Les initiatives et la production des personnes autistes

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Thème 4

Les initiatives et la production des personnes autistes

L'autodétermination des personnes autistes se décline aussi sur la scène médiatique; Tendons l'oreille sur ce qu'ils ont à nous dire...

10-10-2024

Répondant à un besoin d’expression et de reconnaissance, la production des personnes autistes nous permet de découvrir de multiples visions du monde, de rencontrer d’autres manières d’être au monde, notamment à travers les réseaux sociaux, l’art, la vie associative et quelques initiatives.

Auteur : Matthieu Lancelot - personne autiste, traducteur, rédacteur Web et conférencier

Nombre de personnes autistes de différents pays font connaître leur cause dans les médias et sur les réseaux sociaux. Des rencontres ou des événements de sensibilisation, des infographies, des messages d’espoir, des explications (ex. autodétermination, théorie des cuillères) et des conseils (ex. bien-être et alimentation) sont partagés sur leurs comptes. De plus en plus d’adultes autistes témoignent de leurs atouts et de leurs difficultés tout au long de leur parcours scolaire, social et professionnel. Ainsi, Instagram et YouTube regorgent de témoignages et d’explications visant à sensibiliser, voire « éduquer » le grand public à l’autisme au quotidien.

Les blogs constituent également un moyen de faire connaître les particularités et les atouts de diverses personnes concernées. Anne Cossé, praticienne en acupression et en shiatsu, elle-même autiste, parle d’enfants avec leur propre sensibilité et de parents qui s’investissent dans l’inclusion dans son blog Louve Joyeuse. Elle y présente également son livre intitulé Et si vous étiez autiste ?

Lien : https://www.louvejoyeuse.com

En parallèle, plusieurs blogs animés par des groupes de personnes autistes offrent une perspective collective sur l'autisme, en mettant en avant la diversité des expériences et des défis rencontrés au quotidien. Ces espaces permettent non seulement de partager des témoignages et des conseils pratiques, mais aussi de renforcer la communauté en créant un lieu d'échange et de soutien mutuel. Grâce à ces plateformes, les voix des personnes autistes s'unissent pour sensibiliser le grand public et promouvoir une meilleure compréhension de l'autisme sous toutes ses formes.

Site en fr : https://collectifautiste.be/blog/

Site en nl : https://autspoken.nl/blogs/

Il est possible d’accéder à des reportages télévisés ou radiophoniques impliquant des personnes autistes, aussi bien via des sites d’associations pour l’autisme que des moteurs de recherche relatifs aux médias. On peut y présenter les aménagements sensoriels conçus dans certaines écoles ou institutions, évoquer les refus de certaines prises en charge ou les difficultés de nombreux parents à trouver une école pour leurs enfants, expliquer l’autisme au grand public ou démêler la fiction de la réalité dans les séries sur l’autisme. Des personnes autistes et leurs familles ou des célébrités autistes comme le philosophe Josef Schovanec s’investissent ainsi dans la représentation médiatique de l’autisme.

Des artistes autistes et des collectifs de personnes autistes se font connaître sur YouTube ou Instagram comme sur la scène. Vous pouvez trouver leurs comptes parmi les références, ainsi que ceux d’autres influenceurs.

Le médium radio offre également une formidable opportunité d'expression pour les personnes autistes, avec plusieurs initiatives remarquables qui méritent d'être mises en lumière. Radio Tisto et Trouble dans le Spectre sont des exemples de programmes radiophoniques qui donnent la parole aux personnes autistes, leur permettant de partager leurs expériences, leurs réflexions, et leurs créations sonores avec un large public. À Bruxelles, Radio Micuciocola, diffusée sur Radio Panik, s'inscrit dans cette même dynamique, offrant une plateforme inclusive où les voix autistes peuvent se faire entendre. Ces initiatives contribuent à sensibiliser le public, tout en valorisant la diversité des perspectives et des talents au sein de la communauté autiste.

Nombre de personnes autistes sont des artistes dans des domaines variés tels que la musique, le dessin, la peinture, la fabrication d’objets artisanaux ou encore le stand-up. Il s’agit d’une façon comme une autre de trouver sa place et de participer à la vie en communauté.

