Autidacts.org est un projet communautaire visant à attirer l’attention sur ce phénomène émergent qu’est la participation croissante - au niveau international- des personnes autistes dans les discussions et les décisions qui les concernent directement, notamment dans les sphères scientifiques, politiques et plus largement sociales. Nous épinglons ici chaque semaine quelques-unes de ces initiatives.

Sommaire :

#Silence

# "Pourquoi cela nous a-t-il pris tant de temps ?"

#Semaine de Michelle Dawson

#Silence

Nous en avons parlé la semaine passée : le 30 janvier 2025, les responsables du projet Spectrum 10K ont annoncé l’annulation définitive de l’étude, après avoir pris en compte les résultats d’une vaste consultation auprès de nombreuses personnes autistes et de proches de personnes autistes. Cette consultation avait révélé un désaccord profond quant à la pertinence des objectifs et des priorités de cette recherche, en particulier concernant la collecte et l’utilisation des données génétiques des participant·e·s. Ce projet, qui visait à identifier des corrélations génétiques liées à l’autisme à grande échelle, avait suscité une forte mobilisation de la part de nombreuses personnes autistes et organisations qui estimaient que ces recherches risquaient de détourner l’attention des besoins concrets en matière de soutien, d’accessibilité et de qualité de vie.

Plus d’une semaine après cet événement significatif dans la recherche sur l’autisme—où, pour une fois, l’avis d’un grand nombre de personnes autistes a directement influencé l’abandon d’une étude scientifique de grande envergure—strictement aucun média ni blog francophone, à l’exception du site internet de la Maison de l’autisme, n’a relayé l’information. Pourtant, cette décision marque une évolution importante dans la prise en compte des préoccupations des personnes autistes quant aux orientations de la recherche scientifique qui les concernent directement.

Ce silence médiatique interroge sur la visibilité accordée à la parole des personnes autistes en Europe francophone. Lorsqu’un projet de recherche est porté par des institutions ou des chercheur·euse·s non autistes, ses annonces et ses résultats trouvent généralement un écho important dans les médias et les réseaux spécialisés. En revanche, lorsqu’un projet est contesté, et a fortiori lorsque la contestation aboutit à une décision aussi exceptionnelle que l’annulation définitive de l’étude, cela ne suscite pas d'écho.

Cela pose la question de la place accordée à l’expertise et aux préoccupations des personnes autistes dans l’espace public et scientifique. Pourquoi une mobilisation collective aboutissant à une décision inédite n’a-t-elle pas suscité plus d’intérêt ? L’absence de relais médiatique traduit-elle une tendance plus large à minimiser ou à ignorer la participation des personnes autistes aux décisions qui les concernent ? La réponse n'est sans doute pas simple, néanmoins ces interrogations méritent d’être posées, alors que de nombreuses discussions se poursuivent sur la manière dont la recherche sur l’autisme est menée, et plus particulièrement sur le développement de la recherche participative.

# "Pourquoi cela nous a-t-il pris tant de temps ?"

Le 4 février 2025, 21 chercheur·euse·s ont publié un commentaire intitulé "Élargir la recherche sur les facteurs contextuels dans l'étude de l'autisme : Pourquoi cela nous a-t-il pris tant de temps ?", sous l’égide de l’Autism Science Foundation (ASF). Ce texte est le fruit d’une année de discussions mensuelles entre expert·e·s du domaine, visant à mettre en lumière l’importance des facteurs contextuels dans l’évolution de l’autisme au fil de la vie.

Un questionnement absent sur les raisons du retard

Si l’article souligne l’importance de ces facteurs, il reste étonnamment silencieux sur la question posée dans son propre titre. Alors que plusieurs des auteur·rice·s sont impliqué·e·s dans la recherche sur l’autisme depuis des décennies, ils et elles n’interrogent à aucun moment leur propre rôle, ni celui du champ scientifique, dans le retard à intégrer ces dimensions. Pourtant, une analyse des résistances institutionnelles, épistémiques et méthodologiques ayant freiné cette prise en compte aurait permis de mieux comprendre pourquoi la recherche dominante a longtemps privilégié des approches biomédicales et génétiques, reléguant les influences environnementales et psychosociales au second plan.

