Sommaire :

#En bref

#Récentes publications

#Semaine de Michelle Dawson

#En bref

1. « Conceptualiser et décrire le langage autistique: Aller au-delà des termes 'verbal', 'peu verbal' et 'non verbal' » (avril 2025)

2. « Qui tweete pour la communauté autistique ? Une enquête menée par traitement du langage naturel » (avril 2025)

3. « Évaluer l’équilibre excitation/inhibition dans l’autisme à l’aide de l’EEG, de la MEG et de la TMS : une revue systématique » (avril 2025)

4. « Recommandations procédurales pour des pratiques efficaces de suivi de la sécurité du personnel dans les organisations ABA intervenant auprès de personnes présentant des comportements dits problématiques » (mars 2025)

5. « Une revue systématique à méthodes mixtes sur l'épuisement autistique : une perspective guidée par la communauté sur les facteurs prédictifs, les facteurs de protection, les conséquences et les stratégies d'adaptation » (avril 2025)

6. « Considérations pour la prise de décision lors de l’analyse fonctionnelle » (avril 2025)

7. « Les fonds d’investissement privés dans l’analyse appliquée du comportement : un bilan » (avril 2025)

8. « Ce que l’autisme nous a appris sur notre nature sociale » (avril 2025)

9. « Étude des différences entre les filles et les garçons autistes dans la production de récits narratifs » (A paraître en juin 2025)

#Récentes publications

Autidacts.org, en relayant des publications, a pour objectif d’enrichir le dialogue et de favoriser une meilleure compréhension des réalités vécues par les personnes autistes, en mettant en lumière des travaux dont elles sont directement ou conjointement les auteur·rice·s. Autidacts.org se positionne comme un simple relais, mettant en avant des contributions qui participent à la co-construction des savoirs, où les perspectives autistes occupent une place centrale et légitime, pour peu qu'elles soient examinées de manière critique et selon les mêmes standards scientifiques que toute autre production académique.

Voici un article récemment publié (les auteur·rice·s avec un * ont publiquement divulgué être autistes) :

« Conceptualiser et décrire le langage autistique: Aller au-delà des termes 'verbal', 'peu verbal' et 'non verbal' » (avril 2025)

Article de revue du type Edito publié par Kristen Bottema-Beutel, Alyssa Hillary Zisk*, Jordyn Zimmerman*, Betty Yu, publié en anglais dans la revue « Autism », Preprint, 7 pages , doi: 10.1177/13623613251332573

Pour information, 20% des références citées dans cette ressource contiennent au moins un·e auteur·rice publiquement identifié·e comme autiste.

Qui sont les auteur·rice·s ?

Kristen Bottema-Beutel est professeure associée à la Lynch School of Education and Human Development du Boston College (USA), spécialiste des sciences de l'éducation et de la communication dans le contexte de l'autisme. Ses recherches portent principalement sur les interactions sociales des personnes autistes, le langage, ainsi que sur l'éthique de la recherche en autisme. (En savoir plus)

Alyssa Hillary Zisk est chercheuse autiste et utilisatrice de communication augmentative et alternative (CAA). Doctorant·e au sein de l’Interdisciplinary Neuroscience Program à l’Université du Rhode Island, ses recherches portent sur la neurodiversité, l’accessibilité de la communication pour les personnes non parlantes ou ayant des difficultés d’élocution, et l’expérience vécue des personnes neurodivergentes. En tant qu’activiste et chercheuse concernée, Alyssa Hillary Zisk combine expertise académique et expérience personnelle pour promouvoir des approches inclusives et éthiques de la recherche sur le handicap et la neurodiversité. (En savoir plus)

Jordyn Zimmerman est une éducatrice, militante autiste et utilisatrice de communication augmentative et alternative (CAA). Non parlante, elle utilise la CAA pour s'exprimer et milite activement pour les droits des personnes handicapées et neurodivergentes, en particulier pour l'inclusion éducative des personnes non parlantes. Jordyn est diplômée de l’Université de Boston (Master of Education) et intervient régulièrement dans des conférences internationales pour promouvoir une éducation accessible et centrée sur les besoins des apprenant·es autistes. Elle est aussi membre du conseil consultatif de plusieurs organisations sur le handicap et l’éducation inclusive. (En savoir plus)

