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#Anniversaire
#Récentes publications partagées sur Autidacts.org
#Semaine de Michelle Dawson

#Anniversaire

Il y a 15 ans, en décembre 2009, Scott Robertson, en tant que personne autiste, publiait un article dans une revue scientifique avec l’objectif d’aider à « recentrer la recherche et les pratiques professionnelles sur les défis concrets de la vie quotidienne » des personnes autistes adultes (Robertson, 2009).

L’auteur, dans cet article, relève que « la recherche sur l'autisme orientée vers la qualité de vie a reçu relativement peu d'attention par rapport à la prédominance de la recherche sur l'autisme orientée vers les causes. (…) Seule une infime fraction des articles académiques sur l'autisme examine des préoccupations concrètes touchant actuellement les adultes autistes, telles que l'accès à des moyens de communication augmentatifs et alternatifs (CAA) essentiels, l'acceptation sociale et des options d'emploi adaptées. Améliorer la qualité de vie des personnes autistes nécessitera que les chercheur·euses académiques orientent leur attention vers les obstacles spécifiques qu'elles rencontrent. Cet article analysera plusieurs des principaux obstacles à une qualité de vie élevée. »

Cet article détaille de façon systématique un série de registres de la vie peu, voire pas, étudiés jusque-là chez les personnes autistes adultes et pas suffisamment pris en considération par les professionnel.le.s. L’auteur s’appuie sur huit dimensions de la qualité de vie proposées par Schalock (2000) dans une revue de la littérature scientifique en les appliquant aux difficultés rencontrées par les personnes autistes adultes.

Cet article est, à notre connaissance, le premier à considérer que « la collaboration avec des personnes autistes » adultes est à encourager dans la perspective d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes : « Développer des solutions aux obstacles [à la qualité de vie] discutés dans cet article nécessite d'adopter une approche collaborative. Une opportunité de collaboration essentielle consiste à établir des partenariats avec des personnes autistes ayant une expérience directe des principaux défis de la vie. Elles ont souvent appris des stratégies et compétences compensatoires et adaptatives qui pourraient informer la création de nouveaux services et ressources de soutien. Les organisations menées par des personnes autistes qui proposent des services, de l’auto-représentation et un soutien communautaire devraient également être impliquées dans les efforts de collaboration avec les professionnels. »

Selon l’auteur, « étudier ces domaines de la qualité de vie plus en profondeur pourrait conduire au développement de ressources sociétales et communautaires élargies pour les personnes autistes. » Toutefois, l’auteur est conscient que cela « nécessite des changements dans l'allocation des financements pour la recherche et les services liés à l'autisme. De nombreux aspects de la qualité de vie n'ont pas encore été étudiés en profondeur en raison d'un manque de financements suffisants pour soutenir ces recherches. Il est difficile d'imaginer une expansion majeure des études sur les questions de qualité de vie dans l'autisme sans une augmentation correspondante des allocations budgétaires. »

Quinze ans plus tard, cette réalité de 2009 reste, pour la Belgique, largement d’actualité en matière de financement de la recherche sur l’autisme.

Source :

- Scott Robertson (2010). Neurodiversity, quality of life, and autistic adults: Shifting research and professional focuses onto real-life challenges. Disability Studies Quarterly, 30(1). doi:10.18061/dsq.v30i1.1069 (Lien vers la bibliographie interactive : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1298)

- Article cité par Robertson (2010) : Schalock, R. L. (2000). Three Decades of Quality of Life. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 15(2), 116-127. doi :10.1177/108835760001500207

#Récentes publications partagées sur Autidacts.org

Autidacts.org, en relayant des publications, a pour objectif d’enrichir le dialogue et de favoriser une meilleure compréhension des réalités vécues par les personnes autistes, en mettant en lumière des travaux dont elles sont directement ou conjointement les auteur·rice·s. Autidacts.org se positionne comme un simple relais, mettant en avant des contributions qui participent à la co-construction des savoirs, où les perspectives autistes occupent une place centrale et légitime, pour peu qu'elles soient examinées de manière critique et selon les mêmes standards scientifiques que toute autre production académique.

