« Avec mon frère je développe une communication non verbale. C’est le regard qui prime. Anticiper ses besoins et réactions, être attentif à ce qui pourrait le gêner. Observer, ouvrir les yeux. Et puis toucher. Enlacer, donner la main, même à un âge où on ne le fait plus entre frères. Se serrer fort l’un contre l’autre lorsqu’on se retrouve ou lorsque le PSG marque un but ».

L’auteur « Florent Bénard » nous délivre le récit intime d’une famille qui gravite, en adaptant son mode de vie et de communication, autour de la particularité de Samuel. Une maman atteinte de surdité qui fait le choix d’arrêter une carrière si durement acquise pour s’occuper de lui. Un père qui l’accompagne en promenade au musée ou au match de ping pong les jours de congés. Hélène qui a peur et qui ne veut pas sacrifier sa vie pour son frère même si elle souhaite le rencontrer un jour. Florent lui est surpris de se « balancer en avant et en arrière lorsque la tension est là, taper dans ses mains comme le ferai Samuel à un évènement heureux. L’autisme n’est pas contagieux. Et pourtant, j’ai parfois le sentiment que mon frère m’a contaminé ».

La passion de Samuel pour le foot, soutenue par toute la famille à un moment ou un autre, signe son pouvoir de rencontre, d’accès au savoir, de conversation, de circulation et de retrouvailles réussies après une séparation entre Florent et Samuel.

« Notre amour pour le football ne s’arrête pas là. Les soirs de matchs, nous suivons les rencontres en direct à la radio. Tous les samedis, c’est le même rituel. Dans l’obscurité de notre chambre, chacun allongé sur son lit, nous écoutons religieusement les commentaires enflammés. Une soirée au football à la radio, c’est une odyssée pleine de suspens et de rebondissements, avec ses héros, ses surprises, ses déceptions. Les minutes qui défilent font passer Samuel par tous les états possibles et il m’entraîne dans ce tourbillon d’émotions. Il vit ses soirées avec tant de passion que ça en devient contagieux ! J’adore ces moments avec lui. C’est un cérémonial que je ne manquerais pour rien au monde. »

A travers son regard d'auteur, petit frère admiratif et fier, nous suivons le parcours déterminé de Samuel, son grand-frère autiste « extra-ordinaire » doublé d’un type extra. Nous suivons le chemin entremêlé de Florent de l’enfance à l’âge adulte qui nous rappelle que même si un élève ordinaire trouve sa place dans la société cela est loin d’être une évidence. Les multiples ricochets sonnent comme un rappel de la partie à jouer pour chacun dans son destin.

L’auteur témoigne de cette position inconfortable et troublante d’être tiraillé entre deux horizons d’existence, celui de vivre sa vie à lui et la volonté ferme de grandir tout près de son frère. Florent avance tout droit tel un funambule, tentant de suivre son chemin sur une crête, sans devoir trancher ni d’un côté, ni de l’autre.

« Pourquoi a-t-il fallu que ça tombe sur lui ? Pourquoi Samuel rencontre-til tant de difficultés, Alors que de mon côté les choses avancent naturellement ? Partout, une ombre noire m’accompagne. Une culpabilité me ronge et me poursuit. »

L’équilibre est à maintenir constamment et la chute lorsqu’elle arrive se révèle vertigineuse, emprunte d’angoisse. Heureusement, il n’est pas seul et lui aussi peut compter sur le soutien indéfectible de sa famille. Comment s’autoriser à lire et à écrire, lorsque Samuel lui peine à acquérir les pré-requis scolaires malgré la constitution d’un savoir lié à une excellente mémoire visuelle ? Comment prendre son indépendance sans risquer de s’éloigner voir même d’oublier son frère ? Avoir le désir de créer un lien avec un frère qui à la fois est si près et si loin à la fois, demande de la créativité, des liens à réinventer à chaque petits changements. Florent lui décrit une sorte de renoncement. Un oubli de vivre qui le saisit à l’occasion, tellement préoccupé à être sur le terrain avec son frère, à la vie, à la mort. Cette volonté d’avancer face à tous les défis d’une vie, marquée par la violence du handicap, le calendrier du club de foot et les nombreuses victoires rythmes plus que jamais l’emploi du temps familial.

A chaque rencontre se tisse un lien à nul autre pareil : « Il est ma joie et ma blessure, voilà notre histoire ». La lecture de ce témoignage enseigne que le temps est une vertu car si ce n’est pas hier, ni aujourd’hui, ce sera demain que cette entre-vous naîtra. Hélène espère qu’avec le temps elle changera d’avis et ce sera le cas. « Il a fallu du temps pour s’apprivoiser », nous dit-elle et surtout, l’amour du foot que son mari partage aussi ! La radicale altérité propre à Samuel, la boussole des trouvailles et centres d’intérêt cultivés par toute sa famille est le tenant-lieu d’une présence vivante de Samuel auprès de sa famille et du monde.

Le pari de vivre tous ensemble ouvre une nouvelle voie possible, celle que la figure étrangère à mesure de chaque pont co-construit ensemble, puisse devenir un visage familier pour tous, celui de l’humanité.

« Samuel aime dire qu’il a besoin d’avoir un pied dans le monde « ordinaire » et l’autre dans le monde du handicap. »

Informations sur le livre :

• Auteur : Florent Bénard
• Titre : Mon frère est un extraterrestre 
• Éditeur : L’Iconoclaste
• Publication : Avril 2020
• Nombre de pages : 223

Cette épopée biographique est une rare illustration du nouage d’un lien fraternel avec un petit truc en plus. La lecture est fluide didactique, l'écrit accessible à tous. « Mon frère est un extraterrestre », une histoire à découvrir et à lire pour les adultes et les plus petits.