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#Citation de la semaine

#Débat

#Récentes publications

#Semaine de Michelle Dawson

#Citation de la semaine

« En tant qu’universitaire [non autiste] avec un TDAH [trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité], j’ai souvent ressenti un inconfort considérable en travaillant dans le domaine de la recherche sur l’autisme (...). Je pense désormais que cet inconfort constitue une part importante de la boîte à outils des chercheur·euses étudiant d’autres neurotypes, car il encourage un engagement approfondi avec la communauté et une auto-réflexion. Nous devrions accueillir cet inconfort, l’utiliser de manière créative, productive et humble. » (David Jackson-Perry, Septembre 2024)

Notons que cette posture contraste fortement avec une attitude parfois observée dans certains groupes de recherche sur l’autisme, où des chercheur·euses non autistes manifestent une confiance excessive dans leur capacité à comprendre et interpréter l’autisme. Comme l’explique le chercheur, conférencier, et militant autiste Damian Milton, il n’est pas rare de constater chez des personnes non autistes « une surestimation de leur capacité à comprendre la situation et les autres » (Milton, 2022). Cette surestimation contribue, parmi d’autres facteurs, à limiter une réelle prise en compte des voix et expériences des personnes autistes dans certains milieux de la recherche sur l’autisme. Adopter une approche plus humble, comme le suggère David Jackson-Perry, peut non seulement favoriser une recherche plus nuancée et respectueuse, mais également renforcer la pertinence et l’impact des travaux académiques dans le domaine de l'autisme.

Sources :

- David Jackson-Perry (2024), « Études critiques de l'autisme: Racines et ramifications », publié dans anglais (« Critical Autism Studies: Roots and branches »), dans: « Manuel Palgrave des méthodes de recherche et de l'éthique dans les études sur la neurodiversité », 15 pages , doi: 10.1007/978-3-031-66127-3_2. Lien vers la bibliographie interactive: https://autidacts.org/fr/pg-ref/130

- Damian Milton (2022), Webinaire : « The double empathy problem - Damian Milton, 2022 », https://www.youtube.com/watch?v=uxlgAF8mv04&t=2040s, consulté le 19/01/2025.

#Débat

Dans le cadre de la publication des résultats de l’étude « The global epidemiology and health burden of the autism spectrum: findings from the Global Burden of Disease Study 2021 » publiée le 19 décembre 2024 dans la revue « The Lancet », qui présente des données actualisées sur la « prévalence » et la « charge sanitaire mondiale » de l’autisme, un débat a émergé sur le réseau social Bluesky entre deux chercheurs autistes, Zack Williams et Steven Kapp, au sujet de la terminologie employée dans cette étude, mais également des implications de cette terminologie sur la perception de l’autisme.

Zack Williams, chercheur en psychiatrie quantitative et épidémiologie spécialisé dans l’étude de l’autisme, a salué cette étude comme une avancée majeure pour mieux comprendre l’autisme à l’échelle mondiale, bien qu’il critique l’utilisation d’un langage qu’il qualifie de « pathologisant » (« disease framing »). Il défend toutefois l’emploi de termes comme « prévalence », affirmant qu’ils sont neutres et descriptifs dans un contexte épidémiologique et qu’ils peuvent s’appliquer à des caractéristiques non pathologiques. Pour lui, ces termes ont une valeur scientifique indispensable et ne devraient pas être rejetés simplement en raison de leur association avec un cadre médical dans d’autres contextes.

Steven Kapp, docteur en psychologie et chercheur en sciences sociales, a exprimé une vision différente. Il critique l’usage de ce langage, soulignant que l’épidémiologie, en tant que discipline, est historiquement associée à l’étude des maladies. Il estime que l’emploi de termes comme prévalence dans ce contexte peut involontairement renforcer une perception pathologisante de l’autisme. Kapp propose que le langage utilisé dans ce type d’étude soit davantage aligné avec les principes de la neurodiversité, tout en maintenant la rigueur scientifique. Il appelle également à différencier les critiques constructives des voix plus extrêmes, affirmant que son opposition est fondée sur des valeurs authentiques et non sur une hostilité systématique envers les pratiques actuelles.

