accès limite la validité et la généralisation d’une étude et peut considérablement affaiblir, voire rendre insolubles, certaines questions de recherche. Nous passons en revue un certain nombre de défis liés à la conduite de recherches avec des participants ‘réticents mais informatifs’ ainsi que des stratégies pour relever et surmonter ces défis. Nous soutenons que l’engagement de participants réticents nécessite une attention à chaque phase du processus de recherche, y compris la conception et la planification de l’étude, le recrutement et le test des participants, l’analyse et l’interprétation des données, ainsi que la communication des résultats et leurs impacts plus larges. Nous illustrons également ces enjeux à travers nos propres expériences récentes menant des recherches sur les concepts de genre chez les enfants dans des communautés rurales et conservatrices des États-Unis, qui ont exprimé du scepticisme quant à la valeur de cette recherche. Bien que chaque étude soit différente, le respect à la fois des participants individuels et de leurs communautés ainsi que la nécessité de concilier des exigences parfois contradictoires apparaissent comme des constantes à travers tous les projets. Enfin, nous discutons de l’importance de la transparence concernant la composition des échantillons et les limites de généralisation, ainsi que de l’utilité potentielle de la recherche collaborative, tant entre institutions de recherche qu’entre chercheurs et communautés de participants. »

Lien mentionné dans le message :

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/25152459241304775

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lhvkkhg6ds2y

Mercredi, Michelle Dawson a partagé l’enregistrement d’un projet d’essai contrôlé randomisé (RCT) publié le 5 février 2025, intitulé :« Évaluation d’une analyse des forces et des besoins pour les adultes autistes » (nous traduisons).

Cette étude vise à examiner l'acceptabilité et la faisabilité d'un outil d’évaluation après un diagnostic d’autisme chez les adultes. Elle pose deux questions centrales : « L’évaluation des forces et des besoins est-elle acceptable pour les adultes autistes après un diagnostic d’autisme ? Quels sont les bénéfices ou les risques potentiels liés à la réalisation de cette évaluation ? »

Voici la traduction du contexte et des objectifs de l'étude :

« Un diagnostic d'autisme en lui-même ne fournit pas suffisamment d'informations pour planifier un soutien post-diagnostique approprié. Les adultes autistes veulent savoir ce que leur diagnostic signifie pour eux et disposer d'un moyen simple de communiquer leurs forces et leurs besoins aux autres, comme les employeurs ou les éducateurs. Cette étude testera si une évaluation des forces et des besoins des adultes autistes, basée sur la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) de l'Organisation mondiale de la santé, pourrait être utilisée dans les contextes diagnostiques pour aider à gérer le soutien post-diagnostique. L'évaluation CIF interroge les capacités personnelles, les activités quotidiennes et les éléments de l'environnement qui peuvent faciliter ou entraver la vie quotidienne. À la fin de l'évaluation, un rapport personnalisé est produit. L'étude collectera des données sur l'utilisabilité et l'acceptabilité de l'évaluation et du rapport. L'équipe de recherche s'entretiendra également avec des cliniciens et des usagers autistes des services pour évaluer la faisabilité et l'acceptabilité de l'utilisation de cette évaluation dans les structures cliniques du NHS. »

Lien mentionné dans le message :

https://www.isrctn.com/ISRCTN10283350

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lhxwso7q6k2o

Jeudi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 12 février 2025, intitulée : « Taux, causes et prédicteurs de la mortalité toutes causes confondues et évitable chez 514 878 adultes avec et sans déficience intellectuelle en Écosse : une étude de cohorte nationale par appariement de données » (nous traduisons).

L’étude met en évidence un constat préoccupant : « Risque plus élevé de mortalité toutes causes confondues, évitable, traitable et évitables, ainsi qu’un âge de décès plus précoce chez les adultes avec une déficience intellectuelle comparé à leurs pairs sans déficience intellectuelle. »

Parmi les adultes ayant une déficience intellectuelle inclus·e·s dans l’étude, 11,3 % étaient également autistes. Cette recherche souligne des inégalités persistantes en matière de santé et d’accès aux soins pour les personnes avec une déficience intellectuelle, et interroge les facteurs contribuant à ces écarts, y compris pour celles qui sont également autistes.