Betty Yu est professeure associée au département de communication et des troubles de la communication à la San Francisco State University. Orthophoniste de formation et chercheuse, elle se spécialise dans les études sur la communication bilingue, la neurodiversité, et les pratiques inclusives en orthophonie. (En savoir plus)

Voici une traduction des premières lignes de cet édito :

« Plusieurs chercheurs ont (...) souligné que, historiquement, les besoins de nombreuses personnes autistes n'ont pas été pris en compte dans la recherche sur l'autisme et dans les pratiques de soutien (...). Une grande partie de cette préoccupation s'est concentrée sur le manque d'attention accordée aux besoins des personnes autistes dites 'non verbales' et 'peu verbales'. Ces termes sont placés entre guillemets, car il n'existe actuellement aucun critère cohérent pour classer les personnes autistes dans ces sous-groupes (...). Ce qui est commun à la plupart des usages de ces termes, c'est l'accent mis sur le nombre de mots qu'une personne autiste prononce. (…) [Par ailleurs, les définitions de 'non verbales' et 'peu verbales'] peuvent (...) exclure des formes de langage couramment utilisées par les personnes autistes, telles que l'écholalie, qui désigne la répétition des paroles d'autrui, et le langage gestalt, qui fait référence à des expressions apprises et produites sous forme de phrases toutes faites plutôt que de mots individuels (...). De même, les professionnels du milieu scolaire considèrent souvent uniquement les mots parlés lorsqu'ils définissent ces termes (...).

Nous, une équipe neurodiverse de chercheurs, de professionnels et de militants — dont certains utilisent la parole pour communiquer et d'autres la communication alternative et augmentée, parfois ou en permanence — partageons le constat selon lequel les besoins communicationnels des personnes autistes ne sont actuellement pas satisfaits, et que cela pourrait être particulièrement lourd de conséquences pour les personnes autistes qui utilisent peu ou pas la parole. À partir de maintenant, nous utiliserons les termes 'non parlants' ou 'peu parlants', car ils sont préférés aux termes 'non verbal' et 'peu verbal' par les personnes autistes que ces termes tentent de décrire (...) et, comme nous l'argumenterons ci-dessous, 'non parlant' et 'peu parlant' sont des descripteurs plus précis. Nous avançons qu'il existe de nombreux problèmes liés aux concepts de non verbal et peu verbal, notamment la manière dont ils sont nommés, conceptualisés, mesurés et utilisés, ce qui peut freiner les efforts de recherche, de pratique et de politique visant à améliorer la vie des personnes autistes qui sont supposément membres de ces groupes. »

Quelques mots concernant cet édito :

Les auteur·rice·s de cet édito récemment publié dans la revue « Autism », dont certain.e.s sont autistes et s’expriment avec des outils de communication alternative et augmentée, suggèrent que regrouper les personnes autistes selon des critères stricts de langage présente plus d'inconvénients que d'avantages. Plutôt que de les classifier de façon rigide, il est préférable, selon ell·eux. d’adopter une approche plus nuancée, fondée sur quatre principes essentiels :

Travailler avec les personnes concernées

Les recherches et les stratégies de soutien doivent être conçues en collaboration étroite avec les personnes autistes elles-mêmes, y compris celles qui ne parlent pas. Leur expérience est indispensable pour choisir les bons termes, définir les priorités de recherche et concevoir des outils de communication efficaces.

Clarifier les concepts de langage et de communication

Il est essentiel de bien distinguer les notions de parole, de capacité verbale, de langage et de communication. Par exemple, remplacer les termes flous comme « non verbal » par « non parlant » ou « parlant de manière minimale » permet d’éviter des idées fausses sur les capacités des personnes autistes à comprendre ou à utiliser le langage.