Notons que ce débat met en lumière que les personnes autistes, tout comme tout autre groupe humain, ne forment pas un bloc homogène avec des valeurs et des opinions uniques. Les divergences manifestées entre Zack Williams et Steven Kapp illustrent la richesse et la diversité des perspectives au sein même de la communauté autiste, y compris parmi les chercheur·euses. Cette pluralité est précieuse, car elle permet d’enrichir les discussions, de remettre en question les cadres établis et d’élaborer des approches plus nuancées. Après tout, quand on a discuté avec une personne autiste, on a discuté avec « une » personne autiste, et non « les » personnes autistes.

Source du débat : https://bsky.app/profile/quantpsychiatry.bsky.social/post/3ldtllbk3f22k

Lien vers l’étude publiée dans la revue « The Lancet » : https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(24)00363-8

#Récentes publications

Autidacts.org, en relayant des publications, a pour objectif d’enrichir le dialogue et de favoriser une meilleure compréhension des réalités vécues par les personnes autistes, en mettant en lumière des travaux dont elles sont directement ou conjointement les auteur·rice·s. Autidacts.org se positionne comme un simple relais, mettant en avant des contributions qui participent à la co-construction des savoirs, où les perspectives autistes occupent une place centrale et légitime, pour peu qu'elles soient examinées de manière critique et selon les mêmes standards scientifiques que toute autre production académique.

Voici une sélection de travaux récents publiés (les auteur·rice·s avec un * ont publiquement divulgué être autistes) :

• Valeria Khudiakova, Mishel Alexandrovsky *, Wei Ai , Meng-Chuan Lai (Décembre 2024)

« Ce que nous savons et ne savons pas sur le camouflage, la gestion des impressions et la santé mentale et le bien-être chez les personnes autistes », publié en anglais (« What we know and do not know about camouflaging, impression management, and mental health and wellbeing in autistic people »), dans la revue « Autism research », Preprint, 8 pages, doi:10.1002/aur.3299.

Voici une traduction en français du résumé de l’article:

« Le camouflage est une stratégie de gestion des impressions utilisée par certaines personnes autistes, largement perçue comme une réponse à la stigmatisation omniprésente de l'autisme dans la société. Les récits et expériences vécues des personnes autistes associent systématiquement le camouflage à l'anxiété, à la dépression, aux risques de suicide et à l'épuisement autistique. Les recherches quantitatives n'ont pas encore déterminé la nature de ces relations, une partie significative des études récentes fournissant des preuves incohérentes. Bien que le camouflage puisse être une stratégie de survie contrainte dans les environnements sociaux, il peut également contribuer à des résultats positifs tels que l'accès à l'emploi et la formation de relations sociales positives, impliquant une interrelation complexe avec la santé mentale et le bien-être. Nous préconisons l'utilisation d'un cadre transactionnel de gestion des impressions pour comprendre le camouflage et le bien-être et traiter les incohérences dans les recherches. En examinant les interactions entre les caractéristiques individuelles et cognitives d'une personne, les stratégies de modification du comportement et les contextes sociaux spécifiques dans lesquels elle se trouve, ce cadre oriente de nouvelles directions de recherche empirique pour définir les relations entre le camouflage, la gestion des impressions, la santé mentale et le bien-être. Il est nécessaire de développer des mesures multiples du camouflage qui définissent les motivations, la capacité, l'effort et l'efficacité perçue du camouflage et d'examiner la manière dont les comportements sociaux d'une personne sont perçus dans différents environnements sociaux. La recherche devrait également se concentrer sur l'intersectionnalité, les influences socioculturelles et les voix diversifiées des personnes autistes afin d'étudier les expériences de camouflage sensibles au contexte dans l'ensemble de la population autiste. »

Cet article invite à adopter une perspective nuancée et plurielle sur les stratégies de camouflage utilisées par les personnes autistes, en tenant compte de leur complexité, de leurs motivations variées, de leurs impacts contrastés sur la santé mentale et le bien-être, ainsi que les contextes sociaux dans lesquels elles sont déployées.