Lien mentionné dans le message :

https://bmjopen.bmj.com/content/15/2/e089962

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3li2ijjvbtc25

Vendredi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 6 février 2025, intitulée : « Symptômes de sensibilité centrale et traits autistiques chez les adultes autistes et non autistes » (nous traduisons).

L’étude examine le syndrome de sensibilité centrale (CSS), une condition caractérisée par une hypersensibilité aux stimuli sensoriels, à la douleur, à la fatigue et à des troubles cognitifs comme le "brain fog" (brouillard mental), chez les personnes autistes et non autistes.

Michelle Dawson semble avoir un doute sur la frontière entre traits autistiques et symptômes du CSS.

Lien mentionné dans le message :

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.3297

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3li4x5yqyl22p

Samedi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 14 février 2025, intitulée : « ‘Comme si ça faisait courir mon cœur’ : une approche fondée sur les forces pour comprendre le jeu des enfants autistes » (nous traduisons).

L’étude explore la manière dont les enfants autistes perçoivent et conceptualisent le jeu, à travers des entretiens qualitatifs. Les résultats montrent que les enfants autistes décrivent le jeu comme une expérience impliquant du plaisir, des amitiés et l’engagement avec des matériaux et des activités significatifs. Ils accordent également une grande importance à un sentiment de liberté et de choix dans le jeu. En adoptant une approche fondée sur les forces, cette étude s’éloigne d’une vision déficitaire et met en avant les perceptions et expériences des enfants autistes eux-mêmes.

Voici une traduction du résumé de l’étude :

« Le jeu est un élément central de l'enfance et un droit fondamental de tous les enfants. Actuellement, notre compréhension du jeu autistique repose sur une perspective déficitaire, le plus souvent comparée aux ‘normes’ et aux suppositions neurotypiques, où les points de vue des joueurs eux-mêmes ont été négligés. Dans une approche visant à adopter une compréhension neuro-affirmative et axée sur les forces du jeu autistique, cette étude a consulté 19 enfants autistes (âgés de 5 à 13 ans) à travers une série d'entretiens semi-structurés et une variété de méthodes créatives et participatives. Une analyse thématique réflexive a permis de dégager trois thèmes selon lesquels les enfants conceptualisaient : (1) le plaisir et l'amusement comme éléments centraux de la définition du jeu, (2) les connexions sociales comme fondamentales au jeu et (3) le jeu comme engagement avec des matériaux et des activités significatifs. L'autonomie et l'agentivité des enfants dans le jeu étaient essentielles à tous ces thèmes. Ces résultats remettent en question les hypothèses déficitaires de longue date qui persistent dans la littérature depuis des décennies et ont des implications pour les futurs programmes de recherche, la théorie et la pratique, en particulier sur l'importance d'offrir et de faciliter des expériences de jeu authentiques pour les enfants autistes dans les contextes éducatifs et de prise en charge. »

Lien mentionné dans le message :

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613251315985

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3li7jryng4c2x

Dimanche, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 14 février 2025, intitulée : « La nécessité de distinguer "lapse" et "relapse" » (nous traduisons).

L’article examine les effets négatifs des interventions basées sur l’ABA (analyse appliquée du comportement) et relève un problème récurrent: « Les comportements problématiques réémergent fréquemment », ce qui « peut avoir plusieurs effets délétères, y compris des blessures pour la personne concernée ou pour d’autres. » Cependant, l’auteure de l’étude, une analyste du comportement, reformule cette réalité en utilisant la distinction entre "lapse" (écart) et "relapse" (rechute), plutôt que de reconnaître pleinement les dommages causés par ces interventions.

Michelle Dawson met en évidence cette approche et semble interroger cette tentative de reformulation. En remettant en question cette distinction, elle souligne comment certains effets néfastes de l’ABA peuvent être minimisés ou redéfinis sous des termes techniques, plutôt que d’être directement reconnus comme des conséquences problématiques de ces interventions.

Lien mentionné dans le message :

https://link.springer.com/article/10.1007/s40614-025-00436-6

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3libyx5hjis2p

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