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#Citation de la semaine

#Récentes publications

#Semaine de Michelle Dawson

#Citation de la semaine

« Un autre facteur qui changera clairement avec la création éventuelle de nouvelles versions du DSM [Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux] et CIM [Classification internationale des maladies] sera sûrement une plus grande inclusion des ‘voix autistiques’ et un plus grand apport des personnes autistes et de leurs familles. Nous en savons plus maintenant qu’il y a des années, mais il nous reste encore beaucoup à apprendre et à améliorer. » (Rosen & coll., 2021)

Il s’agit des dernières phrases de la conclusion d’un article rédigé dans le contexte de la publication de la « Classification internationale des maladies », 11ᵉ révision, par l’Organisation Mondiale de la Santé en 2018. Cet article a été coécrit par deux expert.e.s ayant joué un rôle clé dans l’élaboration des critères diagnostiques de l’autisme dans le DSM. Catherine Lord a contribué aux quatrième et cinquième éditions du DSM concernant l’autisme, tandis que Fred Volkmar a joué un rôle déterminant dans l’élaboration des critères diagnostiques de l’autisme dans le DSM-IV, publié en 1994, en tant qu’auteur principal de la section sur l’autisme et les troubles envahissants du développement. Il a également participé au groupe de travail sur les troubles neurodéveloppementaux pour le DSM-5, publié en 2013, mais a démissionné en raison de désaccords concernant les critères diagnostiques de l’autisme.

Notons qu’il n’est pas précisé dans cet article qu’un premier pas vers une prise en compte des 'voix autistes' fut déjà franchi lors de la préparation du DSM-5, publié en 2013. Des membres de l’Autistic Self Advocacy Network (ASAN), notamment Steven Kapp et Ari Ne’eman, ont en effet participé à l’évolution d’un critère diagnostic de l’autisme. À l’origine, la formulation proposée par les experts était :

« Les symptômes doivent être présents durant la période de développement précoce (mais peuvent ne pas se manifester pleinement avant que les exigences sociales ne dépassent les capacités limitées). » (Kapp & coll., 2020)

ASAN a suggéré une modification importante :

« Les symptômes doivent être présents dans la petite enfance (mais peuvent ne pas se manifester pleinement avant que les exigences sociales ne dépassent les capacités limitées, ou en raison de mécanismes compensatoires ou d’adaptation développés au fil du temps). » (idem)

La version définitive adoptée s’est rapprochée de la proposition d’ASAN :

« Les symptômes doivent être présents dans la petite enfance (mais peuvent ne pas se manifester pleinement avant que les exigences sociales ne dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie). » (idem)

Autrement dit, ce sont des « voix autistes » qui ont permis l’intégration explicite de la notion de « masquage » aux critères diagnostiques de l’autisme, aussi bien dans le DSM-5 que dans le CIM-11.

Cependant, il reste à inclure dans les futures versions de ces manuels des éléments diagnostiques qui prennent en compte non seulement les déficits, mais aussi les forces des personnes autistes.

Sources :
- Nicole Rosen, Catherine Lord, Fred Volkmar (2021). « Le diagnostic de l’autisme : De Kanner au DSM-III, au DSM-5 et au-delà », publié en anglais (« The Diagnosis of Autism: From Kanner to DSM-III to DSM-5 and Beyond ») dans Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(12), doi:10.1007/s10803-021-04904-1

- Steven Kapp * , Ari Ne’eman * (2020). « Le lobbying pour la révision du diagnostic de l'autisme dans le DSM-5 », publié en anglais (« Lobbying Autism’s Diagnostic Revision in the DSM-5 ») dans: Kapp, S. (eds) Autistic Community and the Neurodiversity Movement. Palgrave Macmillan, Singapore. Doi:10.1007/978-981-13-8437-0_13. Consulter la bibliographie interactive : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1358

#Récentes publications

Autidacts.org, en relayant des publications, a pour objectif d’enrichir le dialogue et de favoriser une meilleure compréhension des réalités vécues par les personnes autistes, en mettant en lumière des travaux dont elles sont directement ou conjointement les auteur·rice·s. Autidacts.org se positionne comme un simple relais, mettant en avant des contributions qui participent à la co-construction des savoirs, où les perspectives autistes occupent une place centrale et légitime, pour peu qu'elles soient examinées de manière critique et selon les mêmes standards scientifiques que toute autre production académique.