Lien vers la bibliographie interactive : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1366

• Ashton Ferguson *, David Martin, Amy Pearson * (Novembre 2024)

« 'Cela m'a montré à quel point je suis capable': Une exploration des expériences d'épuisement autistique dans la maternité », publié en anglais (« 'It has shown me how much i am capable of': An exploration of autistic burnout experiences in motherhood »), dans la revue « Autism in adulthood », Preprint, 9 pages , doi: 10.1089/aut.2024.0282

Voici une traduction en français du résumé de l’étude :

« Contexte : La recherche a mis en évidence une relation entre la maternité autistique et l'épuisement autistique, bien que les expériences des mères autistes en matière d'épuisement autistique n'aient pas été explorées en profondeur.

Méthode : Pour combler cette lacune, nous avons utilisé une approche participative et une méthodologie qualitative afin de comprendre : (1) comment les mères autistes vivent l'épuisement autistique en lien avec leur rôle parental et (2) quel soutien elles ont besoin pour prévenir et se remettre de cet épuisement. Nous avons recruté 13 mères autistes via les réseaux sociaux pour participer à un entretien en ligne semi-structuré. Nous avons analysé ces entretiens à l'aide d'une analyse thématique réflexive et inductive.

Résultats : Nous avons développé quatre thèmes principaux. Le thème 1, « L'épuisement », met en lumière les facteurs contributifs à l'épuisement autistique. Le thème 2, « Il faut juste se lever et continuer », montre comment les mères autistes ont continué à s'occuper de leurs enfants et à entretenir leurs relations avec eux tout en vivant un épuisement autistique. Le thème 3, « Nouvelles prises de conscience », révèle comment l'épuisement autistique a influencé la compréhension et la conscience de soi des mères autistes. Le thème 4, « Nous avons besoin de soutien aussi », aborde la disponibilité et l'accessibilité du soutien pour les mères autistes et leurs expériences associées. Les résultats soulignent que les difficultés des mères autistes liées à leur épuisement autistique sont aggravées par un manque d'acceptation et de compréhension de l'autisme de la part des autres, bien qu'elles estiment que cet épuisement n'affecte pas leur capacité parentale.

Conclusions : Nous formulons plusieurs recommandations pour améliorer les résultats pour les mères autistes, notamment la nécessité d'une formation menée par des autistes pour les professionnels, ainsi que le développement de services formels de soutien par les pairs et de groupes communautaires dirigés par des autistes. »

Il convient de noter que deux des co-auteur·rices se sont publiquement identifié·es comme autistes, et que 22 % des références citées dans cette ressource (14 sur 65) incluent au moins un·e auteur·rice également identifié·e publiquement comme autiste.

Lien vers la bibliographie interactive : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1192

• Kirstie Pickles *, Jonathan Houdmont, Femke Smits, Bradley Hill (Décembre 2024)

« 'Faire partie de l'équipe plutôt que d'observer de l'extérieur' : Étude des incidents critiques sur les journées de travail des chirurgiens vétérinaires autistes », publié en anglais (« ‘Part of the team as opposed to watching from the outside’: Critical incident study of autistic veterinary surgeons’ workdays »), dans la revue « Veterinary record », Preprint, 11 pages , doi: 10.1108/aia-05-2018-0020

Voici une traduction en français du résumé de l’étude :

« Contexte : Les individus autistes connaissent des différences dans le traitement sensoriel, la communication et les fonctions exécutives, ce qui peut affecter leur expérience au travail. Nous avons étudié les expériences de chirurgiens vétérinaires cliniques autistes basés au Royaume-Uni afin d’identifier les facteurs contribuant à une bonne ou une mauvaise journée de travail.

Méthodes : Un échantillonnage intentionnel a été utilisé pour mener des entretiens qualitatifs semi-structurés avec 15 chirurgiens vétérinaires autistes. Une technique d'incident critique a été appliquée pour explorer les caractéristiques d’une bonne ou d’une mauvaise journée de travail. Une analyse thématique réflexive a permis d’identifier les thèmes et sous-thèmes récurrents dans les récits.

Résultats : Cinq thèmes majeurs ont été identifiés comme contribuant à une mauvaise journée de travail pour les vétérinaires autistes : les interactions professionnelles, le sentiment de perte de contrôle, l’environnement physique, les défis spécifiques au rôle et le doute de soi. Quatre thèmes principaux ont été associés à une bonne journée de travail : des interactions positives, le sentiment de contrôle, disposer de suffisamment de temps et un sentiment d’accomplissement.