Depuis au moins 15 ans, des chercheur·euse·s autistes et des militant·e·s engagé·e·s dans la recherche participative soulignent pourtant l’importance des dimensions psychosociales dans l’étude de l’autisme. Le rôle de ces facteurs dans le bien-être, le développement et les difficultés des personnes autistes a été largement documenté, notamment en tant qu’éléments pouvant renforcer la résilience ou, à l’inverse, aggraver la détresse et la vulnérabilité. Malgré cela, ces contributions sont restées marginalisées au profit d’approches focalisées sur les aspects biomédicaux, retardant leur intégration dans l’agenda scientifique dominant.

Une fondation à l’orientation biomédicale

L’absence de remise en question s’explique en partie par le cadre institutionnel dans lequel s’inscrit ce commentaire. L’ASF, sous l’égide de laquelle a été menée cette réflexion, est une organisation qui oriente largement ses financements vers des recherches biomédicales sur l’autisme, en mettant l’accent sur la génétique, les neurosciences et les interventions médicales. Une partie des études qu’elle soutient repose sur l’utilisation de modèles animaux pour étudier l’autisme, une approche qui interroge sur sa pertinence pour comprendre les réalités et les besoins des personnes concernées.

Par ailleurs, à notre connaissance, les instances décisionnelles de l’ASF ne comprennent pas de personnes autistes, ce qui a un impact direct sur les priorités scientifiques qu’elle privilégie. En l’absence d’une implication des personnes autistes dans la définition des orientations de recherche, les études consacrées aux conditions de vie, aux politiques d’inclusion ou aux dispositifs de soutien restent largement sous-financées. Ce biais structurel est un élément central qui aurait mérité d’être abordé dans l’article, tant il éclaire les raisons du retard à considérer les facteurs contextuels comme des enjeux majeurs de la recherche sur l’autisme.

Une approche superficielle des facteurs contextuels

Un autre point problématique réside dans la manière dont l’article définit et traite les facteurs contextuels. S’ils sont bien mentionnés — environnement familial, statut socioéconomique, réseaux sociaux, école, travail, services, environnement urbain et facteurs socioculturels —, leur analyse reste très générale et déconnectée des réalités spécifiques des personnes autistes. L’article ne prend pas ou peu en compte la manière dont ces contextes interagissent avec les particularités sensorielles, cognitives et sociales propres à l’autisme, ni comment ces interactions influencent concrètement la trajectoire de vie des personnes concernées.

De plus, l’article ne mobilise pas les nombreux travaux récents menés par des chercheurs autistes ou engagés dans la recherche participative, qui ont précisément étudié ces interactions. En négligeant ces apports, il limite la portée de son propos et reproduit une approche où l’autisme est étudié sous un prisme externe, sans intégration des savoirs spécifiques produits par et pour les personnes autistes.

Conclusion

Si cet article marque une reconnaissance tardive de l’importance des facteurs contextuels dans la recherche sur l’autisme, il évite toute remise en question des raisons qui ont conduit à ce retard. Il ne s’interroge ni sur les choix scientifiques ayant historiquement dominé le champ, ni sur les biais institutionnels qui ont conduit à privilégier des approches biomédicales au détriment d’une compréhension plus globale de l’autisme.

En l’absence de réflexion critique sur ces enjeux, cet article risque de rester une déclaration de principe sans réel impact sur les priorités de recherche. Intégrer véritablement les facteurs contextuels dans l’étude de l’autisme nécessiterait de repenser en profondeur les cadres épistémologiques et institutionnels qui structurent actuellement ce champ scientifique.

Source: Mailick, M., Bennett, T., Smith DaWalt, L., Durkin, M. S., Forbes, G., Howlin, P., Lord, C., Zaidman-Zait, A., Zwaigenbaum, L., Bal, V., Bishop, S., Chiang, C.-H., DiMartino, A., Freitag, C. M., Georgiades, S., Hollocks, M., Lai, M.-C., Maenner, M. J., Powell, P. S., Taylor, J. L., & Halladay, A. (2025). Expanding research on contextual factors in autism research: What took us so long? Autism Research. https://doi.org/10.1002/aur.3312

#Semaine de Michelle Dawson

Depuis juin 2009, Michelle Dawson partage presque quotidiennement, d'abord sur Twitter, puis sur X et désormais sur Bluesky, ses lectures et commentaires de publications scientifiques sur l’autisme. Ses messages, souvent incisifs, peuvent être difficiles à décrypter pour celles et ceux qui, contrairement à elle, n’ont pas un intérêt spécifique pour la littérature scientifique sur l’autisme depuis plus de 20 ans. Chaque semaine, nous mettons en avant quelques-uns de ses commentaires.

