Autidacts.org est un projet communautaire visant à attirer l’attention sur ce phénomène émergent qu’est la participation croissante - au niveau international- des personnes autistes dans les discussions et les décisions qui les concernent directement, notamment dans les sphères scientifiques, politiques et plus largement sociales. Nous épinglons ici chaque semaine quelques-unes de ces initiatives.

Sommaire :

#Récentes publications

#Semaine de Michelle Dawson

#Récentes publications

Autidacts.org, en relayant des publications, a pour objectif d’enrichir le dialogue et de favoriser une meilleure compréhension des réalités vécues par les personnes autistes, en mettant en lumière des travaux dont elles sont directement ou conjointement les auteur·rice·s. Autidacts.org se positionne comme un simple relais, mettant en avant des contributions qui participent à la co-construction des savoirs, où les perspectives autistes occupent une place centrale et légitime, pour peu qu'elles soient examinées de manière critique et selon les mêmes standards scientifiques que toute autre production académique.

• « Principes appliqués pour une pratique inclusive dans la recherche sur le neurodéveloppement: Sélection et rapport d'études de cas illustratives » (Février 2025)

Article de revue publié par Sue Fletcher-Watson, Holly Joseph, Laura Crane, Georgia Pavlopoulou, Steve Lukito, Eloise Funnell, Alyssa Alcorn, Catherine Crompton, « Applied principles for inclusive practice in neurodevelopmental research: A selection and report of illustrative case studies », publié dans la revue « Current developmental disorders reports » n°12, vol.1, 10 pages, doi:10.1007/s40474-025-00318-1

Notons qu’un tiers des références citées dans cette ressource contient au moins un·e auteur·rice publiquement identifié·e comme autiste.

Voici une traduction du résumé :

« Les pratiques de recherche inclusives sont essentielles pour les études sur le neurodéveloppement, car elles facilitent l'implication des membres de la communauté tout au long du processus de recherche. En soulignant cette importance, nous réitérons notre cadre précédemment proposé pour une pratique de recherche inclusive et présentons une sélection d'études de cas illustrant la mise en œuvre réussie d'approches inclusives. »

Lien vers la bibliographie interactive de l’article : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1509

Notons que ces études de cas offrent des modèles inspirants pour développer des recherches plus inclusives, tout en mettant en lumière les défis et la complexité inhérente à ces démarches. Elles rappellent que la recherche inclusive ne peut être standardisée, mais qu’elle doit être adaptée aux populations et aux thématiques abordées. En s’engageant dans un partage du pouvoir accru avec les personnes neurodivergentes, les chercheur·euse·s peuvent non seulement améliorer la qualité scientifique de leurs travaux, mais aussi s'assurer qu’iels répondent réellement aux besoins et aux attentes des communautés concernées.

#Semaine de Michelle Dawson

Depuis juin 2009, Michelle Dawson partage presque quotidiennement, d'abord sur Twitter, puis sur X et désormais sur Bluesky, ses lectures et commentaires de publications scientifiques sur l’autisme. Ses messages, souvent incisifs, peuvent être difficiles à décrypter pour celles et ceux qui, contrairement à elle, n’ont pas un intérêt spécifique pour la littérature scientifique sur l’autisme depuis plus de 20 ans. Chaque semaine, nous mettons en avant quelques-uns de ses commentaires.

Lien vers le compte Bluesky de Michelle Dawson: https://bsky.app/profile/autismcrisis.bsky.social

Lundi, Michelle Dawson a partagé l’enregistrement d’un projet de revue systématique publié le 28 janvier 2025, intitulé : « Que savons-nous des forces de caractère chez les personnes autistes ? Une revue systématique » (nous traduisons).

Cette étude vise à évaluer comment les forces de caractère ont été étudiées chez les personnes autistes tout au long de leur vie, à identifier les forces qui ont été mises en évidence et à examiner les liens entre ces forces et d’autres variables. L’objectif est de mieux comprendre les qualités et ressources personnelles des personnes autistes, en s’éloignant d’une approche centrée sur les déficits pour explorer des facteurs positifs et valorisants.