Voici une sélection de travaux récents publiés (les auteur·rice·s avec un * ont publiquement divulgué être autistes) :

• Alexandra Hendry, Victoria Hulks, Shona Murphy*, Holly Radford*, Sally Smith, Tony Charman, Sandra Mathers, Sinead Rhodes, Gaia Scerif

« Apprendre de la communauté: co-production itérative d'un programme pour soutenir le développement des compétences d'attention, de régulation et de réflexion chez les tout-petits présentant une probabilité accrue d'autisme ou de TDAH », publié en anglais (« Learning from the community: iterative co-production of a programme to support the development of attention, regulation and thinking skills in toddlers at elevated likelihood of autism or ADHD »), dans la revue "Research involvement and engagement" n°11, vol.1, 18 pages , doi:10.1186/s40900-025-00674-7

Voici une traduction en français du résumé de l’étude :

« Les programmes conçus pour soutenir les enfants présentant un diagnostic confirmé ou une probabilité accrue d'autisme ou de TDAH se concentrent souvent sur la réduction des comportements centraux au diagnostic clinique. Cependant, aider les enfants à poursuivre leurs propres objectifs et à faire face à la vie quotidienne en favorisant le développement des fonctions exécutives, sans imposer des normes neurotypiques, pourrait être plus acceptable pour les personnes neurodivergentes et plus bénéfique. Le processus de co-production de ce programme affirmant la neurodiversité a impliqué: une revue des priorités de recherche identifiées lors de consultations publiées entre le public et les cliniciens ; un développement itératif du programme à travers deux phases pilotes avec un échantillon communautaire général ; et une consultation avec les parties prenantes (parents liés à l'autisme ou au TDAH, ainsi que des spécialistes de la petite enfance, des psychologues et des thérapeutes) pour vérifier l'acceptabilité de la proposition et affiner le modèle logique et les supports. Le modèle logique du programme résultant — Soutenir les Tout-petits liés à l'autisme ou au TDAH pour développer des compétences solides en Attention, Régulation et Réflexion (START) — repose sur trois mécanismes de changement : l'enfant bénéficie d'opportunités appropriées, basées sur le jeu, pour pratiquer les compétences en fonctions exécutives ; les comportements parentaux liés à des fonctions exécutives solides sont encouragés ; les parents sont habilités à améliorer l'adéquation environnementale pour leur enfant afin de réduire les facteurs de stress liés aux fonctions exécutives. »

Le processus de conception de ce programme pour les jeunes enfants se distingue par son caractère profondément innovant, marqué par une implication active des communautés concernées à chaque étape. En s’appuyant sur le cadre de la James Lind Alliance (https://www.jla.nihr.ac.uk/), qui établit une collaboration équitable entre patient·e·s, proches et clinicien·ne·s, les priorités de recherche ont été définies de manière collective, dépassant ainsi la vision limitée des seul·e·s « expert·e·s ». Par ailleurs, la co-création et l’affinement du programme en partenariat direct avec des parents neurodivergents et des adultes autistes témoignent d’une démarche rare mais essentielle, qui valorise pleinement les expériences et perspectives des personnes directement concernées.

Lien vers la bibliographie interactive : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1440

• Jessica Paynter , Kristyn Sommer * , Amanda Cook (Janvier 2025)

« Comment pouvons-nous améliorer la thérapie pour les adultes autistes? Évaluations par les adultes autistes de l'utilité des adaptations thérapeutiques », publié en anglais (« How can we make therapy better for autistic adults? Autistic adults’ ratings of helpfulness of adaptations to therapy »), dans la revue "Autism", Preprint, 14 pages , doi:10.1177/13623613251313569

Voici une traduction en français du résumé de l’étude :

« Les personnes autistes sont exposées à un risque accru de troubles de santé mentale et rencontrent des obstacles significatifs à un soutien efficace. Bien que des adaptations à la thérapie pour les personnes autistes aient été proposées par des cliniciens, il existe peu de recherches sur la manière dont les personnes autistes elles-mêmes évaluent leur utilité. Nous avons cherché à combler cette lacune. Les participants étaient 130 adultes autistes âgés de 18 à 64 ans (85,4 % de femmes) qui ont répondu à une enquête en ligne sur l'utilité de 55 adaptations thérapeutiques. Dans l'ensemble, nous avons trouvé des évaluations positives de l'utilité pour environ la moitié des adaptations. Cependant, une variabilité significative a été observée au niveau individuel, la plupart des adaptations étant évaluées comme peu utiles à extrêmement utiles. Les adaptations valorisant la neurodiversité ont obtenu les évaluations les plus élevées. Les participants ont partagé des adaptations supplémentaires, notamment des bonnes pratiques générales, des considérations financières, de modalité, des pratiques valorisant la neurodiversité, des aspects pratiques, sensoriels/environnementaux, structurels, et des styles/techniques de thérapie. Les résultats mettent en évidence des similitudes et des différences entre les perspectives des cliniciens et des personnes autistes, soulignant la nécessité d'inclure les personnes autistes. Les limites liées à l'échantillon restreint et à la généralisation sont reconnues. Des recherches futures incluant des échantillons plus diversifiés seraient précieuses pour approfondir ces travaux. Les résultats soulignent la nécessité de comprendre les préférences générales des personnes autistes et de personnaliser les interventions en fonction du client spécifique pour commencer à combler l'écart de soutien en santé mentale pour les personnes autistes. »