Lien vers le compte Bluesky de Michelle Dawson: https://bsky.app/profile/autismcrisis.bsky.social

Lundi, Michelle Dawson revient sur une étude publiée le 30 janvier 2025, qu’elle avait déjà épinglée plusieurs jours plus tôt et dont nous nous étions fait l’écho la semaine passée : « Différences d’épaisseur corticale chez les enfants autistes avec et sans déficience intellectuelle » (nous traduisons). Cette fois, Michelle Dawson met l’accent sur une incohérence notable dans la manière dont la déficience intellectuelle (ID) est utilisée pour catégoriser les autistes :

« ID est maintenant utilisé dans la recherche sur l’autisme par (presque) tout le monde pour sous-diviser les autistes, mais cette étude montre qu’un autiste avec un score composite VABS de 114 peut être considéré comme ID, tandis qu’un autiste avec un score composite VABS de 54 (60 points ou 4 écarts-types en dessous) peut être considéré comme non-ID — voir Table 1 ».

Cette observation suscite des interrogations quant à la cohérence des classifications utilisées en recherche sur l’autisme.

Répondant au chercheur Michael Sandbank, Michelle Dawson précise sa pensée : « (…) ce n’est pas la seule occurrence dans la littérature où la sous-classification des autistes en ID vs non-ID n’a aucun sens par rapport aux données réelles (…) cela pourrait indiquer que les chercheurs en autisme ne savent toujours pas comment évaluer avec précision les capacités des autistes. »

En revenant sur cet article, Michelle Dawson met à nouveau en lumière une critique récurrente concernant la manière dont la déficience intellectuelle est définie et utilisée pour catégoriser les personnes autistes dans la recherche scientifique.

Lien mentionné dans le message :

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.3313

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lhb5yctb722q

Lundi encore, Michelle Dawson a partagé l’enregistrement d’un projet de revue systématique intitulé : « Résultats en santé mentale des interventions sur la régulation émotionnelle pour les personnes autistes : une revue systématique » (nous traduisons). Cette revue vise à examiner quels types d’interventions ciblant la régulation émotionnelle ont été évalués, ainsi que leur impact sur la régulation émotionnelle et la santé mentale.

L’étude inclut une large gamme de méthodologies et de types d’études, afin d’évaluer de manière approfondie l’impact de ces interventions sur la santé mentale des personnes autistes, quel que soit leur âge.

Lien mentionné dans le message :

https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=601519

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lhb7sd2pgc2e

Mardi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 31 janvier 2025, intitulée : « Exploration qualitative et validation de concept pour le développement du ‘Burnout Assessment for Developmental Disability Settings’ (BADDS) destiné aux professionnel·le·s de santé comportementale » (nous traduisons). Cette étude vise à créer le BADDS, un outil de mesure des facteurs de stress spécifiques aux professionnel·le·s de santé comportementale travaillant dans des structures cliniques dédiées à l’autisme et aux troubles du développement.

Michelle Dawson met en avant certains témoignages recueillis auprès des professionnel·le·s concerné·e·s : « Pour un RBT [Registered Behavior Technicians], c’est un peu comme être jeté dans la nature sauvage », ou encore : « Je ne me sens pas à l’aise pour pratiquer ce type de contention ».

Elle souligne également un autre point signalé dans l’étude : «  Lors de la phase 2 [de l’étude], 44 professionnel·le·s ont été interrogé·e·s (…). 8 ont indiqué n’avoir suivi aucun cours en analyse du comportement. Bien que ces huit personnes n’aient reçu aucune formation formelle, elles fournissaient pourtant des services d’analyse comportementale aux personnes autistes. »

Notons que si développer des outils pour évaluer le stress au travail dans le domaine de la santé comportementale est important, ne serait-il pas également nécessaire de mesurer le stress ressenti par les personnes autistes pendant les interventions comportementales ?