Adopter une vision large du langage

Le langage ne se limite pas à la parole : il peut être écrit, signé, exprimé par le corps ou assisté par la technologie. Il évolue aussi selon les contextes et les moments de la vie. Les recherches devraient prendre en compte cette diversité, en utilisant des outils qui évaluent la communication dans toute sa richesse, et en incluant des approches qualitatives autant que quantitatives.

Soutenir la communication sous toutes ses formes

Les services et soutiens doivent valoriser toutes les formes de communication, sans accorder une priorité excessive à la parole. Il est crucial de reconnaître les moyens de communication déjà utilisés par les personnes non parlantes et de leur offrir des opportunités pour élargir leurs modes d’expression, tout en incluant aussi celles dont la parole est intermittente ou limitée.

Remarque conclusive :

Sur base des quatre recommandations précitées, nous serions vivement intéressé·es de découvrir comment les associations et institutions en Belgique francophone intègrent les personnes autistes non ou peu parlantes dans leurs actions et leurs instances de décision. Il serait également précieux de mieux comprendre les obstacles rencontrés et les solutions mises en place pour favoriser cette inclusion, en tendant vers une représentation directe, même partielle, des personnes concernées.

Lien vers la bibliographie interactive de l’article : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1601

« Qui tweete pour la communauté autistique ? Une enquête menée par traitement du langage naturel » (avril 2025)

Publié par C. Akbulut, G. Bird (2025) avec le titre anglais originale « Who Tweets for the autistic community? A natural language processing–driven investigation », dans la revue « Autism », Preprint. Doi :10.1177/13623613251325934

Qui sont les auteur·rice·s ?

Canfer Akbulut est chercheuse en intelligence artificielle et en sciences du comportement, actuellement Research Scientist chez Google DeepMind à Londres. Diplômé en psychologie expérimentale de l'Université d'Oxford. (En savoir plus)

Geoffrey Bird est Professeur de Neuroscience Cognitive à l’Université d’Oxford, affilié au Department of Experimental Psychology et au Wellcome Centre for Integrative Neuroimaging. Il est également Fellow du St John’s College à Oxford. (En savoir plus)

Voici une traduction du résumé de l’étude :

« Certaines organisations de défense des droits des personnes autistes sont dirigées par des membres de la famille de personnes autistes et prétendent parler au nom des personnes autistes. Ces organisations ont été critiquées par des personnes autistes, qui estiment que les associations caritatives pour l’autisme ne représentent pas adéquatement leurs véritables intérêts. En réponse à ces organisations, des personnes autistes se sont regroupées pour former des organisations d’auto-représentation autistique, ou des groupes dans lesquels des militants peuvent sensibiliser à l’autisme depuis un point de vue autistique. Cependant, certaines personnes affirment que les organisations d’auto-représentation autistique ne représentent pas suffisamment les besoins de toutes les personnes autistes. Ces tensions entre organisations et individus ont rendu difficile la détermination des organisations qui peuvent véritablement prétendre représenter de manière équitable l’ensemble des défenseurs de la cause de l’autisme, sans privilégier un sous-groupe au sein de la communauté autistique. Dans cette étude, nous essayons d’aborder cette question à l’aide d’outils informatiques pour voir si, dans leurs publications sur Twitter, ces deux types d’organisations montrent une préférence pour les intérêts des personnes autistes ou des parents d’enfants autistes. Pour ce faire, nous comparons un large corpus de Tweets émis par des organisations avec des Tweets de personnes autistes et de parents d’enfants autistes. Nous constatons que les deux types d’organisations correspondent davantage aux intérêts d’un groupe de défenseurs de l’autisme qu’à l’autre. L’éclairage que nous apportons pourrait inspirer de nouvelles discussions et solutions à un conflit de longue date dans le domaine de la défense de l’autisme. »

Quelques mots sur l’étude :

Dans la discussion de cette étude, les auteur·rice·s relèvent que la question de la représentativité dans la défense des droits des personnes autistes est un enjeu crucial et pourtant trop souvent négligé. Comme le souligne l’article, « les organisations n'énoncent pas toujours explicitement les limites de leur rôle de représentation dans la défense des droits des personnes autistes. » Ce manque de transparence alimente des ambiguïtés sur qui est véritablement représenté, et dans quelle mesure les personnes concernées participent directement à la définition des orientations.

