Autidacts.org est un projet communautaire visant à attirer l’attention sur ce phénomène émergent qu’est la participation croissante - au niveau international- des personnes autistes dans les discussions et les décisions qui les concernent directement, notamment dans les sphères scientifiques, politiques et plus largement sociales. Nous épinglons ici chaque semaine quelques-unes de ces initiatives.

Sommaire :

#Dossier: Annulation du projet Spectrum 10K

#Récentes publications

#Semaine de Michelle Dawson

#Dossier: Annulation du projet Spectrum 10K

Lancé en aout 2021, le projet Spectrum 10K, dirigé par l’équipe de Simon Baron-Cohen au Centre de recherche sur l’autisme de l’Université de Cambridge, visait à constituer une base de données de 10 000 échantillons d’ADN pour explorer les facteurs génétiques et environnementaux liés à l’autisme et aux problèmes de santé qui l’accompagnent.

Après une large consultation avec la communauté autiste, l’équipe de recherche a annoncé ce 30 janvier 2025 l’annulation définitive du projet.

• Un projet de recherche largement critiqué dès son lancement

Dès son lancement, le projet Spectrum 10K a été vivement critiqué par de nombreuses personnes autistes, des chercheur·euse·s spécialisé.e.s dans l’autisme, et des organisations de défense des droits des personnes autistes. Les opposant·e·s ont exprimé de profondes inquiétudes sur l'éthique du projet, son manque de transparence et le risque d'une dérive eugéniste.

Ces critiques sont résumées par David Gray-Hammond (2021) :

1. Un manque de transparence sur les objectifs et l’utilisation des données

Des personnes ont dénoncé un décalage entre la communication publique du projet et son véritable objectif scientifique. Alors que Spectrum 10K se présentait comme une étude sur la santé des personnes autistes, son financement et ses documents internes montraient un objectif principal d’identification de variants génétiques liés à l’autisme.

Le projet ne fournissait pas d’explication claire sur la manière dont ces recherches pourraient améliorer la qualité de vie des personnes autistes, ni sur les mesures de protection des données ADN collectées. Les participant·e·s devaient accepter que leurs échantillons soient partagés avec d’autres bases de données et des chercheurs externes, sans contrôle précis sur leur utilisation future.

2. Des problèmes majeurs liés au consentement

L’un des points les plus préoccupants soulevés par les opposant·e·s était le caractère flou et contradictoire des formulaires de consentement. Les participant·e·s devaient accepter que leurs données soient transmises à des tiers, sans possibilité de limiter leur usage à des études spécifiques.

Le processus de consentement posait également problème pour les personnes vulnérables, comme les enfants et adultes autistes non capables de donner un consentement éclairé, dont les parents ou aidants pouvaient décider de fournir l’ADN à leur place. Une fois intégrées aux bases de données, ces informations deviendraient accessibles à vie, sans possibilité pour ces personnes de reprendre le contrôle sur leurs données plus tard.

3. Une gouvernance floue et une absence d’implication de la communauté autiste

Les chercheur·euse·s de Spectrum 10K avaient promis la création d’un comité de pilotage intégrant des personnes autistes, mais celui-ci n’était toujours pas mis en place au moment du lancement du projet. La communauté s’inquiétait donc de qui allait contrôler l’accès aux données ADN collectées et si les décisions seraient réellement prises dans l’intérêt des personnes autistes.

Par ailleurs, malgré l’importance du projet, peu de chercheur·euse·s autistes ont été impliqué·e·s dans sa conception. L’équipe de recherche a été accusée de ne pas prendre en compte les préoccupations de la communauté autiste et de ne pas respecter les bonnes pratiques de co-conception avec les personnes concernées.

4. Des risques de dérives eugénistes

Un des points les plus sensibles était la crainte que les recherches génétiques menées dans le cadre de Spectrum 10K puissent être détournées pour développer des tests prénataux permettant de détecter l’autisme in utero.

L’absence de garanties sur l’utilisation future des données génétiques soulevait la question de savoir qui déciderait de ce qui est considéré comme une « amélioration » de la qualité de vie des personnes autistes. De nombreuses personnes autistes craignaient que ces recherches servent à pathologiser davantage l’autisme plutôt qu’à améliorer leur quotidien.