Cela ouvrirait la voie à une réflexion sur les interactions possibles entre le stress des professionnel·le·s et celui des personnes autistes, d’autant plus que des études ont confirmé que certains aspects de l’intervention comportementale peuvent pousser les personnes autistes à leurs limites, entraînant anxiété et agressivité, ce qui, en retour, peut intensifier le stress des praticien·ne·s, alimentant ainsi un cercle vicieux.

Lien mentionné dans le message :

https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-025-06728-9

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lhdxizyhpc23

Mercredi, Michelle Dawson a partagé un commentaire publié le 3 février 2025, intitulé : « Suicidalité chez les adolescent·e·s et adultes autistes : le sommeil, une connexion inexplorée ? » (nous traduisons). L'article souligne une lacune majeure dans la recherche actuelle : « Malgré des niveaux élevés de suicidalité chez les personnes autistes, le rôle du sommeil reste inconnu, ce qui limite gravement notre compréhension de la suicidalité et le développement de stratégies de prévention adaptées aux personnes autistes. »

Le commentaire met en évidence que, bien que de nombreuses études aient démontré un lien entre l’insomnie et la suicidalité dans la population non autiste, cette relation reste peu explorée chez les personnes autistes, alors même que jusqu'à 80 % des enfants et adultes autistes souffrent de troubles du sommeil, contre 30 à 50 % des enfants et environ 45 % des adultes dans la population générale.

Le sommeil figure parmi les priorités de recherche en santé mentale identifiées par les adultes autistes, au même titre que la qualité de vie, l’anxiété, la dépression et le bien-être social. Or, malgré des études montrant un lien entre la suicidalité et des facteurs comme la dépression, la solitude, le manque de soutien social, le camouflage et l’épuisement, le rôle du sommeil reste largement ignoré dans ce contexte.

L'article souligne également l'absence d’interventions psychologiques efficaces pour traiter l’insomnie chez les personnes autistes et le manque de données sur l’impact que pourrait avoir le traitement de l’insomnie sur la réduction de la suicidalité. À ce jour, seules deux études pilotes ont étudié des traitements de l’insomnie chez les adultes autistes.

Les auteur·rice·s appellent explicitement à une collaboration avec la communauté autiste pour combler cette lacune et explorer si la prise en charge des troubles du sommeil pourrait contribuer à une meilleure prévention du suicide chez les personnes autistes.

Lien mentionné dans le message :

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.3306

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lhgdxfzr4s25

Jeudi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 3 février 2025, intitulée : « Mémoire prospective et qualité de vie chez les adultes autistes plus jeunes et plus âgés » (nous traduisons). Cette étude examine l’impact du vieillissement sur la mémoire prospective (PM) — la capacité à se souvenir d’effectuer une tâche à un moment précis — et son lien avec la qualité de vie chez les personnes autistes. Elle compare les résultats de 35 adultes autistes et 22 adultes non autistes âgés de 23 à 80 ans à travers des questionnaires et des tests expérimentaux mesurant la mémoire basée sur le temps (TBPM) et sur les événements (EBPM).

Les principaux résultats montrent que :

- Les participant·e·s autistes signalent plus de difficultés en mémoire prospective et rétrospective que les non-autistes, mais ces difficultés ne sont pas corrélées à l’âge.

- Contrairement aux non-autistes, les autistes ne montrent pas de diminution de performance liée à l’âge en TBPM.

- Les personnes autistes ont de moins bons résultats en TBPM mais pas en EBPM, ce qui confirme des études précédentes sur l’autisme.

- La qualité de vie globale et la qualité de vie liée à la santé sont plus faibles chez les participant·e·s autistes, mais ces différences ne sont pas liées à l’âge.

Michelle Dawson cite un extrait de l’étude : « Nous ne pouvons pas… supposer qu’un questionnaire ou une procédure expérimentale démontrée comme étant un prédicteur valide de la mémoire prospective 'dans la vie quotidienne' pour une population (par ex. les personnes âgées neurotypiques) le soit nécessairement pour une population autiste. ».

Ce passage met en évidence l’importance d’adapter les outils d’évaluation pour l’autisme, en tenant compte des différences cognitives et des mécanismes sous-jacents à la performance des participant·e·s autistes par rapport aux non-autistes.