Cette imprécision contribue à entretenir les tensions persistantes entre les différents voix s’exprimant concernant la défense des droits des personnes autistes. En effet, « le conflit qui dure depuis des décennies entre les organisations et les individus dans le domaine de la défense des droits des personnes autistes a plongé le mouvement plus large d'acceptation de l'autisme dans un avenir incertain, continuant d'entraver la coopération au sein de la communauté de défense des droits des personnes autistes et compromettant sa capacité à parvenir à des décisions de recherche et de politique mutuellement bénéfiques ». Les désaccords entre les personnes autistes elles-mêmes et les organisations qui parlent en leur nom freinent la coopération nécessaire pour faire avancer collectivement la recherche et les politiques publiques dans l’intérêt de toutes et tous.

L’analyse des discours sur les réseaux sociaux éclaire cette dynamique : « nous constatons que la comparaison de vastes corpus de tweets publiés par des organisations et des individus révèle des schémas de similarité linguistique conformes à la direction des critiques précédentes concernant la représentation partielle par les organisations. » Les données montrent que certains groupes d’organisations sont plus proches dans leurs propos des personnes autistes qui s’auto-représentent, tandis que d’autres se rapprochent davantage des discours des parents d’enfants autistes. Plus précisément, « les groupes ASA [groupes autoreprésentatifs] expriment des points de vue plus proches de ceux des autistes autodefenseurs, tandis que les groupes nASA [groupes non-autoreprésentatifs]partagent des valeurs plus cohérentes avec celles des parents d'enfants autistes. » Cela confirme des tendances déjà pointées dans les critiques concernant la représentativité partielle des organisations.

Néanmoins, les auteur·es nuancent que leur méthode est limitée car, sans un accès direct aux processus de prise de décision interne aux organisations, il reste difficile d’interpréter pleinement ces résultats. L’étude interroge ainsi : « sans éclairage supplémentaire sur la prise de décision au sein des organisations, nous ne pouvons pas conclure si les schémas de représentation partielle témoignent d'un manquement aux engagements de représentation, ou s'ils reflètent une priorisation intentionnelle de certains acteurs au détriment d'autres. » En somme, ces représentations partielles peuvent être selon les chercheurs le résultat d’un échec involontaire ou d’un choix délibéré de privilégier certains groupes.

Dans ce contexte, il devient essentiel de mieux expliciter les intentions et les limites des engagements de représentation. Les auteur·es suggèrent que « de futures études pourraient s’appuyer sur les méthodes présentées dans cet article en prenant en compte les revendications de représentation des organisations elles-mêmes (par exemple à travers leurs déclarations de mission et leurs supports promotionnels) afin de mettre en lumière la différence entre la représentation revendiquée et la représentation observée. » Une telle approche permettrait de vérifier si les missions déclarées correspondent bien aux pratiques effectives, et d’identifier les écarts. Ces méthodes pourraient aussi, comme l’indique l’article, « permettre un contrôle de la conformité entre leurs missions déclarées et les manifestations observables de leur représentation » ouvrant ainsi la voie à une réflexion plus approfondie et à des actions correctrices lorsque cela s’avère nécessaire.

Ainsi, le développement d’une analyse plus transparente et plus rigoureuse de la représentation dans la défense des droits des personnes autistes apparaît comme une étape clé pour renforcer la légitimité des actions menées, et pour faire progresser une participation plus directe et équitable des personnes autistes, en particulier celles qui sont encore trop souvent marginalisées dans les espaces décisionnels (notamment les personnes autistes peu ou non parlantes, comme indiqué dans l’édito ci-dessus).

