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#Anniversaire
#Récentes publications partagées sur Autidacts.org
#Semaine de Michelle Dawson

#Anniversaire

Il y a 20 ans, pour la première fois, une personne autiste, Michelle Dawson, prenait la parole devant la plus haute instance juridique d’un pays (le Canada) pour exprimer son point de vue en tant que personne directement concernée par l’autisme. Cette intervention s'inscrivait dans une affaire opposant le gouvernement à des associations de professionnel·le·s et de familles de personnes autistes, portant sur l’arrêt des subventions pour les thérapies comportementales destinées aux enfants autistes. Comme l’a récemment souligné Michelle Dawson : « Une seule personne autiste a eu son mot à dire dans l’affaire Auton, en tant qu’intervenante devant la Cour suprême du Canada. Les deux parties se sont opposées à mon intervention. Je me suis opposée aux deux parties et j’ai réfuté leurs ‘faits’.» (Dawson, 2024) . Cette intervention devant la Cour suprême du Canada fut un moment clé dans l’histoire de la défense des droits des personnes autistes, marquant une avancée significative dans l’autoreprésentation des personnes concernées par l'autisme.

Nous proposons ici la traduction de quelques extraits de son intervention:

« Je suis une adulte autiste, diagnostiquée (…) en 1993-1994 ;

(…) Bien que mon autisme me cause de nombreuses difficultés dans mes activités quotidiennes, je crois que si la société canadienne était plus tolérante envers mon handicap, je pourrais fonctionner beaucoup plus efficacement en tant que membre de cette société ;

En outre, je crois que, grâce aux particularités associées à l’autisme, mes caractéristiques autistiques me confèrent certaines forces et avantages qui ne sont pas accessibles aux Canadiens ‘normaux’ ;

Je suis extrêmement préoccupée par le fait que ces forces ne sont pas reconnues par de nombreux parents et professionnels qui considèrent qu’il est de leur devoir de rendre la personne autiste ‘normale’ ;

(…) l’unique approche préconisée dans cette affaire [ABA] pour traiter l’autisme est de rendre les personnes autistes indiscernables des non-autistes et de mesurer leurs progrès en fonction de leur ressemblance avec ces derniers ;

À mon avis, cette perspective nie l’humanité même que la Charte est censée protéger. (…)

De nombreuses personnes autistes, telles que moi-même, ne cherchent pas à devenir indiscernables des non-autistes. Ce dont nous avons besoin, c’est de compréhension, d’appréciation et de respect pour le fait que nous sommes différents, et que cette différence peut en réalité être positive ;

Selon moi, cette perspective, selon laquelle la société devrait s’adapter aux caractéristiques particulières des personnes autistes, est absente des jugements des tribunaux inférieurs [procès en première instance] et des plaidoiries des parties [dans ce procès à la Cour suprême] ;

 (…) aucune personne autiste n’a témoigné ou participé à la procédure [en première instance]. Pourtant, il y a des personnes autistes capables d’expliquer de manière cohérente et convaincante les réalités de l’autisme, avec ses forces et ses faiblesses, aux tribunaux ;

Les tribunaux n’ont eu que la perspective des parents et de l’État, ce qui a conduit à un débat sur la responsabilité des coûts liés au handicap ;

Je crois que la perspective que je pourrais apporter à cette cour serait utile et permettrait une meilleure compréhension des enjeux ;

Je ne connais aucune association ou groupe cherchant à intervenir dans cette affaire qui pourrait apporter la véritable perspective des personnes autistes ;

Bien que plusieurs groupes et associations existent pour promouvoir les droits des personnes autistes, mon expérience montre qu’ils sont généralement dominés par les parents et les professionnel•le•s, et que les personnes autistes y ont rarement leur mot à dire, même lorsqu’elles souhaitent y participer ;

La Cour suprême du Canada est la plus haute instance du pays et est appelée à prendre une décision qui pourrait affecter la vie de nombreuses personnes autistes ;