Lien vers la bibliographie interactive : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1405

• Jenni Guthrie*, Mary Doherty*, Sebastian Shaw*, Michelle O’Reilly, Emma-Kate NiChinneide, Philip Archard (novembre 2024)

« Espace(s) autistique(s) dans le travail social », publié en anglais (« Autistic SPACE(S) in social work ») dans la revue "Practice", Preprint, 18 pages , doi:10.1080/09503153.2024.2423405

Voici une traduction en français du résumé de l’étude :

« Le travail social joue un rôle essentiel dans le soutien des personnes autistes de tout âge. Qu'il s'agisse de faciliter l'accès à d'autres services, tels que le logement, d'améliorer la qualité de vie ou de jouer un rôle de protection, les travailleurs sociaux ont une responsabilité légale et morale de garantir que leur pratique permet une implication pleine et équitable des personnes autistes. Malheureusement, les preuves issues de la recherche indiquent que la pratique n'est pas toujours inclusive et peut ne pas répondre efficacement aux besoins des personnes autistes. Cet article complète les récents guides de pratique au Royaume-Uni et les recherches académiques sur le travail social et l'autisme. Il le fait en introduisant un cadre développé par des médecins autistes pour répondre aux besoins des personnes autistes dans les contextes médicaux, connu sous le nom de "Autistic SPACE", et en explorant comment il pourrait être utilisé dans les contextes de travail social. Les cinq besoins autistiques fondamentaux reconnus dans le cadre SPACE sont abordés : Sensoriel, Prévisibilité, Acceptation, Communication et Empathie. La manière dont une perspective pratique proche du travail social peut contribuer à développer davantage ce cadre est également examinée, étendant l'acronyme de SPACE à SPACES pour souligner l'importance de la Sécurité Sociale et du Soutien. »

Notons que la moitié des auteur·rice·s de cet article se sont publiquement identifié·es comme autistes.

Lien vers la bibliographie interactive : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1418

#Semaine de Michelle Dawson

Depuis juin 2009, Michelle Dawson partage presque quotidiennement, d'abord sur Twitter, puis sur X et désormais sur Bluesky, ses lectures et commentaires de publications scientifiques sur l’autisme. Ses messages, souvent incisifs, peuvent être difficiles à décrypter pour celles et ceux qui, contrairement à elle, n’ont pas un intérêt spécifique pour la littérature scientifique sur l’autisme depuis plus de 20 ans. Chaque semaine, nous mettons en avant quelques-uns de ses commentaires.

Lien vers le compte Bluesky de Michelle Dawson: https://bsky.app/profile/autismcrisis.bsky.social

Lundi, Michelle Dawson a partagé l’enregistrement d’un projet de revue systématique enregistré sous le titre : « Quelles sont les caractéristiques, les associations et les prédicteurs des troubles courants de santé mentale et de sommeil chez les personnes autistes âgées de 40 ans et plus ? » (nous traduisons). Le projet s'intéresse aux liens entre les niveaux élevés de troubles de santé mentale et de sommeil courants et l’autisme chez les adultes d’âge moyen et plus âgés (40 ans et plus). Cette revue a pour objectif d’identifier les facteurs prédictifs, modérateurs ou médiateurs qui pourraient influencer ces relations.

Michelle Dawson met en avant la pertinence de cette étude, qui vise une population encore peu étudiée : les personnes autistes âgées de 40 ans et plus, souvent ignorées dans les recherches portant sur l’autisme.

Lien mentionné dans le message: https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=633641

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lg5zd5gnys27

Mardi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 20 janvier 2025 et intitulée :« Différents chemins vers le multilinguisme dans le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) : naturaliste et non interactif » (nous traduisons). Cette étude met en lumière que, malgré des contextes d’apprentissage différents (non interactif ou naturaliste), les jeunes multilingues autistes n’affichent pas de différences significatives dans leurs compétences linguistiques par rapport aux autres groupes multilingues étudiés.