Lien mentionné dans le message :

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0010945225000218

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lhiufsqcwc2a

Vendredi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 5 février 2025, intitulée : « L’effet de la magnitude sur le remplacement des objets de loisir par des objets comestibles » (nous traduisons). L’étude explore comment la préférence d’un enfant autiste pour un objet de loisir ou un objet comestible varie en fonction de la durée d’accès à ces objets. Les chercheur·euse·s ont utilisé une ‘évaluation de la préférence’ utilisée en analyse du comportement appliquée (ABA) pour observer si l’augmentation du temps d’accès aux objets de loisir pouvait inciter les participant·e·s à choisir ces derniers plutôt que des récompenses alimentaires.

Michelle Dawson met en évidence un aspect particulièrement préoccupant de l’étude : « Dans leur lutte pour faire ‘choisir’ à un enfant autiste de 5 ans un objet non comestible plutôt qu’un objet comestible comme renforçateur, les analystes du comportement réduisent progressivement la taille de l’objet comestible, passant d’1/4 à 1/8 puis à 1/16 d’un Starburst. »

Sa critique souligne le caractère artificiel de cette approche, qui vise à manipuler les préférences naturelles de l’enfant pour le conditionner à choisir un objet non comestible en guise de récompense. Cette méthodologie pose la question du respect de l’autonomie et des besoins des enfants autistes dans les pratiques de l’ABA en 2025.

Lien mentionné dans le message :

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jaba.2940

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lhlhsjvmzc2m

Samedi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 8 février 2025, intitulée : « Changements liés à l’âge dans la variabilité des signaux cérébraux dans le trouble du spectre de l’autisme » (nous traduisons). L’étude analyse la variabilité des signaux cérébraux (BSV, Brain Signal Variability) chez 351 personnes autistes âgées de 5 à 50 ans. Les résultats montrent une différence marquée entre les personnes autistes et non autistes concernant l’évolution de cette variabilité avec l’âge :

Michelle Dawson épingle le fait que « la variabilité des signaux cérébraux (‘un élément crucial du bon fonctionnement cérébral’ [citation de l’étude]) diminue avec l’âge chez les personnes typiques, mais les autistes ‘montrent le schéma inverse, où la BSV augmente au fil du développement’. »

Cette inversion des tendances suggère que le développement cérébral dans l’autisme suit une trajectoire distincte.

Lien mentionné dans le message :

https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-024-00631-3

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lhnuxgyfys2d

Dimanche, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 6 février 2025, intitulée : « Que signifie "souvent" ? Révision et validation du Comprehensive Autistic Trait Inventory en collaboration avec des personnes autistes » (nous traduisons). Cette étude propose une révision du Comprehensive Autistic Trait Inventory (CATI), un outil d’auto-évaluation des traits autistiques, dans une approche de collaboration avec des personnes autistes. L’objectif principal est d’accroître l’accessibilité du questionnaire et de limiter les représentations stigmatisantes de l’expérience autistique fondées sur un modèle déficitaire.

L’étude a réuni 22 personnes autistes et proches pour créer la version révisée du CATI (CATI-R). Les modifications comprennent :

- Une reformulation de certains items pour améliorer leur clarté et éviter la stigmatisation.

- Un élargissement des items afin de mieux refléter la diversité des expériences autistiques.

- L’établissement de recommandations pour le développement de futurs questionnaires de traits neurodivergents.

L’échelle révisée a été validée sur un large échantillon de 1 439 personnes, incluant 331 personnes avec un diagnostic autistique déclaré, 44 personnes s’auto-identifiant comme autistes et 1 046 personnes non autistes.

Cependant, Michelle Dawson souligne un paradoxe dans cette révision qui se veut alignée sur une approche de la neurodiversité : elle relève notamment que certains termes ont été modifiés, tandis que d’autres formulations restent inchangées : « "Camouflage" devient "masquage", mais "rigidité cognitive" reste inchangé ? »

Son commentaire interroge la cohérence de la démarche, en soulignant que certains concepts souvent critiqués par la communauté autiste sont révisés, tandis que d’autres, comme la notion de ‘rigidité cognitive’, restent inchangés malgré leur potentiel stigmatisant.

Lien mentionné dans le message :

https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-025-00643-7

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lhqeybu6rk2o

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A la semaine prochaine...