Voici une sélection de travaux récents publiés (les auteur·rice·s avec un * ont publiquement divulgué être autistes) :

• Jade Davies, Rachel Melinek *, Adam Livesey, Estelle Killick, Evelyn Sam, Anna Romualdez, Elizabeth Pellicano, Anna Remington (Décembre 2024)

« 'J'ai fait ce que je pouvais pour gagner de l'argent et être utile': une exploration qualitative des parcours des personnes autistes vers le succès et l'épanouissement professionnel », publié en anglais (« ‘I did what I could to earn some money and be of use’: A qualitative exploration of autistic people’s journeys to career success and fulfilment ») dans la revue "Autism". Preprint, 17 pages , doi:10.1177/13623613241292177

Notons que plus d’un•e auteur•rice est autiste (c’est précisé dans l’article), mais une seule l’a divulgué publiquement.

Voici la traduction en français du résumé d’étude : « L'emploi contribue au bien-être, mais de nombreuses personnes autistes qui souhaitent travailler se heurtent à des obstacles à un emploi significatif. Une grande partie des recherches se concentre uniquement sur les taux d'emploi, plutôt que d'adopter une vision plus holistique des trajectoires professionnelles et des expériences professionnelles. Nous avons mené des entretiens semi-structurés avec 18 adultes autistes pour explorer leurs expériences et perspectives sur la réussite professionnelle. Nos participants ont souligné l'importance primordiale de trouver un épanouissement dans leur carrière. À l'aide d'une analyse thématique réflexive, nous avons identifié cinq thèmes clés supplémentaires : (1) des parcours professionnels instables, (2) le besoin d'un soutien continu dans la carrière, (3) l'impact (positif ou négatif) des interactions sociales, (4) le rôle important des organisations et (5) l'impact catastrophique des mauvaises expériences. Nos résultats mettent en évidence l'importance d'un soutien à l'emploi personnalisé et tout au long de la vie, ainsi que des environnements de travail inclusifs pour permettre aux personnes autistes de s'épanouir au travail. Permettre l'épanouissement professionnel des personnes autistes nécessite de dépasser les embauches au niveau débutant afin de promouvoir un emploi durable et épanouissant pour toutes les personnes autistes. »

Cette étude est exemplaire du point de vue d’une une démarche participative, intégrant des chercheur·euses autistes et non autistes dans la conception et la réalisation de la recherche.

Voici les étapes principales de cette collaboration (p.2 et p.3) :

(1) Le sujet de recherche a été proposé par des chercheur·euses non autistes, qui ont ensuite invité des chercheur·euses autistes et des personnes autistes auto-représentées à participer. Cette invitation visait à « prendre des décisions sur le reste du projet », assurant une implication active des personnes autistes.

(2) Les auteurs autistes ont joué un rôle clé dans la sélection des méthodes de collecte de données : « les auteurs autistes ont décidé de la technique de collecte de données (entretiens semi-structurés) » et ont conçu des documents tels que des courriels, des fiches d’information, des formulaires de consentement, et des guides d’entretien, tout en veillant à ce qu’ils soient « rédigés de manière accessible et sensibles aux besoins et préférences des participant·es ».

(3) Deux auteur·rices autistes, bien que n’ayant pas de formation formelle en recherche qualitative, ont reçu une formation en techniques d’entretien et en analyse thématique réflexive. Ces auteur·rices, avec le soutien d’un·e auteur·rice non autiste, ont mené les entretiens, ce qui a permis de « favoriser un sentiment de compréhension partagée et d'améliorer la création de liens » avec les participant·es.

(4) Un·e auteur·rice autiste a collaboré avec des auteur·rices non autistes pour analyser les données. Cette analyse a bénéficié de « leurs expériences vécues de navigation dans le milieu de l’emploi en tant que personne autiste », ce qui a permis d’apporter des interprétations plus pertinentes et nuancées.