Lien mentionné dans le message :

https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=643901

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3liehqstxrk23

Mardi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 17 février 2025, intitulée : « Analyse du contexte des citations sur la mortalité et le suicide dans l’autisme : résultats de l’étude de référence de Hirvikoski » (nous traduisons).

L’étude met en évidence les interprétations erronées et la mauvaise représentation des résultats d’une recherche majeure sur la mortalité des personnes autistes. Les conclusions de cette étude sont souvent déformées par les auteur·rice·s qui la citent, ce qui peut avoir des répercussions préoccupantes : « Les répercussions possibles pour les personnes autistes incluent une détresse psychologique, des modifications dans la planification de la retraite, des refus d’assurance et une aggravation des inégalités en matière de santé. »

Cette recherche souligne l’importance d’une interprétation rigoureuse des données scientifiques, en particulier lorsqu’elles influencent les politiques publiques, les perceptions sociétales et les décisions affectant directement la vie des personnes autistes.

Lien mentionné dans le message :

https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2830153

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lih7tvg4uk2s

Mercredi, Michelle Dawson a partagé l’enregistrement d’un projet de revue systématique publié le 18 février 2025, intitulé : « Une revue systématique pour identifier le nombre de personnes autistes non verbales ou peu verbales au Royaume-Uni » (nous traduisons).

L’étude vise à examiner deux aspects essentiels : (1) « La prévalence des personnes autistes non verbales ou peu verbales au Royaume-Uni » ; (2) « Les critères utilisés pour déterminer si une personne autiste est considérée comme non verbale ou peu verbale. » Ces questions sont cruciales, car elles influencent les estimations épidémiologiques, les politiques d’accompagnement des personnes autistes ayant des besoins communicationnels spécifiques, ainsi que les critères utilisés dans les études scientifiques.

Lien mentionné dans le message :

https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=621063

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lijm5shmj22x

Jeudi, Michelle Dawson a partagé une critique d’un article publié le 18 février 2025, intitulé : « Neurodiversité : le point de vue d’un analyste du comportement » (nous traduisons).

L’article propose une perspective issue de l’analyse du comportement appliquée (ABA) sur le mouvement de la neurodiversité. Il affirme notamment que :

- « Les analystes du comportement s’assurent que leur travail bénéficie aux autres et ne cause aucun tort. » ;

- « Les personnes autistes bénéficient grandement des soutiens et interventions basés sur l’analyse du comportement. »

Michelle Dawson reprend ces affirmations et les met en question en ajoutant un commentaire critique sur l’ensemble de l’article : « Article conceptuel saturé de normes déplorables en matière de preuves, d’éthique, de tout (y compris les conflits d’intérêts), »

Détails des critiques de Michelle Dawson :

1. Mise en doute des standards de preuve : Michelle Dawson critique la qualité des preuves utilisées dans l’article, suggérant que les affirmations des auteur·rice·s reposent sur des standards de preuve insuffisants. En d’autres termes, elle questionne si les bienfaits allégués de l’ABA sont réellement étayés par des données scientifiques rigoureuses, ou si l’article repose plutôt sur des présupposés idéologiques propres aux analystes du comportement.

2. Problèmes éthiques et absence de remise en question des torts causés par l’ABA : Michelle Dawson souligne que l’article prétend que les analystes du comportement « ne causent aucun tort », ce qui passe sous silence les nombreuses critiques éthiques adressées à l’ABA, notamment par des personnes autistes. Elle pointe ainsi une absence totale de prise en compte des témoignages des personnes concernées qui dénoncent les pratiques ABA comme étant souvent coercitives et génératrices de stress et de traumatismes.

3. Critique des conflits d’intérêts: Michelle Dawson mentionne explicitement que des conflits d’intérêts sont présents dans cet article. En effet les auteur·rice·s ont des liens professionnels ou financiers avec l’ABA, ce qui peut biaiser leur perspective et les conduire à présenter l’ABA de manière exclusivement positive, sans considération critique.