Je crois qu’il est essentiel que la perspective d’au moins une personne autiste soit présentée devant la cour avant qu’elle ne rende une décision sur cette question d’une importance vitale. » (SCC, 2004)

Références :

- Dawson M. (2024), Message posté sur le réseau Bluesky le 19/11/2024. Source : https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lbc5qyy7hs2d
- Supreme Court of Canada [SCC] (11 février 2024). On Appeal from the Court of Appeal of British Columbia. (File No. 29508). « Affidavit of Michelle Dawson ». Source : https://www.sentex.ca/~nexus23/naa_sup.html#1b

#Récentes publications partagées sur Autidacts.org

Autidacts.org, en relayant des publications, a pour objectif d’enrichir le dialogue et de favoriser une meilleure compréhension des réalités vécues par les personnes autistes, en mettant en lumière des travaux dont elles sont directement ou conjointement les auteur·rice·s. Autidacts.org se positionne comme un simple relais, mettant en avant des contributions qui participent à la co-construction des savoirs, où les perspectives autistes occupent une place centrale et légitime, pour peu qu'elles soient examinées de manière critique et selon les mêmes standards scientifiques que toute autre production académique.

Voici une sélection de travaux récents publiés (les auteur·rice·s avec un * ont publiquement divulgué être autistes) :

• Marjorie Désormeaux-Moreau* (décembre 2024) :

« Savoirs sur l’autisme et savoirs autistes. Réflexion sur les enjeux épistémologiques et les injustices épistémiques qui caractérisent la recherche et les connaissances dans le domaine de l’autisme publié dans la revue », publié dans la revue « Cahiers franco-latino-américains d'études sur le handicap », n°2, doi: 10.56078/cfla_discapacidad.345

Résumé :
« Cet article propose une réflexion critique sur les tensions historiques et actuelles entre les savoirs dominants sur l’autisme et les savoirs autistes, mettant en lumière leur rapport à la neuronormativité. Une analyse des injustices épistémiques subies par les personnes et les communautés a/Autistes y est faite, démontrant comment les savoirs autistes sont souvent marginalisés et discrédités par les groupes dominants. Le concept de neurodiversité y est mobilisé pour illustrer et dénoncer le refus de ces groupes de reconnaître et d’utiliser les savoirs autistes, une attitude qui perpétue la stigmatisation et l’oppression des personnes et des communautés a/Autistes. Les phénomènes du double problème de l’empathie et du camouflage social sont quant à eux utilisés pour illustrer et critiquer la Neurodiversity Lite ainsi que l’instrumentalisation des ressources herméneutiques développées par les a/Autistes. L’article conclut sur une invitation à cultiver l’humilité épistémique et à adopter une posture engagée et militante, une posture d’auto-disempowerment, ou un croisement de ces postures, afin de rompre avec les pratiques sources d’injustices épistémiques ainsi qu’avec la Neurodiversity Lite. »

Il s’agit d’un article en français qui se distingue par la citation de nombreux travaux réalisés par des personnes autistes, une démarche encore peu courante dans la littérature francophone sur l'autisme. Près de la moitié des références mentionnées dans cette ressource incluent au moins un·e auteur·rice publiquement identifié·e comme autiste (voir la bibliographie interactive sur autidacts.org).

Lien vers la bibliographie interactive: https://autidacts.org/fr/pg-ref/1372

• Jenny Mai Phan*, Patrick Dwyer*, Mahmoud Elsherif, Emily Friedel, Steven Kapp* (janvier 2025) :

« Ocytocine et autisme: repenser le traitement et la recherche à travers une perspective neurodivergente », publié en anglais (« Oxytocin in autism: Rethinking treatment and research through a neurodivergent perspective ») dans la revue « Psychoneuroendocrinology » vol.171, 8 pages , doi: 10.1016/j.psyneuen.2024.107220