Parmi les arts auxquels ont recours les personnes autistes, il y a la peinture et le dessin. C’est la passion qu’ont en commun la jeune peintre Iris Grace, les dessinateurs Stephen Wiltshire et Gilles Tréhin, entre autres. En effet, la création ou la reproduction d’une ville ou d’un paysage dans les moindres détails, au crayon comme en couleurs, fascinent autant qu’elles invitent à s’approprier le monde autour de soi, et peuvent en dire long sur la vie intérieure des artistes.

Au niveau des arts graphiques, plusieurs initiatives locales méritent d'être soulignées pour leur engagement en faveur de l'inclusion des personnes autistes. Les Ateliers Indigos, déjà reconnus pour leur travail dans le domaine théâtral, offrent également des espaces dédiés à la création graphique, permettant aux participants d’explorer leur créativité à travers le dessin, la peinture, et d'autres formes d'art visuel. De plus, des lieux comme le Centre de la Pommeraie jouent un rôle essentiel depuis de nombreuses années en proposant des ateliers artistiques adaptés, où les personnes autistes peuvent développer leurs talents artistiques dans un environnement bienveillant et stimulant. Ces initiatives contribuent à valoriser la diversité des expressions artistiques tout en favorisant l'inclusion sociale et culturelle.

Le théâtre constitue un puissant moyen d'expression pour les personnes autistes, leur offrant une plateforme unique pour explorer et partager leurs expériences, émotions et perspectives. Plusieurs initiatives et compagnies se sont distinguées par leur engagement à inclure les personnes autistes dans le monde du théâtre. Madeleine Louarn et la compagnie Entresort sont des pionniers dans ce domaine, ayant développé des productions où la créativité et l'authenticité des artistes neurotypiques et autistes sont mises en avant. De même, la compagnie l'Oiseau Mouche à Roubaix est reconnue pour son travail inclusif, offrant aux artistes autistes un espace où ils peuvent s’épanouir et contribuer pleinement à des créations théâtrales originales et percutantes. Localement, des initiatives comme Les Ateliers Indigos jouent un rôle essentiel en proposant des ateliers de théâtre adaptés aux besoins des personnes autistes, permettant ainsi de valoriser leur talent et de renforcer leur confiance en eux.

La musique a le don de faire exprimer sa sensibilité au monde autrement qu’avec des mots, en créant des œuvres uniquement instrumentales. C’est ce que fait le compositeur et musicologue québécois Antoine Ouellette, aussi bien passionné de chant grégorien qu’amoureux de la nature. La musique rassemble aussi les gens, les met en communion en leur permettant de créer une œuvre au moyen de leurs instruments respectifs (ex. voix, piano, guitare, percussions). C’est le cas du groupe Percujam, composé de personnes autistes et de leurs éducateurs, qui se produit en France et à l’étranger, aussi bien seul qu’aux côtés d’artistes connus.

Parmi les pionniers de cette expression musicale unique, on retrouve également Les Harry’s, qui ont marqué les esprits par leur approche novatrice de la musique, mettant en avant des formes de stéréotypie comme élément central de leur création. Leur travail a ouvert la voie à de nombreux autres collectifs et musiciens autistes. À ce titre, il est important de mentionner des groupes locaux tels que Vin de Sprite, Micuciocola, The Wild Classical Music Ensemble (https://wildclassical.com), et Chevalier Surprise. Ces ensembles explorent la musique brute et spontanée, souvent en pratiquant une forme de mixité entre artistes autistes et neurotypiques.

Yohann, Stanislas, Aurélien, et Kévin, âgés de dix-neuf à vingt-quatre ans et porteurs d'autisme, forment un groupe unique au sein du collectif Astéréotypie. Ces jeunes auteurs et artistes, surnommés les « 4 fantastiques », se distinguent par leur créativité débordante et leur capacité à transformer leurs expériences en œuvres percutantes. Après un premier album remarqué, ils ont mis toute leur énergie dans la réalisation de leur second opus, L'énergie positive des Dieux. Ce projet, imprégné de leur sensibilité et de leur vision du monde, explore des thèmes profonds et souvent peu abordés.