4. Remise en cause de l’affirmation selon laquelle l’ABA serait bénéfique aux autistes : Michelle Dawson critique directement l’idée selon laquelle « les personnes autistes bénéficient grandement de l’ABA », en pointant le fait que cette affirmation est faite sans nuance ni considération des expériences négatives rapportées par de nombreuses personnes autistes.

Lien mentionné dans le message :

https://link.springer.com/article/10.1007/s40614-025-00435-7

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lim4yyaunk2s

Vendredi, Michelle Dawson a partagé une revue systématique publiée le 19 février 2025, intitulée : « Revue annuelle de recherche : Quels processus sont dysrégulés chez les jeunes présentant une dysrégulation émotionnelle ? » (nous traduisons).

L’étude examine différentes perspectives sur la dysrégulation émotionnelle, notamment la manière dont elle est définie et évaluée. Deux approches principales se dégagent : « Certain·e·s considèrent la dysrégulation émotionnelle principalement comme une utilisation inadéquate des stratégies de régulation. D’autres la définissent par les comportements problématiques observables, à partir desquels on déduit que les réactions émotionnelles intenses sont mal contrôlées. »

Michelle Dawson met en avant cette distinction, qui reflète deux manières différentes d’interpréter et d’aborder la dysrégulation émotionnelle, avec des implications importantes pour la recherche et l’accompagnement des personnes concernées, notamment les personnes autistes.

Lien mentionné dans le message :

https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jcpp.14126

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lioow7v6qk2p

Samedi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 22 février 2025, intitulée : « Dynamiques interactives altérées du comportement oculaire lors d’une interaction en face à face chez les personnes autistes : une étude de suivi du regard en double » (nous traduisons).

L’étude analyse les interactions oculaires lors d’un échange en face à face entre des hommes autistes et des hommes non autistes, en utilisant un dispositif de suivi du regard en double. Les résultats indiquent que, comparés aux participants non autistes, les participants autistes montrent : « Moins d’initiations et plus d’interruptions du regard mutuel… entraînant une réduction du contact visuel. » L’étude rapporte également que les participants autistes « ont aussi vécu la conversation comme plus aversive. ». Ces résultats soulignent des différences dans les dynamiques de regard et l’expérience subjective des interactions sociales chez les personnes autistes, ce qui pourrait avoir des implications pour la compréhension des difficultés de communication et des adaptations possibles dans divers contextes sociaux.

Notons également que l’étude souligne une grande hétérogénéité parmi les personnes autistes, indiquant que : « Nous avons également constaté une hétérogénéité considérable parmi les personnes autistes, avec un comportement oculaire atypique présent chez seulement environ la moitié de l’échantillon. » Cela met en évidence que les différences dans le regard ne sont pas universelles chez les personnes autistes, et que les conclusions sur les dynamiques interactives doivent tenir compte de cette variabilité individuelle.

Lien mentionné dans le message :
https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-025-00645-5

Lien vers le message (Bluesky) :
https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lir52k3cc22x

Dimanche, Michelle Dawson a partagé l’information du lancement officiel de la revue « Research in Autism », qui a remplacé « Research in Autism Spectrum Disorders ». Elle rappelle que ce journal était à l’origine de la « Saga Matson », qui a causé d’importants torts aux personnes autistes.

Pour rappel, dès 2010, Michelle Dawson avait alerté publiquement sur les pratiques douteuses de Matson, notamment sur ses tendances à l’auto-citation et au favoritisme dans l’édition scientifique.

En 2014, elle informe la chercheuse Dorothy Bishop, alors membre du comité éditorial de « Research in Autism Spectrum Disorders », qui découvre à cette occasion qu’elle y était affiliée sans le savoir. Bishop demande immédiatement à être retirée du comité et alerte à son tour sur le manque de transparence des pratiques éditoriales de Matson. Ce n’est qu’en 2015 qu’Elsevier ouvre officiellement une enquête sur ses publications. Il faudra attendre huit ans, jusqu’en 2023, pour que 24 articles soient finalement rétractés.

Lien mentionné dans le message :

https://www.sciencedirect.com/journal/research-in-autism/vol/120/suppl/C

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3litkbdm6us2j

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