Résumé traduit en français :
« Cet article de perspective aborde les défis critiques des interventions à base d'ocytocine pour l'autisme, en s'appuyant sur des perspectives neurodivergentes pour souligner les principaux enjeux liés à la pertinence et à l'inclusivité de la recherche. Bien que l'on ait supposé que l'ocytocine puisse moduler les comportements sociaux et routiniers chez les personnes autistes, les résultats empiriques concernant son efficacité restent incohérents. Nous soutenons que ces cibles comportementales peuvent refléter des biais neurotypiques, ignorant souvent les perspectives des personnes autistes, ce qui limite ainsi l'acceptabilité et l'efficacité de l'intervention. La recherche passée a fréquemment exclu les populations autistes marginalisées, notamment les personnes ayant des déficiences intellectuelles ou des identités de genre diverses, exacerbant les problèmes de capacité de généralisation. Cet article plaide pour une réorientation des objectifs de recherche sur l'autisme, en proposant de passer de la modification des comportements autistiques fondamentaux à l'amélioration de la qualité de vie par une recherche participative. En intégrant les perspectives autistiques dans la conception des études et le choix des résultats, les chercheurs s’éloignent des cadres centrés sur les déficits et privilégient plutôt des résultats socialement pertinents, tels que la réduction de l’anxiété et l’amélioration du fonctionnement adaptatif. En outre, cet article critique la dépendance aux modèles animaux, qui manquent souvent de validité translationnelle en raison des dimensions sociales et communicatives complexes de l'autisme. En conclusion, nous soulignons l'importance de pratiques de recherche sur l'autisme inclusives et reproductibles, qui s'alignent avec les expériences vécues et les priorités des personnes autistes. L’adoption de la recherche participative, accompagnée d’ajustements méthodologiques rigoureux, peut favoriser des avancées qui soutiennent efficacement le bien-être de la communauté autiste. »

Il s’agit d’une démarche encore rare dans le domaine des publications scientifiques : Plus de la moitié des auteur·rice·s sont autistes. Voici ce qu’iels en disent : « L'inclusion de chercheur·euse·s autistes et de membres de la communauté garantit que les priorités de recherche s'alignent davantage sur les besoins et préoccupations de la population étudiée dans le processus scientifique. Cette approche collaborative renforce non seulement la pertinence et l'impact des recherches, mais elle favorise également des pratiques scientifiques plus équitables et représentatives. » (p. 3) Les auteur·rice·s de cet article soulignent également qu’historiquement, « la recherche sur l'autisme a été dominée par des chercheur·euse·s non autistes, tandis que les contributions autistes ont été sous-estimées ; [pourtant] seules les personnes autistes ont un accès direct à l'expérience vécue de l'autisme. Leur expertise expérientielle (…) s'accompagne souvent d'une expertise scientifique accrue, même parmi les non-spécialistes (...). » (p.4)

Notons que près de 40 % des références citées dans cet article incluent au moins un·e auteur·rice publiquement identifié·e comme autiste (voir la bibliographie interactive sur autidacts.org).

Lien vers la bibliographie interactive: https://autidacts.org/fr/pg-ref/356

• Vicki Gibbs, Ru Ying Cai, Abigail Love, Chris Edwards*, Mustafa Al Ansari (décembre 2024) :

« Voix non écoutées: Une revue systématique de la littérature sur les études utilisant des méthodes d'auto-évaluation pour recueillir les perspectives des adultes autistes avec déficience intellectuelle » publié en anglais (« Unheard voices: A systematic literature review of studies using self-report methods to gather the perspectives of autistic adults with intellectual disability ») dans la revue « Autism in adulthood », Preprint, 17 pages , doi: 10.1089/aut.2024.0272

Résumé traduit en français :

« Contexte : Les personnes autistes ayant une déficience intellectuelle restent significativement sous-représentées dans la recherche, en particulier dans les études qui capturent leurs expériences vécues par le biais de méthodes d'auto-évaluation. Cette revue systématique examine de manière critique les recherches existantes utilisant des méthodes d'auto-évaluation dans des études centrées sur les adultes autistes ayant une déficience intellectuelle, en évaluant l'étendue de ces recherches, les outils d'auto-évaluation utilisés et le degré d'implication de la communauté.