(5) Les résultats ont été rédigés par un·e auteur·rice non autiste, puis présentés aux auteur·rices autistes pour « un retour et une contribution sur les implications des résultats pour la recherche et la pratique future ». Les auteur·rices autistes ont fourni des « perspectives cruciales » pour affiner ces conclusions.

Cette approche participative de bout en bout de la recherche illustre selon nous comment la collaboration entre personnes autistes et non autistes enrichit la recherche en offrant des perspectives uniques et adaptées aux besoins réels des personnes autistes.

Lien vers la bibliographie interactive: https://autidacts.org/fr/pg-ref/1387

• Christine Jenkins *, Rachel Moseley *, Rose Matthews *, Margaret Janse van Rensburg, Julie Gamble-Turner, Miranda Brady (Décembre 2024)

« 'Une lutte depuis des années': Une enquête internationale sur les expériences des personnes autistes face à la ménopause », publié en anglais (« 'Struggling for Years': An international survey on Autistic experiences of menopause »), dans la revue "Neurodiversity" n°2, 16 pages , doi:10.1177/27546330241299366

Voici une traduction en français du résumé :
« Les recherches émergentes suggèrent que la ménopause peut représenter une transition difficile pour certaines personnes autistes. Cette enquête internationale co-produite a exploré les facteurs pouvant rendre la ménopause plus difficile pour les personnes autistes, tels que le manque de sensibilisation à la fois à la ménopause et à l'autisme ; de plus, nous avons cherché à identifier les types de soutien nécessaires aux personnes autistes et les moyens pouvant les aider à mieux vivre et même s'épanouir durant cette période. Nous avons utilisé une approche mixte pour analyser les réponses quantitatives et qualitatives de 508 participantes autistes. Les données quantitatives et qualitatives ont confirmé l’existence de liens entre le manque de sensibilisation à la ménopause et à l'autisme et les difficultés générales durant la ménopause. Les participantes autistes ont exprimé le besoin d’informations adaptées et spécifiques à l’autisme sur la ménopause, et ont perçu le manque de sensibilisation des cliniciens à la fois à la ménopause et à l’autisme comme des obstacles aux soins et au soutien. Enfin, les participantes ont rapporté avoir trouvé des moyens de mieux vivre et même de s'épanouir durant la ménopause grâce à une meilleure conscience de soi et à l'acceptation de soi. Une meilleure sensibilisation à l'autisme et un accès à des informations spécifiques à la ménopause pour les personnes autistes sont essentiels pour les aider à traverser cette transition. »

L'article souligne notamment les obstacles majeurs rencontrés par les personnes autistes pour accéder aux soins de santé et aux soutiens nécessaires. Ces difficultés incluent des problèmes systémiques dans le milieu médical, tels que le manque d'écoute, d'empathie et de formation chez les cliniciens. Ces facteurs ont conduit certaines participantes à éviter le système médical par méfiance ou frustration.

Lien vers la bibliographie interactive: https://autidacts.org/fr/pg-ref/1398

• Isabelle Morris *, Jesica Sykes *, Emilie Paulus, Alharith Dameh, Aysha Razzaque *, Lauren Vander Esch, Jenna Gruenig, Philip Zelazo (Janvier 2025)

« Au-delà de l'autorégulation: Expériences et perceptions autistiques du 'stimming' », article publié en anglais (« Beyond self-regulation: Autistic experiences and perceptions of stimming ») dans la revue "Neurodiversity" n°3, 13 pages , doi:10.1177/27546330241311096

voici la traduction en français de l’étude :