Le premier titre de cet album, Colère, est un cri du cœur qui exprime la frustration et la douleur face aux regards souvent réducteurs et incompris que la société pose sur l'autisme. Avec une sincérité bouleversante, ils dénoncent les stéréotypes et les préjugés, invitant chacun à voir au-delà des apparences. Leur musique, à la fois puissante et poétique, résonne comme un appel à l'inclusion et à la reconnaissance de la diversité. La vidéo qui accompagne ce titre renforce encore le message en offrant une mise en scène percutante, témoignant de leur engagement artistique et de leur volonté de faire entendre leur voix.

Lien YouTube

Ces groupes illustrent parfaitement comment la musique peut être un terrain d’expression authentique, où chaque individu, avec sa sensibilité propre, contribue à une œuvre collective. La pratique brute de la musique, sans filtres ni contraintes, permet l’expression d’émotions à l’état brut, tandis que la mixité au sein des groupes favorise l’inclusion et l’échange, tout en enrichissant les créations artistiques par la diversité des perspectives. Ensemble, ces musiciens repoussent les frontières de la créativité et nous invitent à repenser notre conception de l’art et de la communauté.

Sur la question de l'accessibilité à l'apprentissage de la musique, une initiative remarquable est la méthode Dolce de Françoise Dorocq. Cette méthode innovante a été spécialement conçue pour permettre aux personnes en situation de handicap, y compris les personnes autistes, d'accéder à l'apprentissage musical de manière adaptée et inclusive. La méthode Dolce repose sur des principes pédagogiques qui prennent en compte les besoins spécifiques des apprenants, en utilisant des outils sensoriels et des approches ludiques pour faciliter la compréhension et l'acquisition des compétences musicales. Grâce à cette méthode, la musique devient un espace d'expression et d'épanouissement accessible à tous, permettant à chacun de développer ses talents et de participer pleinement à la vie culturelle.

Lien vers le site

« Pianiste passionnée, Françoise Dorocq décide de se consacrer à cette cause le jour où l’une de ses élèves lui demande de donner des cours à sa fille autiste. Une rencontre bouleversante qui lui donne alors envie de mieux connaitre ces personnes et leurs modes de communication. Elle part aux Etats-Unis pour se former, retourne en faculté pour suivre des études de psychologie. Après 10 ans de recherches et d’échanges, elle met au point la méthode DOLCE© pour rendre l’apprentissage de la musique accessible à tous les enfants, quel que soit leur niveau dans le spectre autistique. »

Des humoristes autistes se sont également fait connaître : Florence Mendez et Laura Laune (en Belgique) et Louis T. (au Québec). Outre leurs difficultés dans la lecture des émotions et de l’implicite, la gestion des imprévus, la vie sentimentale et le regard sur le handicap, ces artistes abordent avec doigté des sujets plus ou moins brûlants comme l’euthanasie et la bêtise humaine. Certains de leurs sketchs sont disponibles sur Internet.

Il est intéressant d’inclure l’artisanat dans le travail de création. Luigi le maroquinier en est un exemple, à en juger par ses couvertures de livre, ses bracelets, ses ceintures, etc. Ne dit-on pas que pour être un bon artiste, il faut avant tout être un bon artisan ?

Par ailleurs, un portail francophone de l’autisme a été créé sur Wikipédia en mai 2016. Amélie Tsaag Valren, contributrice wikipédienne française à l’origine de ce portail, invite toute personne autiste belge, française, suisse, québécoise ou d’Afrique francophone à y apporter sa contribution. Il compte actuellement 458 articles2 évoquant tous les sujets possibles autour de l’autisme tels que l’empathie, le fonctionnement de la mémoire de travail, l’équithérapie, l’hyperlexie, la neurodiversité, les environnements autism-friendly ou encore l’art autistique, en plus des médecins et des personnalités autistes mondialement connues.