Méthodes : Nous avons réalisé une revue systématique de la littérature conformément aux lignes directrices PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses). Nous avons effectué des recherches dans PsycINFO, Scopus, MEDLINE, ERIC, CINAHL et Web of Science pour des études publiées entre janvier 2013 et juillet 2023. Nous avons procédé à une synthèse narrative pour évaluer les caractéristiques des études, l'utilisation des outils d'auto-évaluation et l'implication des personnes autistes et de leurs communautés dans le processus de recherche.

Résultats : Seules 14 études répondaient aux critères d'inclusion. La majorité se concentrait uniquement sur l'évaluation d'interventions, en accordant peu d'attention à l'exploration des expériences vécues plus larges des adultes autistes avec déficience intellectuelle. Nous avons identifié 24 outils d'auto-évaluation, mais seulement deux avaient été validés spécifiquement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. De plus, moins de la moitié des autres outils rapportaient l'utilisation d'adaptations ou d'accommodements, tels que des aides visuelles ou un langage simplifié. De manière préoccupante, l'implication de la communauté était presque totalement absente, aucune étude n'intégrant de co-production avec des personnes autistes.

Conclusions : Cette revue révèle un besoin critique et urgent de recherches sur l'autisme qui incluent et représentent réellement les adultes autistes avec déficience intellectuelle. Il est impératif que les recherches futures accordent la priorité au développement et à la validation rigoureuse d'outils d'auto-évaluation accessibles, élargissent leur focus au-delà des résultats d'intervention et s'engagent dans une implication significative des personnes autistes tout au long du processus de recherche. Combler ces lacunes profondes est essentiel pour construire un corpus de connaissances équitable et inclusif qui reconnaisse et réponde pleinement à la diversité des expériences au sein de la communauté autiste. »

Notons que près de 20 % des références citées dans cette ressource contiennent au moins un·e auteur·rice publiquement identifié·e comme autiste.

Lien vers la bibliographie interactive : https://autidacts.org/fr/pg-ref/1309

#Semaine de Michelle Dawson

Depuis juin 2009, Michelle Dawson partage presque quotidiennement, d'abord sur Twitter, puis sur X et désormais sur Bluesky, ses lectures et commentaires de publications scientifiques sur l’autisme. Ses messages, souvent incisifs, peuvent être difficiles à décrypter pour celles et ceux qui, contrairement à elle, n’ont pas un intérêt spécifique pour la littérature scientifique sur l’autisme depuis plus de 20 ans. Chaque semaine, nous mettons en avant quelques-uns de ses commentaires.

Lien vers le compte Bluesky de Michelle Dawson: https://bsky.app/profile/autismcrisis.bsky.social

Visualisons d’abord, pour l’année 2024, l’ampleur de son engagement quotidien en matière de partage de connaissances :

En 2024, Michelle Dawson a partagé 374 messages sur Bluesky, dont 29 étaient accompagnés d’un commentaire pour étendre quelque peu le contenu de son message. Plus de 99 % de ces messages incluaient un lien, généralement vers une publication scientifique traitant de l’autisme. Dans 18 % des cas, le lien renvoyait à un sujet associé, identifié par la mention « autism-relevant ». Une très large majorité des messages (97 %) comportait une citation, qu’il s’agisse d’une phrase ou d’un extrait, issue du document scientifique référencé dans le message. Dans un peu plus de la moitié de ces messages contenant des citations (56 %), l’objectif était d’informer et de partager une ressource scientifique qu’elle considérait comme intéressante et qui ne suscitait pas de critiques de sa part. Pour les autres, représentant un peu moins de la moitié des messages, Michelle Dawson soulevait une question, souvent sur des aspects éthiques ou méthodologiques de l’étude référencée. Cette interrogation pouvait prendre une forme succincte, marquée simplement par un point d’interrogation placé après la citation, ou être développée à travers un bref commentaire qui questionnait un point précis de l’article, en plus du point d’interrogation après la citation. Ces messages, bien que succincts en raison des contraintes de format, constituent le socle des critiques qu’elle formule à l’égard de la recherche scientifique actuelle sur l’autisme. A ce titre, ils sont particulièrement précieux pour nous.