« Les comportements répétitifs et auto-stimulants (« stimming ») sont une caractéristique clé de l'autisme. On pense que le stimming aide à l'autorégulation, mais les perspectives autistiques sur le stimming sont sous-représentées dans la littérature. Des adultes autistes (Étude 1 N = 131 ; Étude 2 N = 117) ont répondu à un sondage sur leur identité autistique, leurs expériences et perceptions du stimming, ainsi que sur les fonctions que le stimming remplissait. Les participant·es ont rapporté que le stimming était parfois positif et parfois négatif, l'expérience n'étant négative que lorsqu'elle était autodestructrice ou stigmatisée. Bien que souvent positive, les participant·es ont délibérément réprimé le stimming (« masking »), principalement pour des raisons extrinsèques (par exemple, pour éviter le jugement des autres). La majorité des participant·es considéraient que le stimming (1) était une part importante de leur amitié avec d'autres personnes autistes, (2) les aidait à se connecter avec d'autres personnes autistes et (3) qu'en observant le stimming d'autres personnes autistes, iels pouvaient percevoir leurs émotions. L'Étude 2 a révélé que le degré de connexion à la communauté autistique était le principal prédicteur du fait que le stimming remplissait ces fonctions de communication sociale. »

Cette étude sur le « stimming » adopte une démarche participative pour mieux comprendre le phénomène du point de vue des personnes autistes. Contrairement aux approches traditionnelles, où les chercheur·euses académiques contrôlent la conception, la méthodologie et l’interprétation, la recherche participative inclut les personnes concernées à chaque étape. Dans ce cadre, l’expérience vécue devient centrale. Le projet RADAR (« Research on Autism, Driven by Autistic Researchers »), mené dans ce cadre, illustre bien cette approche. Créé par une étudiante autiste en doctorat, RADAR repose sur une collaboration où tous les membres partagent la « propriété » du projet. Ce partenariat va au-delà des normes académiques traditionnelles, car les contributeur·rice·s peuvent ne pas avoir d'expérience préalable en recherche. Malgré cela, iels participent activement à toutes les phases, y compris : « décider de la question d’intérêt, développer le sondage, recruter les participants, interpréter et diffuser les résultats. » De la sorte RADAR montre comment une collaboration participative peut intégrer la voix des personnes autistes dans la recherche, offrant une compréhension plus riche et des retombées bénéfiques pour la communauté.

Lien vers la bibliographie interactive: https://autidacts.org/fr/pg-ref/1397

#Semaine de Michelle Dawson

Depuis juin 2009, Michelle Dawson partage presque quotidiennement, d'abord sur Twitter, puis sur X et désormais sur Bluesky, ses lectures et commentaires de publications scientifiques sur l’autisme. Ses messages, souvent incisifs, peuvent être difficiles à décrypter pour celles et ceux qui, contrairement à elle, n’ont pas un intérêt spécifique pour la littérature scientifique sur l’autisme depuis plus de 20 ans. Chaque semaine, nous mettons en avant quelques-uns de ses commentaires.

Lien vers le compte Bluesky de Michelle Dawson: https://bsky.app/profile/autismcrisis.bsky.social

Lundi, Michelle Dawson publie un message critique par rapport à l’utilisation persistante du terme «haut niveau » [« high-functioning »] pour décrire des personnes autistes, le qualifiant de « mal défini, [et] biaisé ». Elle appuie son point de vue en partageant des données issues de PubMed, montrant que les recherches utilisant ce terme ont atteint un pic de 221 résultats en 2013, mais que ce nombre a diminué depuis, avec seulement 52 résultats en 2024. Ce message souligne l’importance d'abandonner des termes problématiques dans la recherche sur l'autisme.

Lien mentionné dans le message: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=autism%20AND%20high-functioning&sort=date&timeline=expanded

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lf2t5keeos2x

Mardi, Michelle Dawson cite une récente étude qui met en lumière l’importance de l’écholalie dans l’autisme : « l’écholalie est très fréquente dans l’autisme, évolue au fil du développement et reflète les besoins et intérêts dynamiques des personnes autistes ». Cependant, elle critique également la manière dont l’écholalie est mesurée dans la recherche, citant une phrase de l’étude : « la mesure de l’écholalie dans le domaine de l’autisme est incroyablement imprécise », cette étude ayant utilisé seulement 9 items provenant de 5 outils de mesure différents. Ce message souligne donc le besoin d’une approche plus rigoureuse pour évaluer l’écholalie dans les études.