Lien mentionné dans le message : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39829274/

Lien vers le message (Bluesky) : https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lgaslj7ujc26

Mercredi, Michelle Dawson a partagé un commentaire éditorial publié dans la revue Autism Research le 21 janvier 2025, intitulé : « Ce que nous publions et ce que nous ne publions pas » (nous traduisons). Dans cet éditorial, la revue précise ses critères de publication ; Elle « ne publie pas d’articles rapportant des études pilotes ou préliminaires » ; « ne publie pas d’articles basés uniquement sur des données qualitatives » ; « publie rarement des articles dont les données proviennent uniquement d’enquêtes ou d’échantillons en ligne ».
Notons que ces exigences peuvent contribuer à renforcer la fiabilité des résultats publiés en mettant l'accent sur des méthodologies robustes et des échantillons représentatifs. Cependant, ces critères limitent les types d'études publiées, notamment dans le domaine des recherches qualitatives et exploratoires, qui peuvent pourtant apporter des perspectives importantes dans la compréhension de l'autisme.

Lien mentionné dans le message: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.3307

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lgd3i5f6ik2v

Jeudi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 22 janvier 2025 intitulée : « Comment pouvons-nous améliorer la thérapie pour les adultes autistes? Évaluations par les adultes autistes de l'utilité des adaptations thérapeutiques » (nous traduisons). Des personnes autistes étant co-auteur·rice·s de cette recherche, nous l’avons déjà évoquée plus haut, en proposant une version française du résumé. Michelle Dawson relève que dans cette étude, seulement 55,8 % des participant.e.s étaient formellement diagnostiqué.e.s comme autistes. Ces participant.e.s ont évalué 55 adaptations thérapeutiques proposées. L’étude conclut qu’ « une variabilité a été observée au niveau individuel, la plupart des adaptations étant évaluées comme allant de ‘peu utile’ à ‘extrêmement utile’ » (nous traduisons). Michelle Dawson souligne que l’enquête en ligne n'offrait aucun moyen de qualifier ces adaptations comme nuisibles, ce qui limite la compréhension des impacts potentiels négatifs de ces adaptations.

Lien mentionné dans le message : https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613251313569

Lien vers le message (Bluesky) : https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lgfp6vfglc2u

Vendredi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 24 janvier 2025 intitulée : « Intervention adaptative pour les enfants d'âge scolaire, minimement verbaux, atteints de trouble du spectre de l'autisme dans la communauté : résultats de l'objectif principal ». L’étude examine différents séquences d’interventions basées sur l’ABA (Analyse appliquée du comportement, notamment ABA (essais distincts et multiples) et/ou ABA (JASPER-EMT), avec ou sans formation parentale, pour des enfants autistes « minimement verbaux ». Le résultat principal de la séquence d'intervention « la meilleure » est une augmentation moyenne de 7,68 « énoncés socialement communicatifs » en 16 semaines. Michelle Dawson attire l'attention sur ce résultat, tout en soulevant des interrogations concernant l’ampleur des progrès réalisés et la manière dont ces résultats sont interprétés.

Michelle Dawson a également clarifié, dans un message séparé, sa position critique envers l’ABA.

Lien mentionné dans le message : https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0890856725000449

Lien vers le message (Bluesky) : https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lgi7v5cbxk2r

Samedi, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 24 janvier 2025 intitulée : « Apprendre de la communauté : co-production itérative d'un programme pour soutenir le développement des compétences d'attention, de régulation et de réflexion chez les tout-petits présentant une probabilité accrue d'autisme ou de TDAH » (nous traduisons). L’objectif principal de cette étude est décrit ainsi : « Le but de cet article est de présenter la co-production d’un nouveau programme, médié par les parents et affirmant la neurodiversité, visant à soutenir le développement des fonctions exécutives chez les tout-petits ayant une probabilité accrue d’autisme ou de TDAH » (nous traduisons). Des personnes autistes étant co-auteur·rice·s de cette recherche, nous l’avons déjà évoquée plus haut, en proposant une version française du résumé.

Lien mentionné dans le message : https://researchinvolvement.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40900-025-00674-7

Lien vers le message (Bluesky) : https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lgkq56xhqk2x

Dimanche, Michelle Dawson a partagé une étude publiée le 24 janvier 2025 intitulée : « Un essai croisé randomisé, contrôlé par placebo, de la kétamine dans le syndrome de Rett » (nous traduisons). Cette étude, menée auprès de 23 enfants âgés de 6 à 12 ans, a exploré l'efficacité de la kétamine pour le traitement du syndrome de Rett. Cependant, les résultats indiquent qu’ « aucune différence d'efficacité n'a été observée entre la kétamine et le placebo ».

Lien mentionné dans le message : https://jneurodevdisorders.biomedcentral.com/articles/10.1186/s11689-025-09591-y

Lien vers le message (Bluesky) : https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lgn7iakzck2n

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A la semaine prochaine...