Voyons à présent ce qu’il en est de cette première semaine de 2025 :

Lundi, Michelle Dawson a signalé l’enregistrement d’une nouvelle revue systématique sur PROSPERO : « Optimising General Practice Support for Autistic Adults: A Realist Review ». Cette revue vise à élaborer une théorie réaliste de programme pour comprendre et améliorer le soutien offert par la médecine générale aux adultes autistes, permettant ainsi aux décideurs et praticiens d’adapter leurs pratiques pour améliorer les résultats de santé. Michelle Dawson interroge l’utilisation de l’adjectif « realist », non défini dans le document, et pouvant prêter à confusion.

Lien mentionné dans le message: https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=545403
Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lejajbcrt22v

Mardi, Michelle Dawson a partagé un lien vers une étude récente qui examine les pratiques de l’ABA (analyse appliquée du comportement) et questionne leurs implications en matière d’inclusion. L’étude, basée sur une enquête menée auprès de 170 analystes du comportement, souligne que « les analystes du comportement sont, dans de nombreux cas, davantage enclins à se concentrer sur la modification du comportement des clients pour mieux 's'adapter' à l'environnement » et qu’ils « pourraient intervenir sur des comportements parce qu’ils diffèrent de la majorité et sont peut-être moins acceptables pour les autres. » Ces passages, traduits de l’étude et épinglés dans le message de Michelle Dawson, reflètent les critiques récentes visant l’ABA concernant son ciblage de comportements atypiques.

Lien mentionné dans le message: https://link.springer.com/article/10.1007/s42822-024-00191-4
Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3lelsw5e7tk27

Mercredi, Michelle Dawson a partagé une étude italienne offrant « la première confirmation expérimentale à ce jour de l’atypicité des accents des personnes autistes », tout en restant prudente face à cette affirmation. L’étude montre que la parole des enfants autistes « ne porte pas les caractéristiques dialectales que les locuteurs adultes de leur propre région linguistique peuvent détecter ». Leur accent ressemble davantage à celui entendu dans les dessins animés et les émissions de télévision pour enfants, ce qui, selon les chercheurs, pourrait s’expliquer par l’influence importante des contenus audiovisuels plutôt que par les interactions directes avec leur entourage.

Lien mentionné dans le message: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.3300
Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3leod6bb3ks2n

Jeudi, Michelle Dawson a partagé le protocole d’un essai randomisé évaluant l’efficacité clinique et économique d’un bilan de santé en soins primaires pour les adultes autistes, comparé aux soins habituels.

Le protocole, publié dans Trials, vise à déterminer si un bilan de santé spécifique pour les adultes autistes permet de mieux détecter et traiter leurs besoins, tout en examinant l’acceptabilité et la faisabilité de cette approche. Deux cents participants seront recrutés dans des cabinets de soins primaires et répartis aléatoirement en deux groupes (intervention ou contrôle). Les résultats attendus incluent la détection de nouveaux besoins de santé, l’analyse de l’efficacité économique et l’impact sur la qualité de vie. Si les résultats sont concluants, cette intervention pourrait contribuer à réduire les inégalités de santé chez les personnes autistes.

Michelle Dawson a néanmoins relevé une phrase du protocole qui suscite des questions : « Aucun événement indésirable grave n’est attendu dans l’étude ; par conséquent, tout événement sera enregistré comme un événement indésirable inattendu. » Elle critique dans un commentaire le manque de clarté concernant la surveillance de ces événements. Bien qu’une liste des événements à enregistrer soit fournie, les auteurs n’expliquent pas comment, ou même si, ces événements seront activement surveillés. Elle note également que les événements indésirables semblent se limiter à ceux signalés par les professionnels de santé traitants, ce qui pourrait réduire la fiabilité des données recueillies.