Limitations : Étant donné qu’il s’agit d’une étude qualitative avec un petit nombre de participants, la mesure dans laquelle ces résultats reflètent l’expérience de l’ensemble de la communauté des chirurgiens vétérinaires autistes reste incertaine.

Conclusion : Les stratégies visant à atténuer l’impact des facteurs les plus souvent cités comme responsables des journées de travail difficiles, centrées sur la sensibilisation des collègues à la neurodiversité et le contrôle du travail, sont susceptibles d’être bénéfiques pour les chirurgiens vétérinaires autistes. »

Lien vers la bibliographie interactive : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1268

#Semaine de Michelle Dawson

Depuis juin 2009, Michelle Dawson partage presque quotidiennement, d'abord sur Twitter, puis sur X et désormais sur Bluesky, ses lectures et commentaires de publications scientifiques sur l’autisme. Ses messages, souvent incisifs, peuvent être difficiles à décrypter pour celles et ceux qui, contrairement à elle, n’ont pas un intérêt spécifique pour la littérature scientifique sur l’autisme depuis plus de 20 ans. Chaque semaine, nous mettons en avant quelques-uns de ses commentaires.

Lien vers le compte Bluesky de Michelle Dawson: https://bsky.app/profile/autismcrisis.bsky.social

Lundi, Michelle Dawson a partagé l'enregistrement (en date du 6 janvier 2025) d'un projet à venir d’une revue systématique intitulé « The lived experiences of autistic people undiagnosed until later in life: a systematic review and meta-synthesis » mené par Kate Johnstone et Megan Freeth. Ce projet vise à identifier et analyser des recherches qualitatives portant sur les expériences vécues par des personnes autistes non diagnostiquées avant l'âge de 25 ans.

Ce projet met en lumière une lacune importante dans la recherche sur les expériences des adultes autistes diagnostiqué.e.s tardivement, souvent négligée.e.s par des études le plus souvent axées sur l'enfance.

Lien mentionné dans le message: https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=630822

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lfmfsmtax22j

Mardi, Michelle Dawson partage les conclusions d’une étude publiée le 13 janvier 2025 qui, « contrairement aux idées reçues », montre que les personnes autistes utilisent les informations issues de leur expérience passée ainsi que les signaux sensoriels incertains (par exemple, voir ou entendre quelque chose de manière floue) de façon similaire aux personnes non autistes. Bien que les deux groupes (personnes autistes et non-autistes) n’aient pas été des plus performants dans leurs prises de décision, les chercheurs n’ont observé aucune différence significative dans leur manière de réfléchir dans ce contexte. Ces résultats remettent donc en question une idée largement répandue selon laquelle les personnes autistes auraient des difficultés globales à utiliser les informations de leur environnement pour comprendre ou agir. Ils démontrent qu’elles peuvent bien intégrer différentes sources d’informations.

Lien mentionné dans le message: https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-025-00639-3

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lfp5fruzsk2b

Mercredi, Michelle Dawson a questionné une étude sur le diagnostic tardif de l’autisme publiée le 13 janvier 2025. L’étude, basée sur les données de la cohorte SPARK, révèle que près de 24 % des personnes autistes sont diagnostiquées après l’âge de 6 ans. Les auteurs divisent ces diagnostics tardifs en deux groupes principaux : l’un avec des besoins de soutien moindres, et l’autre avec des besoins de soutien élevés, affirmant que cela reflète « deux groupes opposés ». Michelle Dawson questionne cette simplification en deux catégories distinctes.

Lien mentionné dans le message: https://jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/article-abstract/2829146

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lfrlkgi4ms2o

Jeudi, Michelle Dawson évoque un article intitulé « Changing approaches to interventions for autistic adults », publié le 15 janvier 2025. Cet article de Patricia Howlin examine les évolutions récentes dans la compréhension et les interventions concernant l’autisme. Autrefois perçu comme un « trouble sévère de l’enfance », l’autisme est désormais reconnu comme une condition permanente avec une grande diversité de profils : environ 60 % des autistes ont un QI moyen ou supérieur, tandis que 30 % présentent des déficiences cognitives et communicationnelles importantes. L’auteure met en avant l’importance d’adapter l’environnement pour améliorer la qualité de vie, mais souligne aussi les défis persistants liés à la santé mentale, aux obstacles sociaux et à la stigmatisation.