Lien vers l’article : https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13623613251325934

#Semaine de Michelle Dawson

Depuis juin 2009, Michelle Dawson partage presque quotidiennement, d'abord sur Twitter, puis sur X et désormais sur Bluesky, ses lectures et commentaires de publications scientifiques sur l’autisme. Ses messages, souvent incisifs, peuvent être difficiles à décrypter pour celles et ceux qui, contrairement à elle, n’ont pas un intérêt spécifique pour la littérature scientifique sur l’autisme depuis plus de 20 ans. Chaque semaine, nous mettons en avant quelques-uns de ses commentaires.

Lien vers le compte Bluesky de Michelle Dawson: https://bsky.app/profile/autismcrisis.bsky.social

Lundi 7 avril, Michelle Dawson a partagé un protocole d'étude enregistré, daté du 7 avril 2025, intitulé : « Évaluer l’équilibre excitation/inhibition dans l’autisme à l’aide de l’EEG, de la MEG et de la TMS : une revue systématique » (nous traduisons).

Cette revue systématique prévoit d'examiner les recherches utilisant des méthodes comme l’électroencéphalographie (EEG), la magnétoencéphalographie (MEG) et la stimulation magnétique transcrânienne (TMS) pour identifier des marqueurs indirects de l’équilibre entre l’excitation et l’inhibition neuronale chez les personnes autistes.

L'objectif affiché de cette revue est d'explorer non seulement les différences de ces marqueurs entre personnes autistes et non autistes, mais aussi de mieux comprendre la relation entre cet équilibre excitation/inhibition et les caractéristiques comportementales et cognitives de l’autisme.

Lien mentionné dans le message :
https://www.crd.york.ac.uk/PROSPERO/view/CRD420251021836

Lien vers le message (Bluesky) :
https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lm7kbyaqt22f

Mardi 8 avril, Michelle Dawson a partagé un article publié le 31 mars 2025, intitulé : « Recommandations procédurales pour des pratiques efficaces de suivi de la sécurité du personnel dans les organisations ABA intervenant auprès de personnes présentant des comportements dits problématiques » (nous traduisons).

L’article décrit en détail comment une unité spécialisée dans l'évaluation et le traitement des comportements qualifiés de « sévères » met en place des procédures de suivi des blessures subies par le personnel travaillant dans le cadre des interventions ABA. On y retrouve :

• Un système structuré pour consigner les blessures du personnel, avec des outils de collecte et d’affichage des données.
• L'application de méthodes issues de la « sécurité comportementale » et de la « formation aux compétences comportementales » pour améliorer la prévention et la gestion des risques pour les salarié·e·s.
• Des recommandations sur la manière de catégoriser et d’évaluer ces incidents afin de mieux protéger le personnel.

Michelle Dawson attire cependant l’attention sur un point essentiel :
malgré la mise en place de tels systèmes élaborés pour surveiller les blessures des professionnel·le·s, aucune mention d’un dispositif équivalent pour suivre les blessures subies par les personnes autistes dans le cadre des interventions basées sur l’ABA ne semble exister dans la littérature spécialisée.

Lien mentionné dans le message :
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/bin.70015

Lien vers le message (Bluesky) :
https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lmcdyiz5222w

Mercredi 9 avril, Michelle Dawson a partagé l’enregistrement d’une revue systématique, annoncée le 8 avril 2025, intitulée : « Une revue systématique à méthodes mixtes sur l'épuisement autistique : une perspective guidée par la communauté sur les facteurs prédictifs, les facteurs de protection, les conséquences et les stratégies d'adaptation » (nous traduisons).

Cette revue systématique, qui adopte une approche guidée par la communauté, s’intéresse à plusieurs questions majeures concernant l’épuisement autistique :

• Quels sont les facteurs qui prédisposent à l’épuisement autistique ?
• Quels sont les éléments qui peuvent protéger contre cet épuisement ?
• Quelles sont les conséquences les plus courantes de ces épisodes d’épuisement ?
• Et enfin, quelles stratégies permettent aux personnes autistes de se rétablir après un épisode d’épuisement ?