Au départ, face aux pronostics peu encourageants d’un grand nombre de médecins, bien des familles ont créé des associations pour défendre les droits de leurs enfants autistes à la scolarisation et l’inclusion sociale. Plus tard, des adultes autistes se sont mis à tisser des liens sur des forums et les réseaux sociaux. Ainsi des collectifs de personnes autistes se sont créés dans le monde en vue de promouvoir l’autodétermination et le droit d’être soi-même.

Les objectifs de ces associations sont multiples, par exemple :

mettre à la disposition du grand public des ressources pour comprendre l’autisme et son incidence sur la scolarité, la vie sociale et professionnelle ;
apporter leur soutien aux personnes autistes et à leurs familles dans leurs démarches administratives et la reconnaissance de leurs besoins ;
permettre aux personnes autistes d’exprimer leur créativité et de témoigner de leurs parcours, aussi bien via des forums sur internet que physiquement au sein de groupes de parole ;
sensibiliser les équipes soignantes et éducatives à l’impact de l’autisme sur la santé et les apprentissages.

La solidarité entre personnes autistes a conduit à l’apparition de lexiques autour de la défense des droits et de l’autodétermination, afin d’expliquer comment le regard des autres sur l’autisme peut être vécu de l’intérieur. Ainsi, au Canada, le collectif de l’UQAM a mis en avant des termes comme alliste, repli (angl. shutdown), effondrement (angl. meltdown) ou masquage (masking). La promotion de la neurodiversité est à l’origine d’autres termes tels que neurocapacitisme (synonyme de validisme), neuroinclusion, neuroexclusion, neuronormativité et neuroxplication (comme mecsplication, équivalent de l’anglais mansplaining) au même titre que neurotypique.

On y trouve aussi des réflexions sur le choix des mots pour parler de l’autisme et nommer les personnes concernées : personnes autistes (voire autistes tout court) ou personnes avec autisme ? autisme ou trouble du spectre de l’autisme (TSA) ? Nombreuses sont les personnes autistes qui, aujourd’hui, ne souhaitent pas voir leur autisme séparé de leur identité, même si l’adjectif autiste a pu être jugé trop stigmatisant par le passé.

Un de ces collectifs de personnes autistes, Aspies for Freedom, a également mis en place une journée de la fierté autiste (Autistic Pride Day) fixée au 18 juin. Elle complète la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme fixée au 2 avril par l’ONU en célébrant la neurodiversité et les aspects positifs de l’autisme au quotidien.

En plus de ces groupes créés par des personnes autistes pour des personnes autistes, il est intéressant d’évoquer les Rencontres internationales de l’autisme (RIAU) et le Salon de l’autisme Afrique, qui réunissent personnes autistes, familles, professionnels de santé et de l’éducation, entreprises inclusives (ou sociales) et artistes de plusieurs pays concernés de près ou de loin. On y salue aussi bien l’implication des familles dans le bien-être et l’inclusion de leurs enfants et la place des adultes dans la société que l’engagement des professionnels de santé et de l’éducation.

On peut rencontrer dans la société civile des personnes autistes sans le savoir. En effet, toutes les personnes autistes ne parlent pas de leur diagnostic, ou ne savent pas forcément qu’elles le sont.

Cependant, les personnes atypiques veulent-elles toutes savoir si elles le sont ? En réalité, les délais pour obtenir un diagnostic fiable font que nombre de personnes qui s’interrogent sur elles-mêmes finissent par abandonner leurs démarches.

En outre, est-il nécessaire que tout le monde sache que l’on est autiste ? D’un côté, le regard des gens peut gêner bien des parents après la crise d’un enfant autiste dans la rue ou dans un magasin. De l’autre, les gens ont le droit de ne pas tout savoir sur l’autisme et ne vont pas forcément se dire « Il (ou elle) est autiste » en voyant une personne perturbée par trop de stimuli tels que les bruits de fond et les lumières fortes, ou bloquée par un imprévu, comme une personne qui l’aborde de trop près.