Lien mentionné dans le message: https://trialsjournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13063-024-08641-5
Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3leqwoylmw22d

Vendredi, Michelle Dawson a partagé une étude basée sur des dossiers médicaux américains, qui examine la prévalence de la démence chez les adultes autistes. L’étude révèle une prévalence particulièrement élevée chez les personnes autistes, avec une surreprésentation des individus ayant une déficience intellectuelle.

Dans son message, Michelle Dawson met en avant que « la prévalence de la démence chez les adultes autistes est de 4 % entre 30 et 39 ans, 6 % entre 40 et 49 ans, 10 % entre 50 et 59 ans, 16 % entre 60 et 64 ans, et 33 % chez les 65 ans et plus ».

Lien mentionné dans le message: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39745705/
Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3letfy4ox3c2z

Samedi, commentant un message de Mary Doherty, médecin anesthésiste autiste et fondatrice d’Autistic Doctors International, Michelle Dawson a ajouté une réflexion directement liée aux combats qu’elle a menés en tant que personne autiste devant les tribunaux.

Dans son message, Mary Doherty écrivait : « Dans la recherche sur l’autisme, dans la communauté autiste, nous parlons beaucoup de stigmatisation. Nous ne parlons pas souvent de l’impact personnel de cette stigmatisation, qui est la honte. C’est le thème central de mes recherches avec des psychiatres autistes, et c’est un sujet difficile à aborder. Mais nous devons en parler. »

En réponse, Michelle Dawson a commenté : « Ce que j’ai observé (et vécu), pour ce que ça vaut : dans la recherche sur l’autisme et dans la communauté autiste, oui, il y a beaucoup d’attention portée à la stigmatisation. Mais très peu, voire aucune attention, aux violations des droits humains et à leurs conséquences dévastatrices pour les autistes. »

Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3levr36upfs2w

Dans un second message posté samedi, Michelle Dawson a partagé une étude examinant les demandes d’aide médicale à mourir pour souffrance psychiatrique chez de jeunes Néerlandais de moins de 24 ans.

Elle souligne que parmi les 353 personnes ayant déposé une demande entre 2012 et 2021, 12 sont décédées par euthanasie, dont 9 (75 %) diagnostiquées autistes.

Lien mentionné dans le message: https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/2828937
Lien vers le message (Bluesky): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39745777/

Ce dimanche, Michelle Dawson a partagé une étude basée sur des enregistrements d’activité cérébrale (EEG) réalisés chez des nourrissons présentant une plus forte probabilité de développer un trouble du spectre autistique (du fait de la présence d’une personne autiste dans la fratrie). Dans ce étude, les bébés qui recevront plus tard un diagnostic d’autisme « montrent une maturation accélérée des ondes alpha ». L’étude note que « bien que les augmentations de puissance alpha soient souvent considérées comme un indicateur positif de l’intégrité des réseaux, leur apparition prématurée pourrait freiner certains processus de développement… ». Michelle Dawson questionne cette interprétation, qui n'est pas démontrée dans l'étude. De plus, notons qu’aucun avantage spécifique lié à cette accélération de la maturation des ondes alpha n’est directement évoqué, alors que ces dernières sont pourtant « souvent considérées comme un indicateur positif de l’intégrité des réseaux ». L’étude met par contre l’accent sur l’identification de trajectoires atypiques en vue d’un dépistage précoce et d’une intervention rapide, plutôt que sur les éventuelles caractéristiques positives de cette maturation accélérée dans le cadre de l’autisme.

Lien mentionné dans le message: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/desc.13593
Lien vers le message (Bluesky): https://bsky.app/profile/did:plc:t64dyqbb4fry5oadyqoa6kro/post/3leyezezxks2e

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A la semaine prochaine...