L’épuisement autistique est une réalité rapportée par de nombreuses personnes autistes, souvent décrit comme un état de fatigue extrême et prolongée, accompagné d’un effondrement des capacités d’adaptation, pouvant avoir des effets significatifs sur la santé mentale et physique.
Cette revue devrait permettre de mieux comprendre les causes de cet épuisement, d’identifier les moyens de le prévenir, et de soutenir la mise en place de stratégies concrètes de soutien et de rétablissement.

Lien mentionné dans le message :
https://www.crd.york.ac.uk/PROSPERO/view/CRD420251009168

Lien vers le message (Bluesky) :
https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lmepyti64c2l

Jeudi 10 avril, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 9 avril 2025, intitulée : « Considérations pour la prise de décision lors de l’analyse fonctionnelle » (nous traduisons).

Cet article, rédigé par des analystes du comportement, propose un guide pratique pour la mise en œuvre de l’analyse fonctionnelle — une méthode issue des pratiques de l’analyse appliquée du comportement (ABA) qui consiste à provoquer volontairement des comportements jugés « problématiques » (comme l’agression, l’auto-agression, les dites stéréotypies, etc.) afin d’en identifier les prétendues causes environnementales et de déterminer quelles conséquences renforcent ces comportements.

Loin de remettre en question les fondements de cette pratique, les auteur·rice·s reconnaissent que la mise en œuvre de l’analyse fonctionnelle présente des risques importants pour les personnes autistes, et s’attardent sur des recommandations pour tenter d’atténuer ces effets délétères. Parmi les mesures proposées :

• Installer des sols et des murs rembourrés dans les lieux d’intervention pour limiter les blessures.
• Mettre en place un système d’alerte pour signaler rapidement les situations potentiellement dangereuses à l’ensemble du personnel.
• Utiliser des serrures électromagnétiques pour sécuriser les portes des salles de traitement.

Ces propositions révèlent à elles seules la dangerosité inhérente aux procédures d’analyse fonctionnelle, censées évaluer les « fonctions » des comportements en les provoquant volontairement dans des environnements contrôlés. L’article n’interroge pas la légitimité de ces pratiques ni leurs impacts sur le bien-être des personnes autistes, se contentant de recommander des ajustements logistiques pour limiter les dommages prévisibles.

Lien mentionné dans le message :
https://link.springer.com/article/10.1007/s40617-025-01057-w

Lien vers le message (Bluesky) :
https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lmhar2mans2z

Vendredi 11 avril, Michelle Dawson a partagé un article publié le 8 avril 2025, intitulé :
« Les fonds d’investissement privés dans l’analyse appliquée du comportement : un bilan » (nous traduisons).

L’auteur de l’article, Cody Morris, est un analyste du comportement américain, c’est-à-dire un professionnel du champ de l'analyse appliquée du comportement (ABA). Il est docteur en psychologie, et a publié de nombreuses travaux sur l’ABA dans des revues de pairs.

L’article examine l’influence croissante des fonds d’investissement privés sur les entreprises fournissant des services d’ABA. Ces fonds d’investissement privés (ou private equity) sont des sociétés financières qui rassemblent des capitaux de différents investisseurs pour acquérir des entreprises, avec pour objectif principal de maximiser les profits à moyen terme en revendant ces entreprises avec une plus-value.

Il souligne plusieurs risques liés à ce modèle financier, parmi lesquels :

• La recherche de rentabilité à tout prix, qui peut conduire à des résultats cliniques médiocres pour les personnes concernées.
• Une pression accrue pour réduire les coûts et augmenter les bénéfices, souvent au détriment de la qualité des soins.
• La dégradation possible de la réputation de l'ensemble du secteur de l’ABA, déjà critiqué pour ses manquements éthiques et scientifiques.

L’auteur de l’article reconnaît l’attrait que peuvent exercer ces investissements pour les prestataires ABA, mais alerte sur leurs conséquences préoccupantes pour les personnes autistes, qui restent les premières concernées par ces pratiques.