5. Des conflits d’intérêts et une méfiance envers les chercheurs impliqués

Les critiques ont aussi mis en avant les liens problématiques entre certains chercheur·euse·s du projet et des organisations controversées. Par exemple, Daniel Geschwind, l’un des principaux scientifiques impliqués, a travaillé avec Cure Autism Now, une organisation associée à une vision biomédicale et interventionniste de l’autisme.

De plus, Simon Baron-Cohen, directeur de l’Autism Research Centre, est une figure controversée dans la communauté autiste. Certaines de ses théories, comme celle de « l’autisme comme cerveau hyper-masculin » ou du « déficit de théorie de l’esprit », ont été critiquées pour leur caractère simpliste et stigmatisant.

• Une consultation inédite qui bouscule la recherche

Face à ces préoccupations et ces nombreuses critiques issues de la communauté autiste et d’alliés, l’équipe de recherche a choisi de mettre l’étude en pause dès septembre 2021 pour engager un dialogue approfondi avec les personnes concernées.

La suspension du projet Spectrum 10K en septembre 2021 a marqué le début d’une consultation sans précédent, financée par Wellcome Trust et soutenue par l'Université de Cambridge. En effet, face aux vives préoccupations soulevées dès le lancement du projet, l’équipe de recherche a décidé de prendre le temps d’écouter la diversité des voix de la communauté autiste.

Contrairement à la première phase de consultation, qui s’était limitée à un petit comité d’une douzaine de personnes autistes, de parents et de cliniciens, cette fois-ci l’initiative s’est voulue beaucoup plus large et indépendante. Elle a été confiée à une institution spécialisée dans les consultations éthiques (Hopkins Van Mil) et co-dirigée par une chercheuse autiste (Karen Leneh Buckle) afin d’assurer une approche respectueuse et équilibrée.

« Nous avons conçu cette consultation pour qu’elle soit à la fois large, en touchant de nombreux groupes au sein de la communauté autiste, et approfondie, en creusant les détails des préoccupations exprimées », explique Simon Baron-Cohen dans une lettre publiée après l’annonce de l’annulation définitive du projet.

Ont été recueillies 531 réponses individuelles. Parmi les participants, 358 personnes autistes et 51 personnes qui pensaient l’être, tandis que 122 étaient des proches (parents, aidants, partenaires ou membres de la famille d’une personne autiste). La consultation, diffusée via les sites web de Hopkins Van Mil et Spectrum 10K, les réseaux sociaux et des emails ciblés, a permis de recueillir des avis de personnes issues de divers horizons démographiques, incluant des hommes, des femmes et des personnes non binaires, des individus de différentes origines ethniques et tranches d’âge, ainsi que des personnes ayant des conditions associées ou des handicaps.

Pour garantir l’accessibilité, plusieurs formats ont été mis en place :

- Des questionnaires écrits,

- Des groupes de discussion,

- Des webinaires avec ou sans caméra,

- Des supports en langage simplifié, pour inclure les personnes autistes non verbales ou ayant des troubles de la communication.

L’objectif principal était de comprendre les craintes et résistances vis-à-vis du projet.

La consultation a révélé un large éventail de positions. Si une minorité de participants soutenaient fermement le projet et souhaitaient qu’il se poursuive, d’autres exprimaient des réserves éthiques profondes sur l’exploitation de données génétiques dans la recherche sur l’autisme.

« Nous avons constaté que la communauté autiste n’exprime pas une opinion unique sur ces questions. Les perspectives sont diverses, ce qui est normal pour toute communauté », souligne Baron-Cohen.

Un élément central du dialogue a été la perception du projet par les personnes autistes elles-mêmes. Alors que les chercheur·euse·s souhaitaient simplement étudier les facteurs de santé liés à l’autisme, certains craignaient une dérive vers la médicalisation de l’autisme comme un « problème » à résoudre, bien que Simon Baron-Cohen défende le contraire.

Au-delà de Spectrum 10K, cette consultation représente un tournant méthodologique : elle démontre que les personnes autistes doivent être pleinement impliquées dès le début de toute recherche qui les concerne.

Après l’annonce de l’annulation définitive du projet Spectrum 10K, L’équipe de Baron-Cohen s’est en effet publiquement engagée à désormais co-construire ses futures études avec la communauté autiste, afin de restaurer la confiance et d’établir de nouvelles normes pour la recherche sur l’autisme (Baron-Cohen, 2025).

• Un nouveau cap pour la recherche sur l’autisme

Si Spectrum 10K s’arrête, la recherche sur la santé des personnes autistes ne s’interrompt pas pour autant. L’équipe de Cambridge va désormais orienter ses travaux vers des études plus ciblées, répondant aux attentes exprimées lors de la consultation.