Lien mentionné dans le message: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.3298

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lf5izvz5bc26

Mercredi, Michelle Dawson rapporte une méta-analyse qui établit que 16,27 % des personnes ayant un trouble alimentaire ARFID (« Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder ») sont également autistes, avec des chiffres variant de 1,96 % à 88 % selon 18 études, tandis que 11,4 % des personnes autistes présentent un ARFID, avec des prévalences allant de 2,1 % à 28 % selon 3 études. Michelle Dawson questionne ces écarts importants, mettant possiblement en évidence l’imprécision et le manque de cohérence des résultats.

Lien mentionné dans le message: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/eat.24369

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lf7vygbqu22s

Jeudi, Michelle Dawson mentionne une enquête (déjà citée plus haut dans cet Echo d’Autidacts) qui conclut que les adultes autistes étaient « plus susceptibles de stimmer lorsqu’ils se sentaient anxieux (50 %), frustrés (39 %), excités (37 %) et en colère (33 %) » et « moins susceptibles de stimmer lorsqu’ils se sentaient malades (11 %), fatigués (15 %), concentrés (17 %), en douleur (18 %) ou en train de rêver éveillés (19 %) ». Elle semble remettre en question la dernière partie dans son message, mais n’a pas précisé si cela concerne la méthodologie, les résultats, leur interprétation ou autre chose.

Lien mentionné dans le message: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/27546330241311096

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lfcidq5f4s2r

Vendredi, Michelle Dawson mentionne une étude selon elle « approfondie, [et] importante » qui examine de manière critique l’hypothèse de la Théorie de l’Esprit (ToM) appliquée à l’autisme, selon laquelle des difficultés à inférer les états mentaux d’autrui expliqueraient les problèmes de communication sociale. Les auteur·rices concluent qu’aucun des modèles théoriques existants n’explique de manière satisfaisante la ToM dans l’autisme. Ils identifient également des limites dans les tests actuels de ToM, remettant en question la validité des conclusions qui en découlent. Michelle Dawson souligne dans son message l’importance de « déconstruire les affirmations et les tests liés à la ToM dans l’autisme ».

Lien mentionné dans le message: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39786849/

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lff22frajs2o

Samedi, Michelle Dawson semble questionner les conclusions d’une étude affirmant que les adultes autistes « manifestaient moins d’affects positifs », particulièrement « lors d’une conversation avec un assistant de recherche non autiste ». L’étude ajoute que leurs expressions affectives « n’étaient pas atypiques, mais moins marquées et plus subtiles ». Dawson semble inviter à une réflexion critique par rapport à ces informations.

Lien mentionné dans le message: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-024-06693-9

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lfhonhlp7k27

Dimanche, Michelle Dawson exprime son scepticisme concernant un nouveau projet financé par les NIH (un organisme gouvernemental des États-Unis chargé de la recherche biomédicale et en santé), intitulé « optimisation de préparations à base de cannabidiol pour l’autisme ». Elle souligne l’imprécision de phrases comme « préparations optimisées qui surmontent les limites actuelles de la dose-réponse, les préoccupations de sécurité et les défis de fiabilité ». Elle critique également le fait que ces recherches soient menées exclusivement sur des souris supposément « autistes » (laissant entendre des doutes sur la pertinence ou l’applicabilité de ce projet aux humains … autistes) et mentionne le financement exorbitant de 396 988 $ pour la première année.

Lien mentionné dans le message: https://reporter.nih.gov/project-details/11043199

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lfjyte7iqk2q

Pour refermer la boucle, citons à nouveau un des extraits de l’article de Robertson (2009) qui a ouvert ces Echos d’Autidacts : « étudier ces domaines de la qualité de vie plus en profondeur (…) nécessite des changements dans l'allocation des financements pour la recherche et les services liés à l'autisme »…

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A la semaine prochaine...