Lien mentionné dans le message :
https://link.springer.com/article/10.1007/s40614-025-00446-4

Lien vers le message (Bluesky) :
https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lmjupiznws2t

Samedi 12 avril, Michelle Dawson a partagé un article publié le 10 avril 2025, intitulé : « Ce que l’autisme nous a appris sur notre nature sociale » (nous traduisons).

L’article propose notamment une réflexion sur la manière dont la notion d’autisme a évolué au fil du temps, tant dans le champ médical que dans la culture populaire et les représentations collectives.

Selon les auteur·rice·s, l’autisme est un concept culturellement malléable. Initialement associé à des enfants avec déficience intellectuelle, le diagnostic s’est progressivement élargi à des formes dites plus "modérées", donnant naissance à la notion de spectre. Cette évolution aurait été marquée par une augmentation notable des diagnostics chez les jeunes adultes, et tout particulièrement chez les femmes — une population souvent avec un QI supérieur à la moyenne, qui s’exprime activement en ligne et contribue à déplacer l’attention des seules difficultés sociales vers les spécificités sensorielles de l’autisme.

L’article souligne également une tendance culturelle plus large : le rejet du modèle médical traditionnel au profit d’un modèle social de compréhension des différences neurodéveloppementales. Ainsi, l’autisme tend à être de plus en plus perçu comme une différence parmi d’autres formes de diversité humaine, plutôt que comme un handicap. Cela soulève, selon les auteur·rice·s, la question de savoir si l'ensemble des personnes aujourd’hui diagnostiquées peuvent être rassemblées sous une seule et même catégorie d’"autisme".

Les auteur·rice·s avancent aussi une hypothèse culturelle pour expliquer l’extraordinaire médiatisation de l’autisme : ils et elles racontent que tout aurait commencé avec quelques cas très médiatisés d’individus autistes avec des dons exceptionnels. Ces profils auraient nourri des figures de fiction populaires, telles que celle du "génie solitaire", habile dans des domaines logiques mais maladroit dans les interactions sociales. Ces représentations culturelles auraient, à leur tour, influencé les récits personnels, les attentes des cliniciens, et les pratiques de diagnostic — un processus que le philosophe Ian Hacking appelle le "looping effect".

Enfin, l’article évoque l’impact des réseaux sociaux dans la propagation des représentations de l’autisme, en particulier sur TikTok, où les contenus personnels abondent. Les auteur·rice·s expriment une inquiétude quant à la qualité des informations circulant sur ces plateformes. Iels insistent aussi sur le fait que certains profils d’autistes, notamment ceux avec déficience intellectuelle, restent invisibilisés dans les débats et peu pris en compte dans la recherche actuelle.

Cependant, cette analyse d’Uta Frith et Chris Frith appelle plusieurs critiques importantes.

D’abord, elle semble négliger que le "modèle médical" de l’autisme, présenté comme un cadre initial, est lui-même un produit culturel. Ce modèle a façonné la manière dont les personnes autistes sont perçues et se perçoivent elles-mêmes, bien avant l’émergence des figures médiatiques ou de la visibilité sur les réseaux sociaux.

Ensuite, l’article passe sous silence l'implication croissante des personnes autistes elles-mêmes dans la recherche et la redéfinition des savoirs sur l’autisme. Depuis plus de quinze ans, des chercheur·euse·s concerné·e·s ont pourtant contribué de manière significative à remettre en question les approches dominantes, notamment la théorie de la prétendue absence de "théorie de l’esprit" chez les personnes autistes — une théorie aujourd’hui largement contestée mais encore sous-jacente dans cet article (Pour rappel, les auteurs de l’article ont directement contribué à cette théorie depuis les année 80’).

De plus, certaines références utilisées dans l’article suggèrent que la hausse des diagnostics chez les adultes et chez les femmes pourrait être liée à un "effet pervers" des campagnes de sensibilisation, laissant entendre que l’augmentation des reconnaissances tardives serait problématique. Ce raisonnement, discutable, reflète une méfiance implicite vis-à-vis de l’évolution des critères diagnostiques et des efforts de visibilité portés par les personnes concernées.