Les nouvelles pistes de recherche incluront notamment :

- L’impact du diagnostic tardif de l’autisme et du TDAH sur la santé physique et mentale.

- Les problèmes de santé spécifiques aux femmes autistes.

- La prévalence des affections neuro-immunologiques chez les personnes autistes.

Ces études utiliseront des bases de données existantes, sans nécessiter la collecte de nouveaux échantillons d’ADN.

« Nous savons que les personnes autistes ont une espérance de vie réduite de 18 ans en moyenne. Pourtant, nous ignorons encore beaucoup de choses sur les causes de ces inégalités de santé. Il est impératif de mener plus de recherches pour comprendre ces facteurs et améliorer la prise en charge des personnes autistes », insiste Baron-Cohen (2025).

Au-delà du cas spécifique de Spectrum 10K, cette consultation à grande échelle marque un tournant dans la manière de mener la recherche sur l’autisme. L’engagement actif des personnes autistes dès le début des études n’est plus une option, mais une nécessité incontournable pour garantir des recherches véritablement éthiques et pertinentes.

« J’espère que cette expérience servira d’exemple et établira une nouvelle culture dans la recherche sur l’autisme, plaçant la co-conception au cœur des projets », déclare Baron-Cohen (2025). Pourtant, cette prise de position apparaît tardive : il aura fallu une contestation massive pour que lui et son équipe reconnaissent l’importance d’un dialogue approfondi avec la communauté autiste.

Si cette consultation marque une avancée, elle met aussi en lumière les failles profondes des pratiques scientifiques passées, où des recherches d’envergure ont été menées sans implication significative des personnes directement concernées. La méfiance envers les chercheur·euse·s ne se dissipera pas par de simples déclarations, mais par des actes concrets et une remise en question profonde des paradigmes validistes et pathologisants qui ont longtemps dominé l’étude de l’autisme.

Il ne suffira pas d’un engagement de principe : la transparence et la co-construction doivent devenir des standards non négociables, et non des concessions tardives face à la pression publique.

Sources :

- Annonce officielle de l’annulation du projet Spectrum 10K (publiée le 30 janvier 2025) : « Statement from the Spectrum 10K research team, 30th January 2025 » (https://www.autismresearchcentre.com/projects/spectrum-10k/)

- Rapport de la consultation (publié le 30/01/2025) : Hopkins Van Mil and Karen Leneh Buckle, « Spectrum 10K Consultation - Phase 3: the findings »

(https://www.autismresearchcentre.com/content/uploads/2025/01/Spectrum10K_consultation_report.pdf)

- Lettre de Simon Baron-Cohen (janvier 2025) : « What the Spectrum 10K Consultation Taught Us » (https://www.autismresearchcentre.com/what-the-spectrum-10k-consultation-taught-us/)

- David Gray-Hammond (Septembre 2021), « Collective joint statement from Autistic people on Spectrum 10k » (https://emergentdivergence.com/2021/09/05/collective-joint-statement-from-autistic-people-on-spectrum-10k/)

#Récentes publications

Autidacts.org, en relayant des publications, a pour objectif d’enrichir le dialogue et de favoriser une meilleure compréhension des réalités vécues par les personnes autistes, en mettant en lumière des travaux dont elles sont directement ou conjointement les auteur·rice·s. Autidacts.org se positionne comme un simple relais, mettant en avant des contributions qui participent à la co-construction des savoirs, où les perspectives autistes occupent une place centrale et légitime, pour peu qu'elles soient examinées de manière critique et selon les mêmes standards scientifiques que toute autre production académique.

Voici une étude récemment publiée (les auteur·rice·s avec un * ont publiquement divulgué être autistes) :

« Trente ans après Sinclair: Une revue exploratoire des définitions et conceptualisations de la neurodiversité dans la recherche empirique » (Janvier 2025)

Par Helen McLennan, Rachel Aberdein*, Beth Saggers, Jenna Gillett-Swan, publié en anglais (« Thirty years on from Sinclair: A scoping review of neurodiversity definitions and conceptualisations in empirical research ») dans la revue Review journal of autism and developmental disorders, Preprint, 16 pages , doi: 10.1007/s40489-025-00493-2

Voici une traduction du résumé :