Cet article parle d’ « autisme profond », une notion proposée pour distinguer les personnes ayant des besoins de soutien élevés de celles plus autonomes sur les plans verbal et intellectuel. Patricia Howlin reconnaît que ce terme est largement critiqué, notamment par le mouvement de la neurodiversité, mais elle soutient qu’il met en évidence les impacts négatifs significatifs que l’autisme peut avoir sur la qualité de vie de certaines personnes. Michelle Dawson questionne ce concept d’ « autisme profond », un terme possiblement stigmatisant et jusqu’à présent peu ou mal défini par les personnes qui y recourent. Elle conteste également la notion selon laquelle il serait un « fait » que l’autisme, en lui-même, ait « un impact profondément négatif sur la qualité de vie ».

Lien mentionné dans le message: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/wps.21282

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lftzb2asrc2e

Vendredi, Michelle Dawson évoque une étude publiée le 16 janvier 2025 dans Molecular Autism sur les préférences face au risque chez les personnes autistes et les personnes neurotypiques.

L’étude, menée auprès de 75 participants (31 personnes autistes et 44 personnes neurotypiques) âgés de 6 à 30 ans, montre que si la préférence moyenne pour le risque ne diffère pas entre les groupes, leurs trajectoires développementales sont opposées. Chez les neurotypiques, la préférence pour le risque augmente à l’adolescence avant de diminuer à l’âge adulte. Chez les autistes, elle diminue à l’adolescence et augmente par la suite. Les auteurs expliquent ces différences par la préférence pour la surprise, qui modulerait la sensibilité au risque différemment selon les groupes. Michelle Dawson questionne une des affirmations principales de l’étude, selon laquelle « la préférence pour le risque diminue à l’adolescence et augmente par la suite chez les autistes, alors qu’elle suit le schéma inverse chez les neurotypiques ».

Lien mentionné dans le message: https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-025-00637-5

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lfwma475wc2g

Samedi, Michelle Dawson critique un article qu’elle décrit comme « un point de vue inutile, biaisé, etc., promouvant l’électroconvulsivothérapie (ECT) » chez les personnes autistes.

Cet article d’opinion publié le 23 décembre 2024 présente l’ECT comme une solution « bien tolérée », « efficace » et « offrant un réel espoir » pour des situations graves et résistantes aux traitements, telles que les comportements autodestructeurs ou les régressions tardives sans cause identifiable.

Michelle Dawson souligne cependant plusieurs problèmes majeurs. Elle relève que les auteurs eux-mêmes reconnaissent qu’« aucune étude n’a encore évalué les effets secondaires de l’ECT chez les personnes autistes » et qu’« aucun essai contrôlé randomisé n’a été réalisé sur l’utilisation de l’ECT chez les individus autistes ». Elle critique ainsi la promotion de cette pratique en l’absence de preuves solides, dénonçant une approche biaisée qui minimise les risques et généralise des résultats limités.

Lien mentionné dans le message: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39804212/

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Dimanche, Michelle Dawson a épinglé les résultats d’une étude publiée le 12 janvier 2025 portant sur un programme d’emploi assisté pour adultes autistes sans déficience intellectuelle. L’étude conclut notamment que « le taux d'emploi a augmenté... les revenus et le nombre d'heures travaillées ont également augmenté », mais également qu'il n'y a eu « aucun changement au niveau du groupe concernant la santé mentale, la qualité de vie ou l'auto-efficacité générale des participant·e·s ».

Michelle Dawson questionne le fait que cette étude n’a pas inclus de groupe de contrôle, limitant ainsi la capacité d’attribuer les changements directement au programme. Elle met également en avant que les conflits d’intérêts mentionnés dans l’étude posent des questions sur la transparence et l’interprétation des résultats.

Lien mentionné dans le message: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/27546330241311472

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lg3ldv34d22l

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