Enfin, bien que l’article souligne la marginalisation des profils avec déficience intellectuelle, il semble opposer artificiellement cette population aux personnes autistes ayant un QI moyen ou supérieur, sans explorer la diversité des expériences ni reconnaître que le spectre autistique inclut une large variété de parcours et de vécus, sans hiérarchie de légitimité.

Lien mentionné dans le message :
https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/09637214241311922

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https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lmma6sfr6k2d

Dimanche 13 avril,

Michelle Dawson a partagé une étude à paraître en juin 2025, intitulée : « Étude des différences entre les filles et les garçons autistes dans la production de récits narratifs » (nous traduisons).

L’étude analyse les récits produits par 113 jeunes participant·e·s âgé·e·s de 9 à 16 ans, dont 54 autistes et 59 non autistes, à partir d’un livre illustré sans texte. L’objectif était d’examiner d’éventuelles différences entre les narrations d’adolescent·e·s autistes et non autistes, et entre les filles et les garçons autistes. Les résultats montrent que :

• Les récits des jeunes autistes étaient jugés globalement moins cohérents que ceux des jeunes non autistes.
• Les participant·e·s autistes ajoutaient davantage de commentaires extérieurs à l’histoire et de descriptions des images, mais utilisaient moins de connecteurs causaux, de vocabulaire lié aux états internes des personnages, et mentionnaient moins les personnages principaux.
• Aucune différence significative n’a été observée entre les filles et les garçons autistes.
• L’étude confirme ainsi des résultats antérieurs sur le profil communicatif des personnes autistes, tout en insistant sur la reproductibilité de sa méthodologie.

Cette étude soulève néanmoins des questions importantes:

Michelle Dawson, en questionnant l’interprétation des auteur·rice·s (« Les récits des personnes autistes étaient globalement moins cohérents »), suggère que le cadre d’analyse repose sur des normes neurotypiques de la narration et tend à considérer les différences observées comme des déficits. Par exemple, le fait que les participant·e·s autistes enrichissent leurs récits par des descriptions d’images ou des commentaires personnels ne pourrait-il pas être perçu comme une manière alternative d’explorer l’histoire ?

En effet, bien que le vocabulaire utilisé dans l’étude semble s’efforcer d’éviter des formulations trop abruptes — on parle prudemment de « différences » ou de « difficultés » —, la manière dont les résultats sont présentés laisse persister une approche quantitative qui hiérarchise implicitement les formes d’expression. Il est observé par exemple que les personnes autistes utilisent « moins » de connecteurs causaux ou « plus » de descriptions, mais sans explorer qualitativement le contenu de ces descriptions. Ce flou est d’autant plus regrettable que l’objectif annoncé était précisément de « décrire le profil communicatif des filles autistes ». Or, la simple quantification des écarts laisse de côté la possibilité que ces ajouts descriptifs traduisent un style narratif différent, peut-être plus axé sur la contextualisation ou l’exploration visuelle des scènes. Cela aurait mérité une analyse plus fine du contenu des récits : ces descriptions d’images traduisent-elles une attention accrue aux détails ? Ou bien reflètent-elles une approche plus concrète, plus immédiate de la narration ? La méthodologie actuelle ne permet pas de répondre à ces questions.

Dans cette optique, il serait souhaitable de faire davantage appel à la collaboration de personnes autistes, et ce à la fois dans la conception des études et dans l’analyse de leurs résultats. Leur participation directe encouragerait des réflexions plus approfondies sur les outils d’évaluation employés, tout en favorisant des approches moins normatives qui valorisent la diversité des modes de communication et d’expression. En reprenant la célèbre formule de Temple Grandin, « Different, not less », cette démarche permettrait de dépasser la seule comparaison quantitative et de s’orienter vers une compréhension plus nuancée, véritablement qualitative, du récit chez les personnes autistes. Il ne s’agirait plus de souligner un prétendu « manque » de cohérence, mais de reconnaître et d’apprécier la richesse de leur expression narrative.

Lien mentionné dans le message :
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S3050656525000616

Lien vers le message (Bluesky) :
https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lmop2zajsc2a

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