« Une revue de recherche est bénéfique pour contribuer au débat sur la conceptualisation de la neurodiversité. Ainsi, l'objectif de cette étude était d'identifier comment la neurodiversité a été définie et conceptualisée dans la recherche empirique. Une revue de la portée des recherches mettant la neurodiversité au centre de l'attention a été menée, en accédant à 10 bases de données. Les concepts clés liés à la neurodiversité ont été rassemblés à partir de 46 articles, et une analyse comparative constante a été utilisée pour générer les résultats. Les résultats positionnent la neurodiversité comme une variation humaine naturelle, aux côtés de sept autres catégories. Ces résultats ont été comparés aux travaux théoriques et aux premiers principes de la neurodiversité, en particulier ceux introduits par Jim Sinclair il y a 30 ans. Bien qu'un certain consensus existe dans le domaine, des contrastes et des débats persistent, notamment en ce qui concerne l'alignement de la neurodiversité avec les modèles du handicap. »

Pour information, un quart des références citées dans cette revue de la littérature contient au moins un·e auteur·rice publiquement identifié·e comme autiste.

Lien vers la bibliographie interactif : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1456

#Semaine de Michelle Dawson

Depuis juin 2009, Michelle Dawson partage presque quotidiennement, d'abord sur Twitter, puis sur X et désormais sur Bluesky, ses lectures et commentaires de publications scientifiques sur l’autisme. Ses messages, souvent incisifs, peuvent être difficiles à décrypter pour celles et ceux qui, contrairement à elle, n’ont pas un intérêt spécifique pour la littérature scientifique sur l’autisme depuis plus de 20 ans. Chaque semaine, nous mettons en avant quelques-uns de ses commentaires.

Lien vers le compte Bluesky de Michelle Dawson: https://bsky.app/profile/autismcrisis.bsky.social

Lundi, Michelle Dawson a partagé l’enregistrement d’un projet de revue systématique publié le 21 janvier 2025, intitulé : « La nature, les causes et les conséquences du burnout autistique. Une revue systématique » (nous traduisons). Cette revue a pour objectif d’examiner « comment le burnout autistique est conceptualisé et défini dans la littérature », « comment il est mesuré dans les différentes études », ainsi que les « causes suggérées du burnout autistique » et les « facteurs de protection qui empêchent les personnes autistes de vivre un burnout autistique » .

Notons que ce projet de revue de littérature vise à mieux comprendre un phénomène encore peu exploré dans la recherche, mais qui a des implications significatives pour le bien-être des personnes autistes adultes.

Lien mentionné dans le message :

https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=609019

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lgpn2wwjl223

Mardi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 27 janvier 2025, intitulée :

« Charge symptomatique longitudinale et gestion pharmacologique de la catatonie chez les personnes autistes avec déficience intellectuelle : une étude observationnelle » (nous traduisons). Cette étude longitudinale a suivi 45 personnes autistes âgées de 6 à 31 ans traitées pour catatonie sur une période de 58 à 910 jours. Au cours du suivi, trois participants autistes sont décédés. L’étude rapporte que l’un est décédé en « s’étouffant avec une quantité excessive de nourriture » ; un autre est décédé d’une pneumonie ; pour le troisième, « la cause du décès est inconnue ».

Michelle Dawson attire l’attention sur ces décès, soulignant l’importance d’examiner les causes sous-jacentes et les risques associés aux traitements de la catatonie chez les personnes autistes avec déficience intellectuelle.

Lien mentionné dans le message :

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.3315

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lgse7xb2n22n

Mercredi, Michelle Dawson a partagé l’enregistrement d’un projet de revue systématique publié le 23 janvier 2025, intitulé : « Priorités de recherche des communautés autistes et sur l’autisme : une mise à jour systématique des perspectives des parties prenantes » (nous traduisons). Cette revue vise à examiner « les priorités de recherche sur l’autisme rapportées ces dernières années » et à déterminer « si elles diffèrent entre les personnes qui s’identifient comme autistes, leurs proches, les enseignant·e·s, les chercheur·e·s, les professionnel·le·s de santé et d’autres parties prenantes clés ». L’objectif est d’identifier les domaines de recherche encore sous-explorés ou nécessitant davantage d’études, en tenant compte des divergences ou des consensus entre les différents groupes concernés.

Ces résultats devraient intéresser les chercheur·euse·s, mais aussi les clinicien·ne·s, afin d’éclairer les besoins perçus comme insuffisamment couverts par la recherche et les services existants.