Néanmoins, au vu du nombre de personnes qui s’interrogent sur leur propre différence, il existe au moins un employeur qui incite tout un chacun à faire part de son ressenti en vue de faire des démarches diagnostiques. Il s’agit de CGI, entreprise de services numériques citée en exemple dans le documentaire Hymne à l’inclusion (2020). En effet, cela peut se faire dans la durée si l’on côtoie déjà une personne autiste qui a un diagnostic officiel et en a fait part à son travail. Après tout, on compte entre 1 % et 2 % de personnes autistes dans la population selon le pays.

Sensibiliser à l’autisme, ce n’est pas seulement veiller à la prise de conscience des troubles de la communication et des interactions sociales et ni à la nécessité d’adapter les apprentissages au développement des personnes autistes. A ces difficultés vécues s’ajoute un besoin de reconnaissance. On évoque ainsi souvent l’autodétermination, à savoir l’idée que la personne concernée connaît le mieux ses besoins et doit pouvoir prendre sa vie en main.

L’autodétermination ne consiste pas seulement à défendre ses droits et plaider pour le respect de sa communauté (self-advocacy). Selon la théorie de l’autodétermination formalisée dans les années 80’ par Edward L. Deci et Richard Ryan (self-determination theory), chaque personne est amenée à estimer sa prise de décisions à tout moment selon plusieurs critères :

L’autonomie : qu’ai-je l’initiative de faire en accord avec mes propres valeurs ?
Le lien social : comment me sentir en connexion avec les autres autour de moi ?
La compétence : suis-je en mesure de faire cela ici et maintenant dans ces conditions ?

En outre, il existe deux types de motivation :

La motivation intrinsèque, ou le plaisir que procure une activité (ex. art, culture, sport). Elle donne du sens à la vie grâce au lien social, à l’expression et au dépassement de soi ;

La motivation extrinsèque, c’est-à-dire extérieure à ce plaisir pur (ex. travailler pour un salaire et la reconnaissance).

L’idéal est de pouvoir combiner ces deux motivations afin de se sentir en phase avec le monde qui nous entoure.

Face à son fonctionnement interne, la personne autiste peut se sentir encouragée par ses facilités à apprendre ou bloquée par le regard de ses pairs ou son sentiment de ne pas être à la hauteur. Qu’il s’agisse de travailler, vendre ses créations ou s’investir dans le militantisme politique, l’autodétermination demande autant de prudence envers les autres que de courage d’être soi.

Comme nous l’avons vu, l’autisme se fait de plus en plus connaître grâce au partage de contenus en tous genres sur les réseaux (ex. Instagram, YouTube). De plus en plus de personnes autistes témoignent de leur gestion des imprévus, des interactions, de l’information et des émotions dans un environnement plus ou moins stimulant. Certes, ces personnes oralisantes ne peuvent pas représenter toute la communauté autiste. Et pourtant, cette partie visible de la population concernée entend montrer que leur vécu n’est pas une somme de cas isolés.

L’art en général constitue un moyen d’expression privilégié, car il permet de révéler sa vision du monde, ses émotions et sa sensibilité de l’intérieur, mais aussi de faire passer des messages en douceur sur des sujets sensibles. La musique ne nécessite pas forcément de mettre des mots, que certaines personnes ne trouveraient pas instinctivement. Enfin, la création d’objets en tous genres peut en dire long sur la minutie de leurs artisan(e)s par leurs formes, leurs couleurs et leurs ornements – et ainsi leur participation sociale. La précision et l’imagination propres à la personne en sont la signature.

Les actions de sensibilisation à l’autisme et la médiation des connaissances par des personnes autistes révèlent une volonté de faire évoluer aussi bien la compréhension de soi et des autres que les mentalités en matière de handicap. La richesse des concepts et des représentations de la vie humaine tels que l’autodétermination (ou l’autoreprésentation) et la théorie des cuillères est censée favoriser l’expression de soi qui se travaille tout au long de la vie.

Si les traits autistiques ne se voient pas forcément au sein de la société civile, l’équilibre entre le « gommage » de sa différence et le respect de son fonctionnement atypique peut être recherché, quel que soit le temps que cela prenne. Le tout est de savoir parler de ses difficultés et de ses stratégies de compensation, que nous sommes toutes et tous à même de développer à force d’apprendre un métier, des loisirs, et de s’instruire comme tout le monde.