Lien mentionné dans le message :

https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=630745

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lguqtb5rks2k

Jeudi, Michelle Dawson a partagé une méta-analyse de 39 essais contrôlés randomisés (RCTs) publiée le 30 janvier 2025, intitulée : « Revue systématique et méta-analyse des données individuelles des participant·e·s: Réduction de l'automutilation chez les adolescent·e·s. Effets combinés des traitements, modérateurs liés aux études, aux traitements et aux participant·e·s » (nous traduisons). Cette étude, portant sur plus de 3 400 adolescent·e·s âgé·e·s de 11 à 18 ans ayant un historique d’automutilation et recevant des soins cliniques, visait à évaluer l’efficacité des interventions thérapeutiques pour prévenir la répétition de ces comportements.

Comme le relève Michelle Dawson, les résultats indiquent qu’il n’y a « aucune preuve qu’une intervention thérapeutique… soit plus ou moins efficace que les soins habituels [controls] pour réduire la répétition de l’automutilation ». Les auteurs concluent également que « nous ne savons pas encore quelles interventions sont efficaces pour quels jeunes ».

Lien mentionné dans le message :

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0890856725000474

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lgxkvnjgoc2x

Vendredi, Michelle Dawson a partagé une remarque sur le lancement d’une nouvelle revue scientifique intitulée « Research in Autism », en soulignant qu’elle était « anciennement connue sous le nom de Research in Autism Spectrum Disorders (RASD) ». Elle ajoute également une note critique concernant l’ancien rédacteur en chef de RASD, Johnny Matson, en précisant que « les nombreuses pratiques inacceptables de Johnny Matson restent en grande partie non traitées, au détriment des personnes autistes et d’autres ». Son commentaire met en évidence une préoccupation concernant l’éthique éditoriale et les impacts potentiellement négatifs de cette nouvelle revue sur la recherche en autisme.

Lien mentionné dans le message :

https://www.sciencedirect.com/journal/research-in-autism

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lgzvb2wjfs2a

Samedi, Michelle Dawson a partagé une revue exploratoire publiée le 30 janvier 2025, intitulée : « Trente ans après Sinclair : revue exploratoire des définitions et conceptualisations de la neurodiversité dans la recherche empirique » (nous traduisons). Cette étude examine la « conceptualisation de la neurodiversité dans la recherche empirique » (nous traduisons) et son évolution au fil du temps. Elle souligne que « bien qu’un certain consensus existe dans le domaine, des contrastes et des débats persistent, notamment en ce qui concerne l’alignement de la neurodiversité avec les modèles du handicap ». L'article met en lumière les tensions autour des différentes approches de la neurodiversité, oscillant entre une vision qui l’intègre dans une perspective de handicap et une autre qui insiste sur sa reconnaissance en tant que diversité cognitive.

Notons que cette étude a déjà été mentionnée plus haut dans la newsletter, car une personne autiste est co-autrice et qu’un quart des références citées dans cette revue de la littérature contient au moins un·e auteur·rice publiquement identifié·e comme autiste.

Lien mentionné dans le message :

https://link.springer.com/article/10.1007/s40489-025-00493-2

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lh4czl5uq224

Dimanche, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 30 janvier 2025, intitulée: « Différences d’épaisseur corticale chez les enfants autistes avec et sans déficience intellectuelle » (nous traduisons). L’étude examine l’épaisseur corticale chez 88 jeunes enfants autistes (âge moyen : 5,37 ans) ayant une large gamme de capacités intellectuelles (QI allant de 19 à 133), ainsi que 53 enfants non autistes et sans retard de développement (âge moyen : 5,29 ans).

Michelle Dawson s’interroge sur un point des résultats : « Dans cette étude, des enfants autistes considérés comme ayant une déficience intellectuelle ont des scores composites standards VABS allant jusqu'à 114 ? ». Elle soulève également une autre observation importante des données : « Le score VABS moyen est inférieur de 18 points au QI total chez les autistes considérés comme non déficients intellectuellement ; contre 23 points au-dessus du QI total chez les autistes jugés déficients intellectuellement ? ».

Ces interrogations semblent pointer vers des incohérences potentielles dans la manière dont les déficiences intellectuelles sont déterminées chez les enfants autistes, et sur la façon dont les scores de développement adaptatif (VABS) et le QI sont interprétés en fonction du diagnostic.

Lien mentionné dans le message :

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.3313

Lien vers le message (Bluesky) :

https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lh6sliqzuk26

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